Io, lei, l'altra

Ho capito che il malato è un business. Uno dei tanti forse, ma lo è. L'ho capito tardi, dopo una decina d'anni, ma tra la paura di chi ti ama e le parole del medico, non ha mai vinto la voglia di fare ciò che fosse giusto per me. Oggi festeggio i 15 anni di malattia, ma anche 4 di libertà. Perchè al centro di tutto deve esserci il paziente, io. E quando anche un malato come me passa dall'altra parte (suo malgrado), amare una persona che ha il tuo stesso problema, capisci che forse stai commettendo lo stesso errore di chi lo ha commesso con te un tempo: avere paura. Io ne ho avuta di paura per lei, tanta. Poca per me. Adesso la paura non esiste più per me, ma la vedo negli occhi di lei. E spero un giorno capirà che se noi  non abbiamo paura, anche chi ci ama ne avrà più, e finalmente inizieremo a vivere la nostra vita, non più quella che vogliono gli altri. Io inizio ora, e tu? Auguri a me e un abbraccio a te, sorella mia.

Articolo del 21 febbraio preso da  mediterranews.org    Il Piccolo sabato 21 febbraio 2015 LA LETTERA DEL GIORNO L’eccellenza della ricerca triestina nello studio sulla Ccsvi C’è una scienziata che lavora a Trieste dietro ad una recente ed mportante scoperta scientifica sull’insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi). Lorella Pascolo, ricercatrice biochimica presso l’Ospedale Burlo Garofolo, è la coordinatrice di un ambizioso studio che ha coinvolto tre diversi sincrotroni (Trieste, Grenoble in Francia e il Clayton in Australia) e che è pervenuto ad una importante scoperta. Le giugulari malformate dei pazienti affetti da insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi) contengono più calcio del normale. E a causa delle microcalcificazioni le pareti venose sono sottoposte a uno stress cronico. La scoperta, pubblicata alcuni mesi fa sulla rivista scientifica Scientific Reports, è stata realizzata grazie all’utilizzo, per la prima volta su questo t...

Oggi a Roma il clima è molto rigido. Il pc indica 9 gradi C°. Fisicamente sono tutta indolenzita: spalle, gambe, piedi, anche stare seduta mi riesce difficile. E penso a chi ha molti più dolori di me, a chi non riesce nemmeno ad alzarsi dal letto, a chi fa fatica ad uscire, a chi non ha nessuno che lo aiuti. E penso che il clima influenzi decisamente anche il mio umore, ma non riesco a capire se questo dipende dal clima stesso o dai dolori che questo procura. Ma si va avanti. Sempre. Anche se spesso con difficoltà. Non lavorando, la mente vaga nei suoi meandri più nascosti, affiorano consapevolezze e paure che  si amplificano senza che tu lo voglia. Leggi, vedi un pò di tv, ma ti ri-immergi velocemente nella lettura. Cerchi di distrarti. Qualcuno si preoccupa per te, e tu ti preoccupi per chi si preoccupa per te. Perchè per te è normale, ci sei abituata, domani andrà meglio e finalmente farai la cyclette. Oggi però è così, e non sei fisicamente in grado di compiere quelle az...

In questo momento, a bordo della Stazione Spaziale Internazionale, il primo astronauta italiano femminile, Samantha Cristoforetti, si sta assestando nella sua nuova casa. Durante il fine settimana, la Cristoforetti ha lasciato l'orbita della terra da una lancio di un razzo in Kazakhstan. Mentre si unisce ad altri astronauti internazionali come parte della Expedition 42/43, la Cristoforetti condurrà un esperimento di ricerca importante, utilizzando la tecnologia sviluppata dal Dr. Paolo Zamboni. Questo studio, chiamato Brain Drain, è una collaborazione tra la NASA e l'Agenzia Spaziale Italiana. Sarà con strain-gauge plethysmography (un collare al collo che misura il flusso di sangue) per analizzare il drenaggio cerebrale nello spazio. Ecco perché, come spiegato sul sito della NASA. Sulla Terra, il sangue scorre giù dal cervello di una persona indietro verso il cuore in parte grazie alla forza di gravità, ma molto poco si sa su come questo flusso avviene senza effetti di gravi...

