Si è battuto fino all'ultimo Raffaele Pennacchio, che nonostante la malattia. Con il gruppo di malati gravi proprio ieri aveva ripetuto ai rappresentanti del governo: "Bisogna fare presto perché non abbiamo più tempo". Hanno avuto l'impegno per l'aumento degli stanziamenti. Lamanna: "Morte sulla coscienza dei politici"
ROMA - È morto ieri sera a Roma in albergo Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, dopo l'incontro di ieri con il governo e il presidio sotto il Mef. "Era stanco e provato - dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus - per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all'assistenza domiciliare ai disabili gravi".
Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il ministero dell'Economia, la notte precedente, sia all'incontro con il governo. "Raffaele - spiega Lamanna- si è battuto per accendere i riflettori sull'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il Governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all'Economia Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, 'fate presto, noi non abbiamo più tempo". E alla fine ce l'hanno fatto. Il governo si è impegnato ad aumentare i fondi per le cure domiciliari, prima destinati a finanziare le Rsa (residenze sanitarie assistenziali) .
Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perchè il Comitato era riuscito a strappare al governo l'impegno per l'aumento del fondo per la non autosufficienza e per l'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. "Rideva e scherzava- riferisce Lamanna - poi all'improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento"."Non immaginavamo potesse accadere, dopo l'incontro sembrava semplicemente stanco, altrimenti lo avremmo immediatamente messo in sicurezza. Questa morte ce l'hanno sulla coscienza il governo precedente e quello attuale, che ci hanno costretto a fare nove presidi in un anno e mezzo". "Raffaele era un grande combattente- conclude - e la notte prima aveva voluto essere davanti al ministero, dormendo in ambulanza: al chiuso, protetto, ma aveva voluto esserci"
Raffaele era un medico malato di Sla. Proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta. Da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto 'Restare a casa' del Comitato 16 novembre onlus. Il suo ultimo tweet sul suo profilo è del 21 ottobre scorso, giorno della partenza per Roma dei malati di Sla per partecipare al presidio indetto dalla Onlus. In particolare Pennacchio aveva inviato un articolo del quotidiano l'Unione Sarda che raccontava la partenza dalla Sardegna di alcuni malati tra cui Salvatore Usala, segretario generale della onlus, anche lui malato di sla. Medico in pensione, sposato (anche la moglie è medico) e con due figli di 20 e 19 anni, Pennacchio, aveva lavorato alla Asl di Caserta ed era specializzato in Tecniche semeiologiche speciali chirurgiche.
"La Sla è una malattia progressiva - spiega Christian Lunetta, neurologo del Centro clinico Nemo di Milano e del Centro d'ascolto dell'Associazione Italiana Sla - e nel 15% dei casi il paziente va incontro a morte improvvisa senza una ragione apparente. Ciò detto, è innegabile che una manifestazione del genere non è certo salutare per questi malati, che se in fase terminale sono estremamente fragili". "Noi - continua Lunetta - cerchiamo di convincere i pazienti, soprattutto quelli in fase più
avanzata, a delegare la protesta, ma le motivazioni sono giustissime. Vediamo molte situazioni gravi, con famiglie schiacciate dalla malattia che non hanno un'assistenza sufficiente. Da un calcolo che abbiamo fatto un malato di Sla può costare ai familiari, tra badante, pannoloni e cateteri aggiuntivi rispetto a quelli gratuiti e altre spese necessarie, fino a 100mila euro l'anno, una cifra spesso insostenibile che costringe i parenti a chiudere in strutture ospedalieri i malati".
Fonte: www.repubblica.it
He fought until the last Raffaele Pennacchio , who despite her illness. With the group of seriously ill just yesterday had repeated the representatives of the government : "We must act quickly because we do not have more time." They had a commitment to the increase in appropriations . Lamanna : " Death on the conscience of politicians "
ROME - died last night in Rome at the hotel Raffaele Pennacchio , 55, of the Steering Committee of 16 November non-profit organization , after yesterday's meeting with the government and the garrison under the MEF . "He was tired and worn - Mariangela says Lamanna , Vice President of the charity - for two days to participate in our protest for the right home care to severely disabled ."
Raffaele Pennacchio, had participated in both the garrison under the Ministry of Economy, the previous night , and the meeting with the government. " Raffaele - says Lamanna - has fought to turn the spotlight on assistance to severely disabled and serious home who have the right to stay at home with dignity and loving care . Who better than a family can attend a joint seriously ill ? Yesterday, despite fatigue, at the table with the government represented by the Deputy Minister of Labour and Social Affairs Maria Cecilia War, the Economy Undersecretary Pier Paolo Baretta and the Secretary for Health, Paolo Fadda , Raffaele kept saying , ' hurry up , we no longer time " . And in the end they did. The government has pledged to increase funding for home care , first intended to finance the Rsa (nursing homes ) .
