Io, lei, l'altra

Dal 1 al 15 febbraio inviando un sms al 45597 si può donare un euro all'associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla-ONLUS, che sostiene lo studio clinico "Brave Dreams"e il progetto "Sostieni un sogno coraggioso". Per ogni 3.600 euro raccolti si garantisce la copertura economica per la partecipazione di un paziente alla sperimentazione. Il costo del progetto "Brave Dreams" è di circa 2,5 milioni, in parte finanziati dalla Fondazione Hilarescere e dalle Regione Emilia Romagna. L'Associazione CCSVI nella Sclerosi Multipla prova ad avvicinarsi all'obiettivo! FORZA, PROVIAMOCI!!

Buongiorno a tutti! Questa mattina voglio aprire il blog con questo argomento: abbiamo mai sensi di colpa nei confronti della nostra famiglia, dei nostri amici, a causa della nostra situazione? Ho preso spunto da questo articolo  http://ms.about.com/od/livingwellwithms/a/Do-You-Have-Ms-Guilt.htm , e mi sono sentita completamente coinvolta. Ho sempre avuto fortissimi sensi di colpa nei confronti degli altri, perchè non riuscivo a fare lunghe passeggiate per la troppa stanchezza, perchè non riuscivo a studiare, mancavo di concentrazione, perchè cercavo di lasciare la casa almeno un pò in ordine, ma non sempre pulita, perchè non riuscivo a lavorare...e tante altre cose. Spesso, per non dire la verità, cercavo di fare più cose possibili, ma poi non riuscivo mai a concludere niente...e tutto ciò mi ha sempre portato un grande sconforto e poca comprensione da parte degli altri. Nell'articolo che vi ho citato sopra, dice che per aiutarsi bisogna chiedere aiuto. Sono d'accordo...

Stanotte festeggiamo una settimana dall'arrivo di un gatto sul nostro balcone. Io e mio marito l'abbiamo chiamato Blackky, perchè sì, è un gatto nero, ma quando l'abbiamo visto per la prima volta, non sapevamo se era un maschio o una femmina! ;) Blakky ha portato nella nostra casa una ventata di allegria, ma anche di novità! E' proprio vero, basta poco per essere felici! Presto posterò una sua foto! Buona Notte, A domani ps: proprio in questo momento mio marito è andato a vedere cosa fa il gatto...

Fin dall'inizio   dello studio  dei cambiamenti   patologici   nella SM   nel 19°secolo , le lesioni  sono state osservate   per essere associate a   vene.   A livello   microscopico,   ci sono stati numerosi   cambiamenti patologici in queste vene,  tra cui  l' alterata  struttura,  la permeabilità , la fibrinolisi , le alterazioni legate al ferroferro   legati   e il deposito   di collagene .  Alterazioni vascolari   in   condizioni infiammatorie   al di fuori del   sistema nervoso centrale   sono ben documentate   e si   ipotizza, nello studio " Target dei cambiamenti vascolari nelle lesioni della sclerosi multipla e dell’encefalite autoimmune sperimentale ", che   l'angiogenesi (la generazione   di nuovi vasi sanguigni   da quelli già esistenti ) è un processo  integrato   di sviluppo   e diffusione   delle lesi...

Vi lascio direttamente l'articolo di riferimento: http://www.gerona2005.org/news.php?id=8500

In Israele stanno mettendo a punto un farmaco che è in grado di bloccare la SLA (malattia di Lou Gehrig). Questa malattia, purtroppo, è progressiva e rapida e non vi è via d'uscita. Ci auguriamo che questo farmaco venga al più presto messo a disposizione. http://salute.aduc.it/staminali/notizia/staminali+prossimi+farmaco+contro+sla_124796.php

In Germania, per la precisione a Berlino, un'infermiera di 21 anni è stata licenziata perchè affetta da Sclerosi Multipla. Sembra che lei si sia confidata con un collega, il quale, pare, ha spifferato tutto. Ovviamente la casa di cura dove lavorava nega tutto. http://www.blitzquotidiano.it/cronaca-europa/germania-infermiera-licenziata-e-perche-ho-la-sclerosi-multipla-1098482/