Articolo dell'11 giugno 2014 preso da  mediterranews.org E’ stato pubblicato sulla prestigiosa rivista scientifica Neurology Clinical Practicedell’American Academy of Neurology un interessante articolo intitolato “I rapporti tra medici e case farmaceutiche. Ecco perché i medici non dovrebbero accettare denaro da parte dell’industria farmaceutica“. Secondo il Prof. Carl Elliott, docente del Centro di Bioetica dell’Università del Minnesota, se abbiamo imparato qualcosa in un decennio pieno di litigi, è che l’industria farmaceutica paga la stragrande maggioranza dei medici per una semplice ragione: per commercializzare i loro farmaci. E perché avremmo dovuto pensare il contrario? Le case farmaceutiche non sono organizzazioni di beneficenza. Esse non sono imprese di formazione, o di filantropia, o di assistenza ai poveri, o anche, cerchiamo di essere onesti, di cura della salute. La loro attività è quello di produrre e vendere farmaci. Diversamente dalla maggior parte di qualsiasi...

04-Aprile-2014 VERONA - Un lavoro durato 7 anni da parte di un gruppo di ricerca guidato da Gabriela Constantin, docente di Patologia generale del Dipartimento dell'Università di Verona, ha portato alla scoperta che una proteina (la Tim-1), utile sotto alcuni aspetti, può essere causa anche di molte malattie infiammatorie autoimmuni, tra le quali la sclerosi multipla, il lupus, l'artrite reumatoide, la psoriasi e il diabete mellito. Lo studio è già stato pubblicato negli Stati Uniti. «Non sono uno scienziato - commenta il presidente del Veneto Luca Zaia -, ma ho preso informazioni: la scoperta di uno dei principali meccanismi alla base di molte patologie autoimmuni, come la sclerosi multipla, realizzata dal team di giovanissimi ricercatori dell'Università di Verona, è di quelle per le quali tutto il mondo e milioni di malati dovranno ringraziare la qualità della ricerca che si fa in Veneto. Forse altri nel mondo sono più bravi a fare marketing e a vendersi nel mondo dell...

Articolo del 2 aprile 2014 In Svezia una nuova legge equipara l’inaccessibilità a discriminazione: la presenza di barriere architettoniche “fisiche” e di ostacoli di altro genere nei confronti dei disabili viene considerata come discriminatoria. Secondo un nuovo proposta di legge, presentato dal ministro per l’Integrazione svedese, Erik Ullenhag, l’inaccessibilità viene considerata come discriminazione e viene proibita. Se un disabile svedese si sente escluso dalla società può fare causa e denunciare la discriminazione. Ogni qualvolta i diritti del disabili verranno meno, ci sarà la possibilità di appellarsi alla giustizia: così facendo, secondo il ministro Ullenhag, qualsiasi persona potrà vedere che l’inaccessibilità ha un costo economico ed è “fuori legge” in Svezia. Il divieto si applica in tutti i settori della società inclusi educazione, salute, accesso ai servizi e al mondo del lavoro. L’accesso al mondo del lavoro, come sottolineato dal ministro, è spesso difficile per i disabi...