Yesterday evening return to the hotel , Cotton was tried but happy because the Committee was able to wrest the government 's commitment to increase the provision for long-term care and home care for the severely disabled and very serious . " He was laughing and joking - refers Lamanna - then suddenly he is slumped in his chair between our dismay ." " Never imagined could happen, after meeting just seemed tired , otherwise we would immediately put in safety . This death there 's have on his conscience the previous government and the current one , which forced us to make nine principals in a year and a half . " " Raphael was a great fighter - ends - and the night before had wanted to be in front of the ministry , sleeping in the ambulance : indoors , protected , but he wanted to be there "
Raffaele was a sick doctor with ALS . Came from Macerata Campania , in the province of Caserta. Men's and doctor firmly believed in respect for the dignity of the patient and the ability to assist the seriously ill and serious in their homes. For this he had spent without reservation and with enormous amount of energy to support the project ' Stay at home ' Committee of 16 November non-profit organization . His last tweet on his profile is 21 October, the day of departure for Rome of the ALS patients to participate in the garrison held by the non-profit organization . In particular Pennacchio had sent an article in the newspaper l' Unione Sarda told that the departure from Sardinia to some sufferers including Salvatore Use it , general secretary of the charity , who was also sick of sla . Retired doctor , married ( his wife is a doctor ) and with two children aged 20 and 19, Pennacchio, had worked at ASL Caserta and was specialized in semeiological special surgical techniques .
" The ALS is a progressive disease - says Christian Lunetta , a neurologist at the Clinical Center of Milan Nemo and the Centre of the Italian ALS listening - and in 15% of cases, the patient undergoes sudden death for no apparent reason . This said, it is undeniable that an event like this is not healthy for these patients , that if in the terminal phase are extremely fragile . " "We - continues Lunetta - try to convince patients , especially those undergoing more
advanced to delegate the protest , but the reasons are absolutely right . We see many serious situations with families crushed by the disease who do not have adequate assistance . From a calculation that we have done a sufferer of ALS can cost to family members , including caregivers , incontinence pads and catheters in addition to those free and other necessary expenses, up to 100 thousand euro per year , a figure often unsustainable forcing relatives to close in structures hospital patients . "
ROMA - È morto ieri sera a Roma in albergo Raffaele Pennacchio, 55 anni, del direttivo del Comitato 16 novembre onlus, dopo l'incontro di ieri con il governo e il presidio sotto il Mef. "Era stanco e provato - dice Mariangela Lamanna, vicepresidente della onlus - per i due giorni di partecipazione alla nostra protesta per il diritto all'assistenza domiciliare ai disabili gravi".
Raffaele Pennacchio, aveva partecipato sia al presidio sotto il ministero dell'Economia, la notte precedente, sia all'incontro con il governo. "Raffaele - spiega Lamanna- si è battuto per accendere i riflettori sull'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi che hanno diritto a restare a casa con dignità e a cure amorevoli. Chi meglio di un familiare può assistere un congiunto malato grave? Ieri, nonostante la stanchezza, al tavolo con il Governo rappresentato dal viceministro del Lavoro e delle politiche sociali Maria Cecilia Guerra, dal sottosegretario all'Economia Pier Paolo Baretta e dal Sottosegretario alla Salute Paolo Fadda, Raffaele continuava a dire, 'fate presto, noi non abbiamo più tempo". E alla fine ce l'hanno fatto. Il governo si è impegnato ad aumentare i fondi per le cure domiciliari, prima destinati a finanziare le Rsa (residenze sanitarie assistenziali) .
Ieri sera al rientro in albergo, Pennacchio era provato ma contento perchè il Comitato era riuscito a strappare al governo l'impegno per l'aumento del fondo per la non autosufficienza e per l'assistenza domiciliare ai disabili gravi e gravissimi. "Rideva e scherzava- riferisce Lamanna - poi all'improvviso si é accasciato sulla sedia tra il nostro sgomento"."Non immaginavamo potesse accadere, dopo l'incontro sembrava semplicemente stanco, altrimenti lo avremmo immediatamente messo in sicurezza. Questa morte ce l'hanno sulla coscienza il governo precedente e quello attuale, che ci hanno costretto a fare nove presidi in un anno e mezzo". "Raffaele era un grande combattente- conclude - e la notte prima aveva voluto essere davanti al ministero, dormendo in ambulanza: al chiuso, protetto, ma aveva voluto esserci"
Raffaele era un medico malato di Sla. Proveniva da Macerata Campania, in provincia di Caserta. Da uomo e da medico credeva fermamente nel rispetto della dignità del malato e nella possibilità di assistere i malati gravi e gravissimi nelle loro abitazioni. Per questo si era speso senza riserve e con enorme dispendio di energie per sostenere il progetto 'Restare a casa' del Comitato 16 novembre onlus. Il suo ultimo tweet sul suo profilo è del 21 ottobre scorso, giorno della partenza per Roma dei malati di Sla per partecipare al presidio indetto dalla Onlus. In particolare Pennacchio aveva inviato un articolo del quotidiano l'Unione Sarda che raccontava la partenza dalla Sardegna di alcuni malati tra cui Salvatore Usala, segretario generale della onlus, anche lui malato di sla. Medico in pensione, sposato (anche la moglie è medico) e con due figli di 20 e 19 anni, Pennacchio, aveva lavorato alla Asl di Caserta ed era specializzato in Tecniche semeiologiche speciali chirurgiche.
