Articolo del 9 marzo 2014
Io le canne non me le sono mai fatte. Non credevo nemmeno all’uso terapeutico della marijuana, ero scettico, pensavo a una moda. Poi mi hanno messo davanti a questa possibilità e ho accettato.... solo che quel farmaco lo sto ancora aspettando, da ottobre, e alla fine mi hanno detto se lo compri da solo. Certo, potrei, piuttosto che evitare il cortisone... peccato che costa 750 euro a flacone, senza rimborso, e che per legge ne avrei diritto». Va bene un ok di principio all’uso terapeutico della cannabis, vanno bene le leggi regionali, ma cosa veramente accade a chi cerca di accedere ai farmaci a base di cannabinoidi? Trafile lunghe anni, attese solo a volte risolutive, percorsi burocratici tortuosi. Quella che raccontiamo è la storia di Toni De Marchi, malato di sclerosi multipla dal 2004, giornalista, nostro ex collega. Ma è anche la storia di tutti i pazienti, anche di tutti quei pazienti che hanno la fortuna di vivere nelle Regioni che hanno regolamentato l’uso terapeutico del Thc.
E allora si ha un bel dire, come afferma il ministro Lorenzin, che in Italia «la cannabis è già utilizzabile, al pari degli oppiacei, per motivi farmacologici e terapeutici ». Perché questa cura è negata per mancanza di fondi, quasi ovunque, senza eccezioni. Anche se dall’aprile del 2013 l’Agenzia del farmaco ha inserito nel prontuario il Sativex, medicinale a base di cannabinoidi, per la cura della sclerosi multipla. In teoria dovrebbe essere «liberamente» distribuito.
Toni vive nel Lazio. Una Regione che non ha approvato la legge per l’uso terapeutico della cannabis. Ma potrebbe accedere al trattamento proprio in virtù dell’approvazione dell’Aifa. E invece ecco cosa succede. «Succede che a metà luglio, visti i miei problemi, il mio neurologo mi propone di iniziare con il Sativex. Al Sant’Andrea diRoma dove c’è un centro di eccellenza per la sclerosi multipla hanno già fatto una sperimentazione. E la sperimentazione ha dato il 50% di riuscita, una percentuale molto alta. Così supero le mie diffidenze, anche perché nel frattempo ho letto molte documentazioni e inizio l’iter per accedere al farmaco. È il professor Fieschi a consigliarmi, ma siccome è in pensione mi indirizza dal professor Pozzilli. Per il Sativex serve una prescrizione ospedaliera ». Quando Toni si presenta in ospedale (per avere il farmaco c’è una procedura rigida che deve accertare, tra l’altro, che questa terapia è l’unica idonea perché le altre non hanno avuto effetto) è il mese di luglio. Insieme con il medico decide che è più pratico aspettare settembre, passate le vacanze. Arriva settembre, siamo a 5 mesi dall’inserimento del Sativex nel prontuario nazionale. «Telefono. Professor Pozzilli allora? “C’è un problema” mi risponde al telefono. “Il farmaco non è disponibile perchè la Regione Lazio non l’ha ancora inserito nel prontuario della Regione Lazio”. Siamo ai primi di ottobre e scopro così che c’è un secondo prontuario».
A questo punto Toni fa la cosa più ovvia, per uno del suo mestiere. Alza il telefono e chiama la Regione. Gli rispondono che il farmaco sarà certamente inserito nel prontuario regionale, a metà ottobre. «Ai primi di novembre torno al Sant’Andrea, siamo a sette mesi dall’ok dell’Aifa. In ospedale mi prescrivono il Sativex, vado alla farmacia ospedaliera, lo ordino e a questo punto aspetto di ricevere una loro telefonata ». Passano settimane. Toni richiama il professor Pozzilli che però non sa dare spiegazioni. Passano altre settimane e finalmente Toni viene contattato. «”Il farmaco non c’è. La farmacia ha finito i soldi. Lei deve aspettare il rifinanziamento del prossimo anno”. Certo potrei rivolgermi ad altri ospedali romani, ma la trafila è lunga, dovrei ricominciare da capo. Decido di aspettare». In gennaio, quando dovrebbero essere arrivati i nuovi fondi per la farmacia ospedaliera, Toni si ripresenta. «Chiamo ancora Pozzilli, mi dice “Il farmaco non c’è”. Paziento, aspetto febbraio». Siamo a 10 mesi dall’ok dell’Aifa. «Professor Pozzilli allora? “Mi deve aiutare” risponde. “Mi deve aiutare lei che conosce qualcuno in Regione. Il Sativex non c’è”. Perché non c’è, domando. Perché manca l’autorizzazione dell’ospedale». Toni scopre così che per accedere alla terapia bisogna superare un terzo prontuario, quello del nosocomio che deve distribuirlo. E perché il Sativex venga autorizzato anche dall’ospedale che tra i primi ha avviato e con successo una sperimentazione serve che si riunisca una speciale commissione ospedaliera. La cosa - dice Toni - a tutt’oggi ancora non è successa. E siamo a marzo. Undicesimo mese dopo l’approvazione dell’Aifa.