Ottima riflessione... di Matteo Scibilia In base ai dati forniti da Biogen (Marzo 2014), il rischio di Leucopatia Multifocale Progressiva (PML) nei pazienti SM trattati con natalizumab, e negativi JCV, è molto basso (0,1 per 1000). Ma è proprio così? Come si sa, una percentuale è il risultato di una divisione, fra un numeratore (gli eventi PML, in questo caso) ed un denominatore (le persone che assumono Tysabry, in questo caso). Ora, mentre il denominatore è un dato certo (circa 123.000 secondo Biogen), la stessa cosa sembra che non si possa dire per il numeratore. Vediamo perchè... Testimonianza di un addetto FDA ( link ) Io ho lavorato nel programma della FDA che gestisce i farmaci monitorati nel quadro del programma di valutazione e riduzione dei rischi. La FDA richiede che, in presenza di morte (o evento avverso) derivante dal farmaco, questo debba essere segnalato. MA, non viene richiesto alle case farmaceutiche di attivarsi per ottenere le informazioni. Quindi l'unico ...

di Alessandro Rasman L’obiettivo di uno studio, compiuto presso l’Università di Bari ( Italia ) è stato quello di analizzare gli aspetti morfologici e funzionali delle vene cerebrali mediante ecocolordoppler su pazienti giovani ( di età inferiore a 30 anni ) e più anziani (di età maggiore di 30 anni ) con sclerosi multipla. Lo studio ha riguardato 552 pazienti, valutati mediante il sistema ecocolordoppler MyLab Vinco ( Esaote ), in posizione supina e seduta. Di questi, 458 ( 83% ) hanno mostrato alterazioni nelle strutture morfologiche e funzionali delle vene cerebrali e sono stati divisi in due gruppi in base all’età: a) 30 anni o età inferiore ( n=110 ) e b) superiore a 30 anni ( n=348 ). I pazienti più giovani hanno mostrato un numero, statisticamente significativo, maggiore di stenosi nelle vene giugulari interne, significativa dal punto di vista sia emodinamico ( 44% versus 35%, p inferiore a 0.01 ) sia non-emodinamico ( 51% vs 45%, p inferiore a 0.05 ), rispetto ai pazien...

di Alessandro Rasman All’Autorità Garante della Concorrenza e del Mercato http://www.agcm.it/component/content/article/6448.html OGGETTO: segnalazione in merito al farmaco Fampyra® per la sclerosi multipla. Buongiorno, vi scrivo per segnalare alla vostra cortese attenzione – al fine dell’eventuale apertura di un’istruttoria – il caso del farmaco Fampyra® (Fampridina) a base di 4-Aminopiridina di recente introduzione per il trattamento di alcuni sintomi della sclerosi multipla. La 4-Aminopiridina (4-AP, Denominazione comune internazionale fampridina, USAN dalfampridine) è un composto organico con formula bruta C5H4N–NH2. La molecola è una delle tre ammine isomeriche della piridina. E’ adoperata soprattutto come strumento per la ricerca, nella caratterizzazione dei sottotipi canale ionico del potassio, ed è stata anche usata per controllare alcuni sintomi della sclerosi multipla, trovando indicazione per il miglioramento sintomatico dell’andatura e della mobilità in adulti c...

ROMA – In 20 Stati degli Usa, la marijuana a scopo medico è legale con il Colorado e Washington, che l’hanno legalizzata anche a scopo ricreativo. I sondaggi dimostrano che nel paese, l’atteggiamento nei confronti della cannabis è cambiato e così, la marijuana ora viene addirittura pubblicizzata in televisione. A mandare in onda il primo spot, è stata MarijuanaDoctors.com, associazione del New Jersey che aiuta i pazienti a mettersi in contatto con i medici che prescrivono la cannabis: Fonte:  http://www.blitzquotidiano.it/video/marijuana-terapeutica-legale-negli-usa-1808399/

Articolo del 8 marzo 2014 di Alessandro Rasman E’ stato pubblicato sul sito della rivista scientifica Phlebology della prestigiosa Royal Society of Medicine uno studio italiano intitolato “Insufficienza venosa cronica cerebrospinale nella sindrome di Ménière“. Secono alcuni ricercatori milanesi lo scopo di questo studio era quello di concentrarsi su pazienti affetti da disturbo cocleo-vestibolare con e senza sindrome di Ménière (MD), al fine di verificare se le anomalie di drenaggio cronico cerebrospinale potrebbero svolgere un ruolo nell’eziopatogenesi dell’idrope endolinfatico. Sono stati arruolati nello studio cinquantadue volontari e suddivisi in due gruppi: 24 con MD definita e 28 non-MD. Su entrambi sono stati eseguiti la venografia con risonanza magnetica con mezzo di contrasto del sistema venoso cerebrospinale (MRV) e l’ecocolordoppler venoso (ECD). La MRV ha mostrato anomalie nell’83% dei MD e nel 57% dei soggetti non-MD (p<0.001). Il flusso venoso cervicale asimmetrico, v...

