Io, lei, l'altra

Nel novembre 2013 l’autorità statunitense che regola l’immissione in commercio dei farmaco, Food & Drug Administration (FDA, in italiano Amministrazione di Cibo e Farmaco) ha respinto la richiesta di impiegare, nella pratica clinica della sclerosi multipla, il farmaco alemtuzumab. L’FDA ha motivato la sua decisione con un bilancio fra rischi e benefici non adeguato. L’alemtuzumab è una molecola sviluppata a partire dalla prima metà degli anni ’80 e da tempo impiegata nella cura di tumori del sangue come la leucemia linfocitica cronica o nelle procedure di trapianto di midollo. Più di recente è stata valutata nella terapia della sclerosi multipla e di altre malattie autoimmuni. L’alemtuzumab è un anticorpo monoclonale, vale dire una molecola simile agli anticorpi prodotti dalle cellule del sistema immunitario, ma che viene progettata per legare specifici obiettivi e ottenete effetti farmacologici. L’alemtuzumab si lega ad una proteina presente sulla membrana dei linfociti T, den

CONTESTO E SCOPO : Le differenze patologiche sottostanti le fasi cliniche di malattia nella sclerosi multipla (SM) sono scarsamente caratterizzate. Abbiamo cercato di esplorare la relazione tra la distribuzione delle lesioni nella materia bianca ( WM ) nella sclerosi multipla recidivante- remittente (RR) e in secondaria progressiva ( SP ) e la normale variabilità regionale della perfusione cerebrale . METODI : Le lesioni WM sono state identificate e quantificate in una singola scansione di risonanza magnetica da 1.249 pazienti con sclerosi multipla . La distribuzione spaziale delle lesioni è stata confrontata tra una sclerosi multipla precoce RR, una tarda RR e SP nel contesto di normali modelli di perfusione cerebrale fornite da un singolo fotone di  tomografia con emissione computerizzata  in un atlante di individui sani. RISULTATI: I pazienti con SM SP avevano lesioni più distinte e più grandi rispetto ai pazienti con SM RR . In tutte le materie , le lesioni erano presenti nel

Articolo del 15 gennaio 2014 preso da mediterranews.org di Anne Kingston (Maclean’s) Se esistesse un gioco che ci invita a bere ogni volta che il termine insufficienza venosa cronica cerebrospinale, o CCSVI, è apparso nel 2013 in un titolo quale “smascherata” o “campane a morto”, tutti noi saremmo stati ubriachi ben prima di Capodanno. Sono prevalsi gli studi che hanno contestato la teoria secondo la quale esiste un legame tra CCSVI e SM, proposta dallo specialista vascolare italiano Paolo Zamboni. “Lo sblocco delle vene nella SM” è stata nominata dalla CBC come una delle prime 6 notizie del 2013. Uno studio clinico di Albany (New York), programmato per includere 86 residenti nel Saskatchewan, è stato fermato a settembre a causa della mancanza di adesioni. La CCSVI è stata dichiarata un “fiasco”, invocata anche come ammonimento. Ma uno sguardo retrospettivo alla CCSVI nel 2013 rivela un quadro più complesso – nel quale gli studi positivi sono stati oscurati da quelli negativi, i

Articolo di Matteo Scibilia preso da  www.ccsviitalia.org La Myelin Repair Foundation (MRF), di cui Scott Johnson - un malato di SM che ha deciso 9 anni fa di avviare questa Fondazione, con l'obiettivo di trovare una soluzione per la remielinizzazione - è CEO, presidente e fondatore, ha annunciato di aver raggiunto un accordo con National Institutes of Health per uno studio, che dovrà verificare l'utilizzo di un farmaco per la ipertensione - già in commercio - per la terapia della Sclerosi Multipla (SM). Il nome del farmaco non è stato rivelato, e gli è stato per adesso attribuito il codice MRF-008. Avevamo già parlato precedentemente di Lisinopril , un ace-inibitore utilizzato per l'ipertensione. Non sappiamo se si tratti dello stesso prodotto o di uno simile. La cosa importante è che, in questi casi, trattandosi di prodotto già in commercio da una ventina di anni e utilizzato da milioni di persone, si può passare velocemente agli studi sulla sua efficacia, essendo la

