Io, lei, l'altra

E' NATO IL FORUM DELL'ASSOCIAIONE ASSI.SM, Assistenza persone con sclerosi multipla: http://forum.assism.org/

Si noti che il trattamento endovascolare della giugulare interna e le vene azygos per insufficienza venosa cronica cerebrospinale nei pazienti con SM è una procedura sicura se eseguita in regime ambulatoriale in questo studio. Si Sottolinea che prolungati aritmie cardiache sono state osservate in tre pazienti durante la procedura, suggerendo che il monitoraggio cardiaco dovrebbe essere considerato come un componente essenziale. CHICAGO - L'angioplastica delle vene ostruite che partono dal cervello e della colonna vertebrale appare sicura per i pazienti con sclerosi multipla, anche se si tratta di  più di  un effetto placebo per la malattia degenerativa, ed  è ancora da dimostrare. Questa era la conclusione di una serie di alcuni centri singoli segnalate durante l'incontro alla Society of Interventional Radiology  sui trattamenti controversi per ciò che è stata definita insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI). Non mancano le domande "Attualmente ...

Durante la seduta dei Lavori della terza commissione della Regione Calabria del 28 marzo 2012   “ presieduta da Nazzareno Salerno (Pdl), si è  esaminato e licenziato la proposta di legge n. 306/9^, d’iniziativa del consigliere Ferdinando Aiello che stabilisce “Disposizioni urgenti in materia di semplificazione per le procedure amministrative e di accesso rapido alle cure per i malati affetti da malattie progressive”.   Il provvedimento punta ad introdurre “un modello di intervento innovativo per il riconoscimento del diritto permanente alle cure con il superamento dell’attuale frammentarietà nei servizi agli assistiti e alle famiglie, grazie all’istituzione di uno sportello unico informatizzato che dialoghi on line con gli interessati, garantendo just in time, ogni risposta e servizio dovuto, ed alla Rete regionale delle malattie rare che favorirà il rapporto tra paziente e strutture interessate. Fra i diversi obiettivi: semplificare le procedure ed uniformare la qualità...

La risoluzione dell'Assemblea Regionale sull'avvio nelle Marche della sperimentazione della cura Zamboni per stabilire i legami fra insufficienza venosa cronica e sclerosi multipla slitta ancora di una settimana. A chiedere il rinvio della votazione questa volta è stato lo stesso Erminio Marinelli, promotore della mozione con cui tre settimane fa è stata riaperta la discussione (ferma da un anno) sul progetto finanziato dalla Fondazione Carima e approvato dalla giunta Regionale, che potrebbe interessare 250 malati di sclerosi fra i 3000 presenti nelle Marche. “A questo punto – ha spiegato Marinelli -, sono io a ritenere opportuno impegnare qualche giorno ancora per una nuova audizione nella V Commisione. Voglio che siano ascoltati sia i vertici della Sanità delle Marche, quindi Ciccarelli, Ruta e Mezzolani, sia la Fondazione Carima che fra i primi in Italia ha sostenuto il metodo Zamboni”. L'audizione, accolta dal presidente della Commissione Francesco Comi, avverrà gio...

Otto mesi fa, su consiglio del presidente del Canadian Institutes of Health Research (CIHR) presidente, Alain Beaudet,  il ministro della Salute Leona Aglukkaq ha annunciato il finanziamento per un primo (fase 1/2) studio clinico di venoplastica (il cosiddetto "trattamento di liberazione"  ) per insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI).  Questa condizione, derivante da ostruzioni nelle vene del collo e/o del torace che drenano il sangue dal cervello, è stato ipotizzato dal Professor Paolo Zamboni essere una causa della sclerosi multipla. Diversi mesi prima dell'annuncio di Ms. Aglukkaq, il Premier del Saskatchewan Brad Wall, la cui provincia è uno dei più alti tassi al mondo di MS, ha impegnato $ 5 milioni per una sperimentazione clinica della terapia di liberazione.  Tuttavia, al momento del via libera federale, i piani per la procedura nel Saskatchewan sono rimasti  nel limbo dopo che uno studio proposto era stato respinto da un team di esperti...