L'ex sindaco di Civitanova Marche, nonchè portavoce del Centrodestra nella regione, Erminio Marinelli, ha sottoposto un'interrogazione e una mozione affinchè possa iniziare lo studio della CCSVI in correlazione alla Sclerosi Multipla. Nelle Marche i malati di SM sono più di 3000. Mi auguro vivamente che questo studio inizi seriamente, anche nelle altre regioni. http://www.viverecivitanova.it/index.php?page=articolo&articolo_id=333992

mediterranews.org ricorda in questo articolo le incongruità dello Studio Cosmo promosso dall'Aism e partito, polemiche annesse, nella primavera del 2011. Il professor Paolo Zamboni fu costretto ad abbandonare lo studio, in quanto non conforme con ciò che lui aveva scoperto e non utile se non fatto con gli strumenti e il personale appositamente qualificato. Lascio a voi ogni commento. Dopo le polemiche di inizio gennaio dovute al mancato finanziamento da parte dell'Associazione Italiana Sclerosi Multipla (Aism) allo studio multicentrico "Brave Dreams" sull'insufficienza venosa cronica cerebro spinale (CCSVI) nella sclerosi multipla (SM) promosso dalla Regione Emilia Romagna, provo a fare una piccola analisi sullo studio denominato "Cosmo" promosso dalla stessa Aism. In un comunicato del 3 gennaio l'Aism scrive che Cosmo è "l'unico per rigore scientifico e ampiezza - che darà finalmente risposte certe, quelle che ancora mancano e che tante ...

Lo studio Clarity ha dimostrato l'efficacia della Cladribina per via orale in pazienti malati di Sclerosi Multipla RR per un periodo di 96 settimane. Vi rimando direttamente all'articolo di riferimento: http://italiasalute.leonardo.it/news2pag.asp?ID=7802

Oggi alle 21 presso al Sala Estense di Ferrara, si terrà a il secondo appuntamento de "I Venerdì dell'Universo". Relatore di questo evento sarà il Professor Zamboni, il quale parlerà de "Il Motore delle Vene": http://www.estense.com/?p=194004

Come ogni anno dal 2000, in occasione di questa Giornata si organizzano manifestazioni di ogni genere. Quella che vorrei segnalare, e che è sparsa in diverse città italiane,  è il ricordo dell'Omocausto, ossia la persecuzione e il martirio che coinvolse più di 100.000 tra lesbiche e gay. A Roma, la mia città, hanno ieri inaugurato la mostra " Omocausto. Lo sterminio dimenticato degli omosessuali ", curata da ArciGay Roma, Gay Center, Arcilesbica Roma con la partecipazione della Comunità Ebraica di Roma. La mostra proseguirà fino al 3 febbraio 2012 ed è ospitata dall'Ufficio Demografico dell'XI Municipio in via Benedetto Croce, 50.

Anch'io ho avuto la possibilità di operarmi, l'ho fatto l'11 novembre 2011. Posto qui il video: http://vimeo.com/35361237

A Padova è stata indetta la manifestazione per salvare "Casa Breda", che ospita 25 malati di Sclerosi Multipla e 6 di SLA: http://www.padovaoggi.it/cronaca/manifestazione-casa-breda-padova-4-febbraio-2012.html

Lo studio Ascend è volto a dimostrare l'efficacia di  TYSABRI® nel trattamento di Sclerosi Multipla  secondariamente progressiva: http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/economia/bw/2012-01-26_126720653.html A Padova è stata indetta la manifestazione per salvare "Casa Breda", che ospita 25 malati di Sclerosi Multipla e 6 di SLA: http://www.padovaoggi.it/cronaca/manifestazione-casa-breda-padova-4-febbraio-2012.html Domani 27 gennaio 2012 si terrà a Ferrara il secondo appuntamento de "I Venerdì dell'Universo". Relatore di questo evento sarà il Professor Zamboni, il quale parlerà de "Il Motore delle Vene": http://www.estense.com/?p=194004

26/01/2012 Ho trovato questo articolo sul web, è del "New York Times",e mi sembra molto interessante. Gli Stati Uniti, come spesso capita, sono molto più avanti di noi....Addirittura hanno a disposizione ben 8 farmaci diversi per la Sclerosi Multipla. E come cita il titolo dell'articolo: " Nuovi farmaci aumentano la speranza nei pazienti con M.S.": http://www.nytimes.com/2011/12/27/health/new-drugs-raise-hope-for-patients-with-ms.html?_r=2