«Non so perché ancora non è stato dato questo ok. Burocrazia? Mah, chi esclude che possa esserci un’obiezione ideologica. Io ho dovuto posticipare un’eventuale terapia cortisonica e nel frattempo sono aumentati la spasticità delle gambe e i dolori. Ma, al di là del mio caso. Ci sono centinaia di persone che a un anno dall’ok all’immissione sul mercato sono ancora in attesa di quel farmaco. Se ho diritto a una medicina perché devo usare delle scorciatoie pericolose... perché se compro una canna mi arrestano no, soprattutto se sono in carrozzella....»
E allora si ha un bel dire, come afferma il ministro Lorenzin, che in Italia «la cannabis è già utilizzabile, al pari degli oppiacei, per motivi farmacologici e terapeutici ». Perché questa cura è negata per mancanza di fondi, quasi ovunque, senza eccezioni. Anche se dall’aprile del 2013 l’Agenzia del farmaco ha inserito nel prontuario il Sativex, medicinale a base di cannabinoidi, per la cura della sclerosi multipla. In teoria dovrebbe essere «liberamente» distribuito.
Toni vive nel Lazio. Una Regione che non ha approvato la legge per l’uso terapeutico della cannabis. Ma potrebbe accedere al trattamento proprio in virtù dell’approvazione dell’Aifa. E invece ecco cosa succede. «Succede che a metà luglio, visti i miei problemi, il mio neurologo mi propone di iniziare con il Sativex. Al Sant’Andrea diRoma dove c’è un centro di eccellenza per la sclerosi multipla hanno già fatto una sperimentazione. E la sperimentazione ha dato il 50% di riuscita, una percentuale molto alta. Così supero le mie diffidenze, anche perché nel frattempo ho letto molte documentazioni e inizio l’iter per accedere al farmaco. È il professor Fieschi a consigliarmi, ma siccome è in pensione mi indirizza dal professor Pozzilli. Per il Sativex serve una prescrizione ospedaliera ». Quando Toni si presenta in ospedale (per avere il farmaco c’è una procedura rigida che deve accertare, tra l’altro, che questa terapia è l’unica idonea perché le altre non hanno avuto effetto) è il mese di luglio. Insieme con il medico decide che è più pratico aspettare settembre, passate le vacanze. Arriva settembre, siamo a 5 mesi dall’inserimento del Sativex nel prontuario nazionale. «Telefono. Professor Pozzilli allora? “C’è un problema” mi risponde al telefono. “Il farmaco non è disponibile perchè la Regione Lazio non l’ha ancora inserito nel prontuario della Regione Lazio”. Siamo ai primi di ottobre e scopro così che c’è un secondo prontuario».
A questo punto Toni fa la cosa più ovvia, per uno del suo mestiere. Alza il telefono e chiama la Regione. Gli rispondono che il farmaco sarà certamente inserito nel prontuario regionale, a metà ottobre. «Ai primi di novembre torno al Sant’Andrea, siamo a sette mesi dall’ok dell’Aifa. In ospedale mi prescrivono il Sativex, vado alla farmacia ospedaliera, lo ordino e a questo punto aspetto di ricevere una loro telefonata ». Passano settimane. Toni richiama il professor Pozzilli che però non sa dare spiegazioni. Passano altre settimane e finalmente Toni viene contattato. «”Il farmaco non c’è. La farmacia ha finito i soldi. Lei deve aspettare il rifinanziamento del prossimo anno”. Certo potrei rivolgermi ad altri ospedali romani, ma la trafila è lunga, dovrei ricominciare da capo. Decido di aspettare». In gennaio, quando dovrebbero essere arrivati i nuovi fondi per la farmacia ospedaliera, Toni si ripresenta. «Chiamo ancora Pozzilli, mi dice “Il farmaco non c’è”. Paziento, aspetto febbraio». Siamo a 10 mesi dall’ok dell’Aifa. «Professor Pozzilli allora? “Mi deve aiutare” risponde. “Mi deve aiutare lei che conosce qualcuno in Regione. Il Sativex non c’è”. Perché non c’è, domando. Perché manca l’autorizzazione dell’ospedale». Toni scopre così che per accedere alla terapia bisogna superare un terzo prontuario, quello del nosocomio che deve distribuirlo. E perché il Sativex venga autorizzato anche dall’ospedale che tra i primi ha avviato e con successo una sperimentazione serve che si riunisca una speciale commissione ospedaliera. La cosa - dice Toni - a tutt’oggi ancora non è successa. E siamo a marzo. Undicesimo mese dopo l’approvazione dell’Aifa.