Vorrei proporvi questo interessante articolo pubblicato su  http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/751 . Ho tradotto per intero l'articolo, mi auguro non riguardi nessuno, ma se dovesse servire, eccolo qui! Molte persone, incluse quelle con sclerosi multipla, trovano che la loro vescica diventa problematica un certo punto della loro vita. Tuttavia, questo non significa che non può essere fatto nulla  per aiutare la vescca, correggendo o riducendo  al minimo le difficoltà. Con un po 'di pianificazione e il consulto di un medico esperto e, in caso di necessità, di consulenza infermieristica la maggior parte dei problemi può essere messo sotto controllo. MS e problemi alla vescica La vescica è dotata di comandi nervosi complessi, che sono facilmente perturbati. Questo può portare ad una vescica iperattiva o"instabile", che richiede lo svuotamento molto spesso (frequenza) e in fretta (urgenza). Se non viene raggiunto in tempo un WC, s...

Vi lascio direttamente l'articolo di Alessandro Rasman:  http://mediterranews.org/2012/03/sclerosi-multipla-alcuni-radiologi-interventisti-hanno-osservato-un-significativo-miglioramento-dei-sintomi/

Il 4 aprile 2012 durante la 38a riunione annuale del Gruppo europeo per il sangue e trapianto di midollo  che si svolgerà a Ginevra, Svizzera (01.04.2012-04.04.2012), verranno presentato I risultati preliminari di ASTIMS, uno studio prospettico randomizzato di fase II dello studio EBMT sul trapianto autologo nella prognosi infausta di sclerosi multipla. Questo è uno studio italiano. Autologous Stem Cell Transplantation International Multiple Sclerosis (ASTIMS) è uno studio, multicentrico, prospettico, randomizzato, in singolo cieco di fase II che mette a confronto l'attività di trapianto di cellule staminali autologhe (AHSCT): BEAM, carmustina, citosina-arabinoside, etoposide e melfalan) rispetto al Mitoxantrone per il trattamento di pazienti affetti da grave sclerosi multipla (SM) che nonrispondono alla terapia convenzionale. I pazienti inclusi nello studio dovevano avere un EDSS (Exp...

Questo studio è stato pubblicato sulla rivista "Acta Neurologica Scandinavica", ed il coordinatore è stato il dottor Kalincik, Dipartimento di Neurologia dell'University Hospital  di Praga. Lo scopo di questo studio è identificare i primi predittori clinici e di risonanza magnetica di una mancata risposta all'interferone β (IFN) nel trattamento della sclerosi multipla (SM). Sono stati trattati con interferone β 172 pazienti con sclerosi multipla recidivante-remittente, di cui si è valutata la  previsione che in futuro non vi sia risposta al trattamento. I predittori candidati comprendevano disabilità e la sua progressione sostenuta, il punteggio di recidiva (combinazione di frequenza e gravità delle recidive), il cambiamento del volume del cervello, la frazione parenchimale cerebrale, il numero di nuove lesioni in T2 e il volume delle lesioni T1  e T2 entro il primo anno di trattamento. Il trattamento di  non-risposta è stata valutata come...

Grazie ad uno studio svoltosi a Tokio, presto pubblicato sull'American Journal of Pathology, sembrerebbe che il farmaco FTY720, noto come fingolimod, sia in grado di migliorare il recupero motorio nei casi di lesione spinale, contrastando l'eventuale degenerazione del midollo spinale. Questo è stato dimostrato in studi di laboratorio nei topi, e sembra essere significativo anche per gli essere umani. Fonte:  http://www.biofutura.it/2012/03/da-tokyo-un-nuovo-approccio-terapeutico-alle-lesioni-spinali/ n.b.: foto presa da  ictblog.it

Come si è già parlato più volte, entro maggio partirà la ricerca sulla CCSVI in Italia. La Regione Sardegna ha dato il suo consenso ad ospitare nei propri centri per l'avvio della sperimentazione del metodo Zamboni. Attendiamo adesione da parte di tutte le regioni, che dite?