Articolo del 7 marzo 2014 Con la crescente consapevolezza tra i medici professionisti e tra il pubblico sull'intima relazione che collega intestino e cervello, il concetto che il grano possa danneggiare il cervello può iniziare ad essere preso sul serio. Molte recenti pubblicazioni come il best seller del New York Times “ Wheat Belly ” del Dr. William Davis hanno permesso di effettuare grandi progressi nella conoscenza popolare sulla dipendenza prodotta dal glutine. Anche " Grain Brain " di David Perlmutter illustra con enfasi il ruolo giocato dal grano come agente additivo. Del resto, la farina rappresenta la causa più comune di danno intestinale (enteropatia) sia nelle persone celiache che in coloro che hanno una semplice intolleranza al glutine ma non sono state diagnosticate come celiache. Non è casuale che i danni del glutine associati all'intestino – definito spesso come “cervello enterico” o “secondo cervello” - possono avere effetti secondari anche sul s...

L' Associazione Italiana CCSVI e Associazione CCSVI e SM Lombardia hanno tenuto il 2 Marzo 2014 ad Acireale (Hotel Orizzonte) il loro primo Convegno comune: "Sclerosi Multipla: Quale futuro?". Convegno di formazione per Medici (con 7 Crediti ECM), di informazione per Pazienti e di confronto fra Medici e Associazioni. Il Convegno si proponeva di "guardare" la SM da diverse angolazioni. Si parla sempre della SM come di una malattia multi-fattoriale. Logicamente, a questa multifattorialità delle cause dovrebbe corrispondere unamultifattorialità nei trattamenti. Quello che le persone con SM chiedono alla scienza è un atteggiamento laico, all'opposto di quanto si è verificato in questi ultimi anni quando si sono sentite troppo spesso dalle diverse parti espressioni quali "io credo che"..."io non credo che". L' Incontro ha visto un successo inaspettato in termini di partecipazione, sia di medici che di malati, che hanno seguito con molt...

Articolo del 8 marzo 2014 Il Governo non ha impugnato la legge sui cannabinoidi promulgata nello scorso gennaio dalla Regione Abruzzo nella quale è prevista l'erogazione su ricetta medica dei farmaci galenici a base di cannabinoidi. E' quanto si apprende da fonti del Governo. La decisione conferma l'orientamento positivo all'uso di cannabis per uso terapeutico. "Questa è una vittoria del buon senso perché già il ministero aveva autorizzato l'uso terapeutico e l'Abruzzo diventa capofila perché lo ha disciplinato", ha detto il consigliere regionale Maurizio Acerbo (Prc), che ha presentato la legge. "Perfino Giovanardi - ha detto Acerbo - è favorevole all'uso medico dei cannabinoidi, ma queste buone intenzioni fino ad oggi non erano operative". Secondo la legge promulgata in Abruzzo lo scorso gennaio, e che il Governo Renzi non ha impugnato, in base al piano terapeutico redatto da un medico specialista, i cannabinoidi potranno essere pres...