«Non so perché ancora non è stato dato questo ok. Burocrazia? Mah, chi esclude che possa esserci un’obiezione ideologica. Io ho dovuto posticipare un’eventuale terapia cortisonica e nel frattempo sono aumentati la spasticità delle gambe e i dolori. Ma, al di là del mio caso. Ci sono centinaia di persone che a un anno dall’ok all’immissione sul mercato sono ancora in attesa di quel farmaco. Se ho diritto a una medicina perché devo usare delle scorciatoie pericolose... perché se compro una canna mi arrestano no, soprattutto se sono in carrozzella....»
The outpouring of Toni De Marchi, a journalist, who suffers from multiple sclerosis. "There's the AIFA ok but not the funds. Sativex? Costa 750 euro at the end they told me, "If you buy it alone. '"
I reeds will not let me have never done. I did not think even the therapeutic use of marijuana, I was skeptical, I thought of a fashion. Then they put me in front of this possibility and I agreed .... just that I'm still waiting for that drug, since October, and at the end they told me if you buy it alone. Sure, I could, rather than avoid the cortisone ... too bad it costs 750 Euros per bottle, without reimbursement, and that I would have the right by law. " Okay okay a principle of the therapeutic use of cannabis, regional laws are fine, but what really happens to those who try to access to medicines based on cannabinoids? Dies long years, he waited only sometimes decisive, bureaucratic paths crooked. That is the story we tell Toni De Marchi, who suffers from multiple sclerosis since 2004, a journalist, our former colleague. But it is also the story of all patients, including all those patients who are fortunate enough to live in the regions that have regulated the therapeutic use of THC.
And then you have quite a say, as the minister Lorenzin, which in Italy "cannabis is already usable, like opiates, pharmacological and therapeutic reasons." Because this treatment is denied for lack of funds, almost everywhere, without exception. Although in April 2013, the Agency has included in the handbook of the drug Sativex, a cannabinoid-based medicines for the treatment of multiple sclerosis. In theory it should be "freely" distributed.
Toni lives in New York. A region that has not passed the bill for the therapeutic use of cannabis. But it could access treatment by virtue of the approval of AIFA. But here's what happens. "It happens that in mid-July, having my problems, my neurologist suggested I start with Sativex. At Sant'Andrea diRoma where there is a center of excellence for multiple sclerosis have already done a trial. And the testing gave 50% of success, a very high percentage. So overcome my diffidence, because in the meantime I have read many documents and start the process for access to the drug. It is the professor who advised Fieschi, but since he is retired directs me by Professor Pozzilli. Need a prescription for Sativex hospital. " When Toni appears in the hospital (to have the drug there is a rigid procedure that must be satisfied, inter alia, that this therapy is the only suitable because the other had no effect) is the month of July. Together with your doctor decides that it is more practical to wait until September, past the holidays. September arrives, we are 5 months of the inclusion of Sativex in the National Formulary. "Telephone. Professor Pozzilli then? "There is a problem," I answered the phone. "The drug is not available because the Lazio Region has not yet included in the handbook of the Lazio Region." We are at the beginning of October and I find that there is a second handbook. "
At this point, Toni is the most obvious thing for one of his craft. Pick up the phone and call the Region. He is told that the drug will certainly be included in the handbook regional, mid-October. "In early November I return to St. Andrew, we are at seven months dall'ok AIFA. In the hospital I prescribe Sativex, I go to the hospital pharmacy, order it and at this point they expect to receive a phone call. " They spend weeks. Toni recalls Professor Pozzilli but does not know how to explain. They spend more weeks and finally Toni is contacted. "" The drug is not there. The pharmacy has run out of money. You should expect to refinance next year. " Sure, I could turn to other hospitals in Rome, but the die is long, I'd have to start over. I decide to wait. " In January, when the new funds should be arrived to the hospital pharmacy, Toni returns. "I'll still Pozzilli, she says," The drug is not. " Paziento, appearance in February. " We're at 10 months dall'ok AIFA. "Professor Pozzilli then? "I must help" answers. "I must help her who knows someone in the Region. Sativex is not. " Why is not there, ask. Because it lacks the authorization of the hospital. " Toni turns out that access to treatment is necessary to overcome a third memorandum, that the hospital must distribute it. And because Sativex is also authorized by the hospital that between the first and launched a successful experiment used a special committee that will meet hospital. The thing - says Toni - still has not happened yet. And we are in March. Eleventh month after the approval of AIFA.
"I do not know why I still have not been given this ok. Bureaucracy? Well, those who exclude that there may be ideological objection. I had to postpone a possible steroid therapy and in the meantime have increased spasticity of the legs and pain. But, beyond my case. There are hundreds of people a year dall'ok placing on the market are still waiting for that drug. If I am entitled to a medicine because I have to use shortcuts dangerous ... because if I buy a cane stop me no, especially if you are in a wheelchair .... »
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