Ho trovato questo articolo sul web, è del "New York Times",e mi sembra molto interessante. Gli Stati Uniti, come spesso capita, sono molto più avanti di noi....Addirittura hanno a disposizione ben 8 farmaci diversi. E come cita il titolo dell'articolo: " Nuovi farmaci Aumentare speranza per pazienti con M.S.": http://www.nytimes.com/2011/12/27/health/new-drugs-raise-hope-for-patients-with-ms.html?_r=2

Lo studio Ascend è volto a dimostrare l'efficacia di  TYSABRI® nel trattamento di Sclerosi Multipla    secondariamente progressiva: http://www.ansa.it/web/notizie/rubriche/economia/bw/2012-01-26_126720653.html

Domani 27 gennaio 2012 si terrà a Ferrara il secondo appuntamento de "I Venerdì dell'Universo". Relatore di questo evento sarà il Professor Zamboni, il quale parlerà de "Il Motore delle Vene" http://www.estense.com/?p=194004 Questo evento può essere seguito anche in streaming: http://web.unife.it/unifetv/universo.html

26/01/2012 Domani 27 gennaio 2012 si terrà a Ferrara il secondo appuntamento de "I Venerdì dell'Universo". Relatore di questo evento sarà il Professor Zamboni, il quale parlerà de "Il Motore delle Vene" http://www.estense.com/?p=194004 Questo evento può essere seguito anche in streaming: http://web.unife.it/unifetv/universo.html 23/01/2012 Interessante interrogazione sullo studio randomizzato su Insufficienza Venosa Cronica Cerebro-Spinale (CCSVI) e Sclerosi Multipla : http://89-97-204-227.ip19.fastwebnet.it/banche_dati_e_documentazione/atti_di_indirizzo_e_controllo/interrogazioni/pdf/inter628_9.pdf 22/01/2012 Eccomi di nuovo qui! Oggi vorrei aprire le "News" con questa notizia: cinque associazioni e onlus, (Assi.SM, CCSVI nella Sclerosi Multipla, Isola Attiva, L'Abbraccio e Smuovilavita-da cui ho tratto l'articolo), hanno inviato insieme una lettera al Ministro della Salute Renato...

Ancora molte Malattie Rare non sono state riconosciute dallo Stato e dal Servizio Sanitario Nazionale. Possiamo aderire al riconoscimento firmando questa petizione:  http://dirittinonregali.altervista.org/ Comunicato stampa del 26 gennaio 2012: http://dirittinonregaliperimalatirari.blogspot.com/2012/01/comunicato-stampa-26012012.html?spref=fb

Articolo del 19 dicembre 2011: uno studio belga sostiene che il vino può alleviare i sintomi della Sclerosi Multipla! Cosa ne pensate? :) http://www.winespectator.com/webfeature/show/id/46173

Ben ritrovati! La prima notizia di oggi riguarda il Tysabri: grazie ad un test sugli anticorpi JVC è possibile stabilire il rischio di leucoencefalopatia: http://www.osservatoriomalattierare.it/sclerosi-multipla/1555-sclerosi-multipla-per-chi-usa-tysabri-ce-un-nuovo-modo-di-calcolare-il-rischio-di-leucoencefalopatia#.Tx-3_sAmR0Q.bitly Per chi già assume questo farmaco sicuramente sarà una notizia nota. Anche la mia amica Serena ha fatto questo esame e, fortunatamente, è risultata negativa al test: ciò significa che non incorre in questo rischio. Il nostro medico sostiene che, anche in caso di positività al test, non ci sarebbero stati problemi, perchè per incorrere eventualmente in una leucoencefalopatia devono trascorrere almeno due anni dall'assunzione del farmaco...beh, se fosse stato così ci avrei pensato due volte... Voi che ne pensate?

Riconosceranno le 109 malattie rare ancora non riconosciute? (scusate il giro di parole!) Chi conosce la lista di queste malattie? http://superando.eosservice.com/content/view/8471/122/

Il 29 febbraio ci sarò la Giornata delle Malattie Rare: a presto nuovi aggiornamenti! http://www.sclerosituberosa.it/content/giornata-sulle-malattie-rare-modena

Vorrei dedicare un pò di tempo anche al movimento fisico! Io da non molto tempo ho iniziato a praticare i Cinque Tibetani: sono un gruppo di esercizi generali combinati di stretching, sforzo isometrico/isotonico e atttivazione della respirazione. IO li pratico perchè non mi stancano eccessivamente, e mi permettono di fare un pò di movimento ;) Qui vi propongo una pagina web che spiega, anche visivamente, il modo corretto di svolgere questi esercizi. Comunque il web è ricco di siti che trattano questo argomento, oppure vi consiglio il libro "I Cinque Tibetani e il Sì che guarisce" di Maruscha Magyarosy, edito da Mediterranee. http://www.spaziopmr.it/tibetani.htm Ovviamente aspetto da voi suggerimenti ed esperienze!!