Milano, 29 gen. (TMNews) - Una 36enne, malata di Sclerosi multipla, ha lanciato una raccolta firme sul web per liberalizzare l'uso della marijuana a scopo terapeutico. La donna, infatti, ha scoperto di ricevere molteplici benefici assumendola come medicinale e ha iniziato la sua personale battaglia per potersi curare liberamente: quando la prendo sto meglio - ha detto - vorrei poterla comprare in farmacia. La donna ha scoperto i benefici della marijuana grazie ai consigli di un'amica, non fumando ha cominciato ad assumerla in piccole quantità come se fosse un medicinale omeopatico e nel giro di poco tempo ha cominciato a sperimentare miglioramenti della sua condizione clinica. Per gli esperti, tuttavia, non ci sarebbero rilevanze scientifiche sugli effettivi benefici, anche se esiste un farmaco, il Sativex, a base di marijuana sperimentato soprattutto negli Stati Uniti. Medicinale, però, poco adatto nel caso della donna italiana che, quindi, ha deciso di battersi affinc

(ANSA) - BARI, 28 GEN - In Puglia sarà possibile usufruire della cannabis e dei suoi derivati per motivi terapeutici. Lo ha deciso all'unanimità il Consiglio regionale che ha approvato la legge che disciplina l'uso dei farmaci cannabinoidi a partire dal piano terapeutico predisposto dal medico specialista del servizio sanitario regionale. Questo trattamento potrà essere esercitato sia nell'ambito ospedaliero pubblico (o privato accreditato) sia in ambito domiciliare. Fonte:  www.ansa.it

Il 23 gennaio 2014, il comitato per i medicinali per uso umano (CHMP) ha adottato un parere negativo, raccomandando il rifiuto dell'autorizzazione all'immissione in commercio del medicinale (Laquinimod) Nerventra, destinato al trattamento della sclerosi multipla. La ditta che la richiesta di autorizzazione è Teva Pharma GmbH. Si può chiedere un riesame del parere entro 15 giorni dal ricevimento della notifica del presente parere negativo. On 23 January 2014, the Committee for Medicinal Products for Human Use (CHMP) adopted a negative opinion, recommending the refusal of the marketing authorisation for the medicinal product Nerventra, intended for the treatment of multiple sclerosis. The company that applied for authorisation is Teva Pharma GmbH. It may request a re-examination of the opinion within 15 days of receipt of notification of this negative opinion. Source:  www.ema.europa.eu

Articolo preso da  www.fondazioneserono.org Come si è detto nella prima puntata di questa breve storia della sclerosi multipla , le persone affette da questa malattia hanno contribuito a sviluppare la conoscenza dei suoi aspetti clinici, vale a dire segni, sintomi ed evoluzione nel tempo, tanto quanto i medici e gli scienziati che se ne sono occupati. In epoche nelle quali gli strumenti di diagnosi erano molto più rudimentali di quelli oggi disponibili, un racconto dettagliato dello sviluppo della malattia e dell’evoluzione dei suoi segni e dei suoi sintomi era una preziosa fonte di informazioni. Circa un secolo dopo Augusto d’Estè, Bruce Frederick Cummings ha raccontato, in un diario, l’evoluzione della forma progressiva di sclerosi multipla dalla quale era affetto e che ne ha provocato il decesso nel 1919, dodici anni dopo la comparsa dei primi sintomi. Cummings usò lo pseudonimo di W.N.P. Barbellion per firmare la storia della sua malattia, che si manifestò quando aveva diciotto ann