Il 5 aprile 2012 dalle 10.30 alle 12.30 , presso il Circolo della Stampa di Milano si terrà il convegno: "Sclerosi Multipla e Donne", il cui intento è quello di risponde a domande che le donne affette da SM possono farsi. "Posso avere un figlio?" "Posso interrompere il farmaco?" "..e per quanto riguarda le ricadute?" Se qualcuno di voi avrà la possibilità di partecipare, mi farebbe piacere averne notizia, anche mettendo un semplice commento!

Vi rimando con piacere a questo interessante report sull'ottava edizione dell' IMID Scientific Conference svoltasi a Lecce dal 7 al 10 marzo 2012. http://lecce.ilquotidianoitaliano.it/eventi/2012/03/news/report-su-imid-scientific-conference-e-sulla-riunione-relativa-all’uranio-impoverito-18829.html/

La Giunta Regionale ha dato adesione al ripristino delle cure sulle insufficienza cronica venosa cerebro spinale e promuoverà la ricerca "Brave Dreams", mettendo a disposizione diversi centri multidisciplinari per la diagnosi di CCSVI in Friuli Venezia Giulia. Questo grazie alle 10580 firme raccolte grazie ad una petizione promossa dagli stessi cittadini. Fonte:   http://www.asca.it/newsregioni-FVG__Tondo__adesione_a_petizione_per_cure_malformazione_venosa-1136615-.html

Il consigliere Mauro Malaguti del Pdl chiede con un'interrogazione alla giunta comunale dell'Emilia Romagna se sarà possibile effettuare presso il Polo di Cona come centro per la CCSVI , che sembra destinato ad essere il centro ideale per l'inizio dello studio "Brave Dreams", di cui è stato annunciato l'avvio nei giorni scorsi dal professor Zamboni. Malaguti sostiene che ancora non sia stato designato il Polo come possibile centro per la diagnostica per l'insufficienza venosa cronica cerebrospinale, ed è per questo che ha avanzato tale interrogazione. Fonte:  http://www.estense.com/?p=206458

Ne avevamo già parlato  qui , ma ora vi voglio lasciare tutti i dati ufficiale direttamente dall'Azienda Ospedaliero-universitaria Sant'Anna di Ferrara. COME E CHI PUO’ PARTECIPARE ALLO STUDIO? pazienti con sclerosi multipla e CCSVI fra i 18 ed i 65 anni nelle forme cliniche recidivanti remittenti e secondariamente progressive questo studio non include pazienti con forme cliniche primariamente progressive i pazienti devono essere seguiti da uno dei Centri partecipanti da almeno 2 anni sarà cura dei centri informare i pazienti della sperimentazione i pazienti che desiderano partecipare alla sperimentazione verranno selezionati dal neurologo curante, a seconda dei criteri stabiliti nel protocollo approvato dal comitato etico non è ammesso passare da un centro all’altro poichè solo i pazienti seguiti con regolarità da almeno 2 anni entreranno nella sperimentazione 1. Visita neurologica di screening - Il neurologo verifica che siano soddisfatti i criteri di inclusione nello ...

Il 23 marzo si terrà il Primo convegno sulle malattie neurologiche e vascolari presso Villa Savonarola a Portici (Napoli), ed è stato organizzato dall'associazione CCSVI-Campania Onlus, in occasione del suo primo anno di costituzione. L'associazione sostiene tutte le malattie neurologiche e vascolari: si discuterà principalmente di sclerosi multipla e CCSVI e della loro eventuale correlazione.

Come è noto, il 6 febbraio scorso, la Regione Emilia Romagna ha stanziato 2.742.000 euro a favore della sperimentazione sulla CCSVI scoperta dal Professor Zamboni.  Le regioni che hanno aderito a questa iniziativa sono Emilia Romagna, Veneto, Piemonte, Toscana, Lombardia, Sicilia, Umbria, Marche, Abruzzo e Friuli Venezia Giulia.  Il 14 luglio 2010 il Consiglio Regionale del Lazio approvava la sua prima mozione, la n.5,  dove impegnava la Giunta ad elaborare un protocollo per la sperimentazione del trattamento di angioplastica dilatativa in pazienti con sclerosi multipla aventi anche insufficienza venosa cronica cerebro-spinale.  Il partito dei Radicali ha fatto notare il disinteresse da parte della Regione Lazio, ma anche del partito "la Destra", che nel 2010 fu promotore della mozione.  Fatto assurdo, visto che nel Lazio sono presenti migliaia di malati di SM. Fonte:  http://www.agenparl.it/articoli/news/regionali/20120316-lazio-non-ha-nessun-centr...