La notizia è di 10 giorni fa. Uno studio fatto a Cambridge, coordinato dalla dottoressa Julia Ruckh, sostiene che una "fontana " di giovani cellule inverte i danni riscontrati in malattie come la Sclerosi Multipla: http://www.newscientist.com/article/mg21328475.400-ms-damage-washed-away-by-stream-of-young-blood.html

Si chiama Progetto Archimede, ed è il primo Audit Civico dedicato alla Sclerosi Multipla. E' già da qualche giorno che gira questa notizia, io sono un pò scettica, perchè in tanti anni di malattia io e la mia famiglia ce la siamo dovuta sbrigare da soli. Ma visto che questo blog è nato anche per informare, vi lascio qui il link di riferimento! http://www.paesesera.it/Opinioni/Sclerosi-multipla-Cittadinanzattiva-valuta-i-servizi-sanitari-del-Lazio

Trovo questa notizia molto interessante: il farmaco alla cannabis contro il dolore. In Canada già è stato approvato, ora manca l'approvazione della FDA (Food and Drug Administration). Cosa ne pensate ? http://www.giornalettismo.com/archives/191813/il-farmaco-alla-cannabis-che-cura-il-dolore/

Buongiorno! Apro le News facendo gli auguri alla mia grande amica Crimy! Oggi la notizia che mi ha, finora, più colpito riguarda i notai in Emilia Romagna. Sì, perchè anche loro sono contro  la Sclerosi Multipla e fino a domenica 29 gennaio sono disponibili per incontri ad hoc. Notizia curiosa, non avevo mai sentito niente del genere prima d'ora! http://www.ansa.it/web/notizie/regioni/emiliaromagna/2012/01/23/visualizza_new.html_48822975.html http://www.piacenzasera.it/attualità/i-notai-emiliani-in-prima-linea-per-la-ricerca-sulla-sclerosi-multipla.jspurl?IdC=1143&IdS=1143&tipo_padre=0&tipo_cliccato=0&id_prodotto=17065&css= Sembra che passino anche per Bergamo! http://www.bergamonews.it/cronaca/notai-settimana-dei-lasciti-fa-tappa-bergamo-156101

Malattie scheletriche rare: difficile diagnosticarle http://www.milanofinanza.it/giornali/dettaglio_giornali.asp?preview=false&accessMode=FA&id=1754349&codiciTestate=44&sez=gnews&testo=&titolo=La%20diagnosi?%20Un%20vero%20puzzle

Il mondo del Volley in campo contro le Malattie Rare: http://www.online-news.it/2012/01/24/il-mondo-del-volley-in-campo-contro-le-malattie-rare/

23/01/2012 Abbiamo raggiunto l'obiettivo!! :) http://www.petizionionline.it/petizione/petizione-di-assism-onlus-associazione-per-l-assistenza-alle-persone-con-sclerosi-multipla-affinche-si-valuti-il-mancato-rispetto-da-parte-del-dr-giancarlo-comi-dell-articolo-57-capo-i-solidarieta-tra-medici-titolo-iv-rapporti-con-i-colleghi-del-codice-di/5859 23/01/2012 Vi segnalo anche questa petizione per il riconoscimento della CCSVI:  http://www.petizionionline.it/petizione/per-il-riconoscimento-della-ccsvi/6155 23/01/2012 Mancano solo 2 FIRME! ! DAIIII!!! http://www.petizionionline.it/petizione/petizione-di-assism-onlus-associazione-per-l-assistenza-alle-persone-con-sclerosi-multipla-affinche-si-valuti-il-mancato-rispetto-da-parte-del-dr-giancarlo-comi-dell-articolo-57-capo-i-solidarieta-tra-medici-titolo-iv-rapporti-con-i-colleghi-del-codice-di/5859 Mancano pochissime firme!!! FORZA!!! http://www.petizionionline.it/petizione/petizione-di-assism...