Organizzazione cure palliative Numerose patologie sono causa di dolore cronico che come tale non ha più alcuna funzione di protezione o di difesa, ma è una "malattia" vera e propria che provoca sofferenza e diventa un "dolore inutile": non provare dolore inutile è un diritto di ogni malato. La percezione che il dolore sia qualcosa di inevitabile e secondario rispetto alla patologia di base può condurre ad un suo inadeguato trattamento; il dolore cronico è invalidante dal punto di vista fisico, sociale ed emozionale e ciascuno deve poter accedere alle cure necessarie per alleviarlo. I progressi della scienza e la possibilità di un uso razionale dei farmaci oppioidi come la morfina, consentono di controllare il dolorenella maggior parte dei casi, sia che si tratti di dolori legati alle patologie tumorali che a dolori cronici in corso di patologie degenerative. Nel 2001 il Ministero della Sanità ha istituito una Normativa sull' "ospedale senzadolore"

BARI - La terza commissione consigliare della Regione Puglia, presieduta da Dino Marino (Pd), ha approvato la proposta di legge che disciplina le "modalita' di erogazione dei farmaci e dei preparati galenici magistrali a base di cannabinoidi per finalita' terapeutiche". Lo rende noto la Regione.  Si tratta di una iniziativa legislativa (a firma del capogruppo di Sel, Michele Losappio) gia' sottoposta alla verifica degli uffici competenti e che sostituisce una proposta precedente depositata in commissione. «La Regione Puglia adottando questa normativa - si legge in una nota - si allinea ad altre regioni italiane e soprattutto recepisce un percorso nazionale sancito da una legge del governo Monti (n.38 del 2010) che ha reso possibile l'uso di alcuni derivati naturali o di sintesi dei cannabinoidi per la cosiddetta terapia del dolore su pazienti affetti da patologia cronica o da malattia terminale, come cura palliativa del dolore e di altre forme di disabili

Articolo del 19 gennaio 2014 preso da  mediterranews.org di Alessandro Rasman Nell’interessante articolo d’indagine sulla CCSVI della giornalista canadese Anne Kingston ( http://mediterranews.org/2014/01/sclerosi-multipla-nel-2013-la-ccsvi-di-zamboni-si-e-sgonfiata/ ) sono stati evidenziati alcuni studi pubblicati nel 2013 contrari all’ipotesi del prof. Zamboni sulla correlazione tra CCSVI e sclerosi multipla. Questi studi “negativi” curiosamente hanno trovato grande risalto nei media, che si sono subito affrettati a cercare di smontare la teoria di Zamboni con alcuni titoli piuttosto sprezzanti. Scrive la Kingston che nel mese di agosto del 2013 è stata invece pubblicata sulla prestigiosa rivista scientifica Journal of Vascular Surgery ( http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/23948669 ) una ricerca italiana sulla sicurezza ed efficacia dell’angioplastica per il trattamento di CCSVI che non ha ricevuto praticamente alcuna menzione da parte dei media: gli autori hanno trovato blocchi

Articolo del 16 gennaio 2014 preso da  www.direttanews.it Il presidente di Stamina Foundation, Davide Vannoni ha confermato all’agenzia TMNews la notizia difusa sul fatto che tre università americane sono dipsonibili ad effettuare dei test sulle staminali del metodo stamina: “Camillo Ricordi si sta impegnando per individuare una nuova università negli Stati Uniti dove svolgere i test sulle cellule staminali. Ci sono già tre università che hanno dato la loro disponibilità”, ha dichiarato Vannoni sottolineando però di voler rivelare il nome dell’università quando sarà negli Stati Uniti, ricordando il “comportato dello Stato italiano rispetto ai test che dovevamo fare Miami”. Il presidente della Fondazione ha comunque confermato che “per poter portare le cellule staminali negli Stati Uniti per i test”, bisogna attendere il ricorso al tribunale. Infatti, pochi giorni fa’ l’Agenzia italiana del farmaco (Aifa) agli Spedali Civili di Brescia a imposto il blocco dell’invio di cellule al Cent