Al 1 marzo 2012 i dati della Biogen-Idec dimostrano che 212 pazienti con sclerosi multipla trattati con Tysabri hanno avuto PML (leucoencefalopatia multifocale progressiva) e alcuni di questi sono anche deceduti. I 212 pazienti sono così distribuiti: 122 nella European Economic Area, 80 negli Stati Uniti e 10 nel resto del mondo. In 54 di essi, dei quali erano disponibili campioni di siero 6-187 mesi precedenti l'insorgenre della PML, erano stati rilevati gli anticorpi JC.  In un caso un paziente aveva fatto il test anti JC (risultati negativi) a seguito di un ciclo di plasmaferesi. Questo campione non è stato considerato attendibile. In un altro caso, il paziente era risultato positivo agli anticorpi JC due mesi prima della diagnosi di PML. 15 mesi prima era risultato negativo al test, il che significa che ha contratto il virus JC fra i due test. Fonte:  http://www.msrc.co.uk/index.cfm/fuseaction/show/pageid/1905

"Brave Dreams" avrà inizio entro maggio. Lo ha confermato pubblicamente ieri il professor Paolo Zamboni e sarà uno studio che coinvolgerà 20 centri in Italia. Ancora non si sa quali centri inizieranno per primi: questo per far lavorare i ricercatori senza troppe pressioni esterne. E' noto, però che i pazienti che parteciperanno alla sperimentazione avranno dai 18 ai 65 anni e dovranno essere affetti da sclerosi multipla recidivante o secondaria progressiva, e appartenere al centro di riferimento da almeno due anni. Saranno gli stessi centri partecipanti alla sperimentazione che sceglieranno i pazienti che potranno partecipare alla sperimentazione, in studio chiamato "doppio cieco". Questo significa che un gruppo di pazienti sarà sottoposto alla terapia e un gruppo no.  La sperimentazione durerà  due anni e coinvolgerà circa 685 pazienti. La Regione Emilia Romagna coordinerà tutti i centri che faranno parte dello studio in Italia. Noi malati attendiam...

Condivido volentieri l'articolo di Alessandro Rasman...sempre interessante. Sclerosi Multipla: anche le terapie non farmacologiche possono essere d’aiuto

Dopo i servizi proposti da Giulio Golia nella scorsa edizione, stasera le Iene di Italia 1 mostreranno un altro servizio che riguarda i malati di sclerosi multipla che si sono operati di CCSVI. Si parlerà dei loro miglioramenti e della sperimentazione del metodo Zamboni che partirà a maggio in Italia. Seguiamo il programma numerosi!!

Uno studio randomizzato , in doppio   cieco,   controllato con placebo   di vitamina   D3  in aggiunta   il trattamento   con interferone   β -1b   nei pazienti con   sclerosi multipla, è stato coordinato dal  Dr M H Soilu-Hänninen, dell' University Hospital of Turku, Department of Neurology, Kiinamyllynkatu in Finlandia. Obiettivo dello studio è dimostrare l'efficacia della vitamina D in concomitanza con l'assunzione di interferone β in pazienti con SM.  Lo studio è durato un anno, in doppio cieco, controllato con placebo, randomizzato in 66  pazienti con SM.  I risultati primari attesi  erano   di   carico   di malattia   ( BOD)   sulla RMN in T2 , la  proporzione di pazienti con   livelli sierici di   25-idrossivitamina   D ( 25 ( OH ) D)   ≥ 85 nmol   /   L o   paratormone   intatto   ( PTH)   ≤ 20   ng   /   l ...