Articolo del 9 marzo 2014 Lo sfogo di Toni De Marchi, giornalista, malato di sclerosi multipla. «C’è l’ok dell’Aifa ma non i fondi. Il Sativex? Costa 750 euro, alla fine mi hanno detto "Se lo compri da solo"». Io le canne non me le sono mai fatte. Non credevo nemmeno all’uso terapeutico della marijuana, ero scettico, pensavo a una moda. Poi mi hanno messo davanti a questa possibilità e ho accettato.... solo che quel farmaco lo sto ancora aspettando, da ottobre, e alla fine mi hanno detto se lo compri da solo. Certo, potrei, piuttosto che evitare il cortisone... peccato che costa 750 euro a flacone, senza rimborso, e che per legge ne avrei diritto». Va bene un ok di principio all’uso terapeutico della cannabis, vanno bene le leggi regionali, ma cosa veramente accade a chi cerca di accedere ai farmaci a base di cannabinoidi? Trafile lunghe anni, attese solo a volte risolutive, percorsi burocratici tortuosi. Quella che raccontiamo è la storia di Toni De Marchi, malato...

Articolo del 16 febbraio 2014 preso da  mediterranews.org di Alessandro Rasman Si è tenuto a Phoenix (Arizona) dal 9 al 13 febbraio il congresso internazionale sugli interventi endovascolari (iCON 2014); si tratta dell’incontro annuale a livello mondiale della prestigiosa Società Internazionale degli Specialisti Endovascolari (ISES). Nel suo 27° anno di attività, il loro obiettivo è di far progredire ed espandere la pratica degli interventi endovascolari fra tutti gli specialisti. Mercoledì 12 febbraio si è svolta anche una sessione intitolata “Aggiornamenti sulla CCSVI: argomenti all’orizzonte”. Sono state presentate le seguenti relazioni su uno degli argomenti più controversi nella medicina di oggi: - “Il concetto che la CCSVI sia legata alla sclerosi multipla: ultime evidenze” (Paolo Zamboni, MD) - “La CCSVI è anche legata ad altri disturbi neurologici” (Lachezar Nachev Grozdinski, PhD) - “Analisi pre e post operativa del trattamento della CCSVI” (John A. Sutherland, MD) ...

C’è anche Umberto Veronesi tra i sostenitori della liberalizzazione della cannabis e delle droghe leggere. Con un editoriale pubblicato sul quotidiano “La Repubblica”, il direttore scientifico dell’Istituto Europeo di Oncologia ha ricordato l’esigenza di «superare le barriere ideologiche e ammettere cheproibire non serve a ridurre il consumo». Ma non solo: per l’oncologo la  bocciatura da parte della Corte Costituzionale della legge Fini-Giovanardi – la normativa repressiva e proibizionista che equiparava droghe leggere e pesanti, prevedeva pene fino a 20 anni di reclusione e veniva considerata tra le cause dell’affollamento carcerario - ha «dimostrato ancora una volta, la visione civilmente più avanzata dei nostri giudici rispetto al Parlamento». UMBERTO VERONESI E LA LIBERALIZZAZIONE DELLA CANNABIS – La dichiarazione di incostituzionalità della Fini-Giovanardi da parte della Consulta avrà effetti dirompenti per il sistema e la popolazione carceraria. Si è stimato che dovranno e...

Vi propongo questo interessante articolo...credo sia uno spunto di riflessione non solo per la nostra saluta, ma anche per la nostra vita. Articolo preso da  www.visionealchemica.com C’era già arrivato per intuizione il filosofo ateniese Antifonte, avversario di Socrate, nel V secolo avanti Cristo: «In tutti gli uomini è la MENTE che dirige il corpo verso la salute o verso la malattia, come verso TUTTO il resto» IL PENSIERO CREA Dopo una vita passata a dissezionare cadaveri, a curare tumori polmonari, a combattere tubercolosi, bronchiti croniche, asme, danni da fumo, il professor Enzo Soresi, 70 anni, tisiologo, anatomopatologo e oncologo, primario emerito di pneumologia al Niguarda di Milano, ha finalmente individuato con certezza l’epicentro di tutte le malattie: il cervello. Negli ultimi dieci anni, cioè da quando ha lasciato l’ospedale per dedicarsi alla libera professione e tuffarsi con l’entusiasmo del neofita negli studi di neurobiologia, ha maturato l...