Articolo del 18 gennaio 2014 preso da  www.ternimagazine.it Annuncio importante per la sperimentazione della terapia a base di cellule staminali per la cura della Sla coordinata da Angelo Vescovi, Direttore Scientifico dell’Irccs Casa Sollievo della Sofferenza di San Pio di San Giovanni Rotondo e all’ospedale Santa Maria di Terni e della onlus Revert, il gruppo Generali sosterrà economicamente il progetto. Lo hanno annunciato la compagnia triestina e Revert con un comunicato. La terapia è attualmente nella prima fase della sperimentazione, quella che serve a stabilire la sicurezza del protocollo. La partnership, di cui non è stata specificata l’entità in termini economici, durerà tre anni, durante i quali i test potrebbero essere estesi anche ad altre malattie neurodegenerative. Il professore Vescovi da anni a capo del progetto cellule staminali presso l’ospedale Santa Maria di Terni afferma “Questo supporto ci facilita tantissimo proprio in un momento in cui eravamo in forte diffi

Articolo del 16 gennaio 2014 preso da  www.aduc.it ''Io sarò con i malati a piantare la cannabis nel campo che hanno acquistato per la coltivazione della canapa indiana'': lo dice all'ANSA il sindaco di Racale, nel salento, Donato Metallo, che da anni sostiene la battaglia di Lucia Spiri, una 32enne che soffre di sclerosi multipla da quando ne aveva 18 e usa un farmaco a base di cannabis per alleviare i dolori della malattia. Prima era inchiodata su una sedia a rotelle, ora, grazie alla cannabis, Lucia riesce a camminare e insieme con il marito ed un altro malato di Sla, il foggiano Andrea Trisciuoglio, ha fondato il primo 'Cannabis social club' d'Italia. L'associazione ha lo scopo di facilitare l'accesso alla cannabis per uso terapeutico. ''Lucia e i ragazzi del social club - afferma il sindaco, eletto con una lista civica e membro dell'assemblea nazionale del Pd - hanno un rapporto molto radicato con il territorio e la comunità. I

Articolo del 10 gennaio 2014 preso da  http://m.today.it/rassegna/legalizzazione-cannabis-marijuana-ddl-manconi.html Il presidente della commissione parlamentare per i diritti umani, Luigi Manconi continua la sua battaglia sul ddl presentato in Senato. Ecco le sue parole a Radio Città Futura "Posso dire con assoluta serenità che nell'intera storia dell'umanità non si dà un solo caso di una persona morta per abuso di derivati della cannabis: certo l'abuso ha effetti nocivi, in particolare in persone in età giovane, ma allora perchè non si mette fuorilegge l'alcol legale da un secolo?". Continua così la battaglia, stavolta dagli studi di Radio Città Futura, del senatore Pd e presidente della commissione parlamentare per i diritti umani Luigi Manconi, che ha presentato in Senato il ddl per la coltivazione e la cessione della cannabis e dei suoi derivati. "Io insisto su un interrogativo solo coloro che sono contrari alla legalizzazione dei derivati della c

Articolo del 27 dicembre 2013 preso da L’esercizio fisico è considerato un passo importante verso il benessere quando si convive con una malattia cronica. I benefici che ne derivano sono numerosi e includono riduzione della spossatezza, della spasticità e del dolore, nonché miglioramento del tono e della forza muscolari e della resistenza in generale. E’ stato di recente pubblicato un lavoro scientifico nel quali si evidenzia che il consumo di ossigeno dei muscoli a riposo delle persone con SM è drammaticamente elevato ed è un componente sottovalutato della fatica e che l’eccesso del consumo di ossigeno potrà essere modificato da innovativi programmi di riabilitazione. Quindi, allo scopo di aiutare le persone con SM – o con altre disabilità, ma anche le persone senza patologie particolari – a mantenere o recuperare funzionalità muscolare, un gruppo di soci Assi.SM sta traducendo e revisionando due brochure riguardanti lo stretching redatte dalle associazioni SM statunitense e c