Io, lei, l'altra

Alla data del 22 Maggio 2013 : 90,168 persone con gravi effetti collaterali a seguito terapia Tysabri. Di queste, 665 persone sono MORTE! http://www.ehealthme.com/ds/tysabri/death

Sì, sono indignata. Oggi sono uscita con mio marito e all'interno di un grande e noto negozio di bricolage era presente uno dei banchetti dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e le loro gardenie. Non nascondo che non approvo il loro operato, ma quando ci sono queste cose non dò loro più di tanto peso e rispondo "No, grazie". Appena fuori l'entrata dello store già si sono delle ragazze pronte a rifilare sorrisi e volantini vari. Entrando c'è il banchetto vero e proprio con tante gardenie e tante persone affiliate alla causa. Passo senza star lì a guardare più di tanto. Dopo poco usciamo, perchè non troviamo quello che vogliamo, e di nuovo siamo costretti a passare davanti il banchetto. Con la coda dell'occhio, sulla mia sinistra noto una signora, credo di mezza età, sulla sedia a rotelle, visibilmente in stato più che avanzato della malattia, circondata da facce sorridenti che promuovono la gardenia. Beh, proprio non ci sto! Prima di tutto mo...

Ieri io e Serena abbiamo fatto l'RMN di controllo..Sono curiosa di sapere i risultati, soprattutto dopo esserci sottoposte ad angioplastica per CCSVI. Io sono stata operata 2 volte in due posti diversi. Purtroppo la prima volta non mi è andata proprio bene..tutto è successo tra dicembre 2010 e febbraio 2011. Fatto in fretta e furia l'ecolordoppler, il medico a cui mi rivolgo mi diagnostica la famigerata CCSVI, ed ero felice di essere "attappata", forse avrei potuto risolvere qualche problema!! Questo medico mi inserisce in lista per l'operazione, e da lì a due mesi mi hanno chiamata il venerdì per il martedì. Io sono di Roma e il posto che dovevo raggiungere non era proprio dietro l'angolo, quindi pronta a spostarmi insieme alla mia famiglia per questa nuova avventura! L'aspettativa era altissima da parte di tutti, io ancora ero un pò confusa. Finalmente arriva il fatidico martedì, giorno dell'operazione. Un pò di tensione, "però, p...

Ormai si sa, da quando il professor Zamboni ha avvalorato la sua scoperta, il nostro paese ha deciso di voltargli le spalle. Nel frattempo il resto del mondo ha dato credito alla sua scoperta, cominciando a sperimentare, studiare, ricercare. E noi? Da pochi giorni l'Emilia Romagna ha concesso 2,7 milioni di euro che servono per iniziare la sperimentazione, ma troppo abbiamo aspettato. Per noi malati il tempo è prezioso, e quello che si perde aspettando che qualcuno decida per noi, non ce lo ridà più nessuno. Dopo questa premessa, forse polemica, forse stanca di come siano andate le cose, vorrei lasciarvi questo articolo sulla studio e la ricerca sulla CCSVI nella Sm in Canada e negli USA. Sette gruppi di ricerca riferiscono i progressi in 18 mesi dagli studi iniziali sulla CCSVI e SM. Le relazioni dei sette team multidisciplinari indicano che si stanno facendo dei buoni progressi verso la fornitura di dati concreti, i n quanto in questi due anni i progetti si muovono vers...

Il fattore scatenante principale di queste pagine è stato già accennato, una persona che chiameremo Serena...ma quello che mi ha lasciato senza fiato è stato questo fatto di cui ora vi parlerò. Accompagno Serena ad una visita dal neurologo, il quale mette in dubbio la sua diagnosi. Per togliersi ogni dubbio, il medico decide di fare un'esame chiamato anti-NMO (aquaporin-4), che serve a verificare se si ha o meno la Neuromielite Ottica o Sindrome di Devic, che come molti di voi sanno ha caratteristiche molto simili alla SM. Dopo più di un mese dal prelievo, il risultato non risulta chiaro, così che decidono di farlo ripetere, ma il responso è sempre lo stesso, non è ne sì nè no, è nì! Ovviamente Serena deicide di ripetere l'esame in un'altra struttura, e da lì si è aperto un mondo....noi che viviamo a Roma abbiamo moltissime strutture ospedaliere, laboratori di analisi, ma SOLO una fa questo esame ed è il Policlinico Umberto I. E se si volesse fare l'esame da un...

Perchè ho intrapreso questa strada di confrontarmi con altri? Non l'ho mai fatto, se non quando mi trovo in ospedale, anche se in realtà più che altro ascolto. Se mi chiedono qualcosa rispondo in modo generico, a volte anche vago. Non mi vergogno di quello che ho, ma ho sempre creduto di non avere bisogno di niente e nessuno per potermi sfogare e confrontare. A dir la verità, in parte, non sono neanche abituata, cerco di tenermi tutto dentro per non far preoccupare gli altri, e poi perchè ho sempre creduto che il dolore fosse soltanto mio....e sbagliavo alla grande... perchè da quel maledetto giorno la vita è cambiata anche per mia sorella, mia madre e mio padre...sono contenta di averlo capito, ci ho messo un pò, però ce l'ho fatta! Scrivo per tutti, ma scrivo sopratutto per una persona che anche lei ha il mio stesso male da poco tempo e che questa volta ha veramente cambiato per sempre la mia vita.