"La Sla è una malattia progressiva - spiega Christian Lunetta, neurologo del Centro clinico Nemo di Milano e del Centro d'ascolto dell'Associazione Italiana Sla - e nel 15% dei casi il paziente va incontro a morte improvvisa senza una ragione apparente. Ciò detto, è innegabile che una manifestazione del genere non è certo salutare per questi malati, che se in fase terminale sono estremamente fragili". "Noi - continua Lunetta - cerchiamo di convincere i pazienti, soprattutto quelli in fase più
avanzata, a delegare la protesta, ma le motivazioni sono giustissime. Vediamo molte situazioni gravi, con famiglie schiacciate dalla malattia che non hanno un'assistenza sufficiente. Da un calcolo che abbiamo fatto un malato di Sla può costare ai familiari, tra badante, pannoloni e cateteri aggiuntivi rispetto a quelli gratuiti e altre spese necessarie, fino a 100mila euro l'anno, una cifra spesso insostenibile che costringe i parenti a chiudere in strutture ospedalieri i malati".
Fonte: www.repubblica.it
He fought until the last Raffaele Pennacchio , who despite her illness. With the group of seriously ill just yesterday had repeated the representatives of the government : "We must act quickly because we do not have more time." They had a commitment to the increase in appropriations . Lamanna : " Death on the conscience of politicians "
ROME - died last night in Rome at the hotel Raffaele Pennacchio , 55, of the Steering Committee of 16 November non-profit organization , after yesterday's meeting with the government and the garrison under the MEF . "He was tired and worn - Mariangela says Lamanna , Vice President of the charity - for two days to participate in our protest for the right home care to severely disabled ."
Raffaele Pennacchio, had participated in both the garrison under the Ministry of Economy, the previous night , and the meeting with the government. " Raffaele - says Lamanna - has fought to turn the spotlight on assistance to severely disabled and serious home who have the right to stay at home with dignity and loving care . Who better than a family can attend a joint seriously ill ? Yesterday, despite fatigue, at the table with the government represented by the Deputy Minister of Labour and Social Affairs Maria Cecilia War, the Economy Undersecretary Pier Paolo Baretta and the Secretary for Health, Paolo Fadda , Raffaele kept saying , ' hurry up , we no longer time " . And in the end they did. The government has pledged to increase funding for home care , first intended to finance the Rsa (nursing homes ) .
Yesterday evening return to the hotel , Cotton was tried but happy because the Committee was able to wrest the government 's commitment to increase the provision for long-term care and home care for the severely disabled and very serious . " He was laughing and joking - refers Lamanna - then suddenly he is slumped in his chair between our dismay ." " Never imagined could happen, after meeting just seemed tired , otherwise we would immediately put in safety . This death there 's have on his conscience the previous government and the current one , which forced us to make nine principals in a year and a half . " " Raphael was a great fighter - ends - and the night before had wanted to be in front of the ministry , sleeping in the ambulance : indoors , protected , but he wanted to be there "
Raffaele was a sick doctor with ALS . Came from Macerata Campania , in the province of Caserta. Men's and doctor firmly believed in respect for the dignity of the patient and the ability to assist the seriously ill and serious in their homes. For this he had spent without reservation and with enormous amount of energy to support the project ' Stay at home ' Committee of 16 November non-profit organization . His last tweet on his profile is 21 October, the day of departure for Rome of the ALS patients to participate in the garrison held by the non-profit organization . In particular Pennacchio had sent an article in the newspaper l' Unione Sarda told that the departure from Sardinia to some sufferers including Salvatore Use it , general secretary of the charity , who was also sick of sla . Retired doctor , married ( his wife is a doctor ) and with two children aged 20 and 19, Pennacchio, had worked at ASL Caserta and was specialized in semeiological special surgical techniques .
" The ALS is a progressive disease - says Christian Lunetta , a neurologist at the Clinical Center of Milan Nemo and the Centre of the Italian ALS listening - and in 15% of cases, the patient undergoes sudden death for no apparent reason . This said, it is undeniable that an event like this is not healthy for these patients , that if in the terminal phase are extremely fragile . " "We - continues Lunetta - try to convince patients , especially those undergoing more
advanced to delegate the protest , but the reasons are absolutely right . We see many serious situations with families crushed by the disease who do not have adequate assistance . From a calculation that we have done a sufferer of ALS can cost to family members , including caregivers , incontinence pads and catheters in addition to those free and other necessary expenses, up to 100 thousand euro per year , a figure often unsustainable forcing relatives to close in structures hospital patients . "
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