Articolo del 18 aprile 2013
Rapporto di Cittadinanzattiva Lazio-Tribunale del malato
I servizi offerti dai Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio sono orientati verso i bisogni degli utenti, sebbene i Centri SM stentino ancora nel coinvolgere i cittadini e le associazioni civiche e di pazienti nelle politiche aziendali. Questo uno dei principali aspetti emersi dal Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, realizzato da Cittadinanzattiva Lazio-Tribunale per i diritti del malato, con il sostegno non condizionato di Biogen Idec, e che ha coinvolto i 6 principali Centri della regione - San Camillo-Forlanini, il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli.
L’indagine, presentata oggi a Roma, è stata condotta basandosi sul modello dell’Audit Civico, una forma di valutazione da parte dei cittadini basata su un sistema realizzato da Cittadinanzattiva che consente di fornire un’analisi critica e sistematica dell’azione delle aziende sanitarie dal punto di vista dei cittadini utenti. I risultati del Rapporto SM fanno emergere con piena forza “la necessità di sviluppare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) strutturato nel Lazio, che possa fungere da riferimento per tutti i centri Sclerosi Multipla”, come ha dichiarato Francesca Diamanti, di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio, curatrice del progetto.
Per i pazienti molto di più si può fare per le politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla, insieme alla necessità di potenziare e a quella di rendere più efficace l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Valutazione debole anche per l’accesso alle prestazioni.
Relativamente alla struttura e organizzazione dei Centri SM, una caratteristica trasversale è rappresentata dalla capacità dei singoli Centri SM di trovare delle “soluzioni creative efficaci” ad alcune carenze, come la scarsa disponibilità di spazi adeguati per la valutazione della disabilità e la presenza di un team multidisciplinare strutturato nei singoli Centri SM. Per quanto riguarda l’impegno delle strutture nel promuovere alcune politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla, l’empowerment del paziente nella gestione della patologia è il fattore di valutazione più debole. Ciò evidenzia le difficoltà che incontrano le persone nella gestione della propria patologia a causa dell’assenza di un sistema di riferimento capace di orientare i cittadini rispetto alle differenti risorse disponibili come Sistema Sanitario Regionale e non solo.
“Oltre ai PDTA, è per noi fondamentale che la Regione proceda speditamente nella direzione di una revisione in termini di appropriatezza dello strumento del Pacchetto Assistenziale Complesso diagnostico (PAC)”, ha aggiunto Francesca Diamanti. ”Questi due aspetti sono due indicatori importanti relativi alla necessità di ripensare a un modello di presa in carico delle persone in termini di percorso piuttosto che accesso alle singole prestazioni, in grado di garantire a tutti degli standard qualitativi di assistenza al di là delle singole esperienze o progetti pilota presenti nei vari Centri SM”.
I servizi offerti dai Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio sono orientati verso i bisogni degli utenti, sebbene i Centri SM stentino ancora nel coinvolgere i cittadini e le associazioni civiche e di pazienti nelle politiche aziendali. Questo uno dei principali aspetti emersi dal Rapporto 2012 “Valutazione civica dei Centri per la Sclerosi Multipla nel Lazio”, realizzato da Cittadinanzattiva Lazio-Tribunale per i diritti del malato, con il sostegno non condizionato di Biogen Idec, e che ha coinvolto i 6 principali Centri della regione - San Camillo-Forlanini, il San Filippo Neri, il Policlinico Sant'Andrea, il Policlinico Tor Vergata, il Policlinico Umberto I ed il Policlinico Gemelli.
L’indagine, presentata oggi a Roma, è stata condotta basandosi sul modello dell’Audit Civico, una forma di valutazione da parte dei cittadini basata su un sistema realizzato da Cittadinanzattiva che consente di fornire un’analisi critica e sistematica dell’azione delle aziende sanitarie dal punto di vista dei cittadini utenti. I risultati del Rapporto SM fanno emergere con piena forza “la necessità di sviluppare un Percorso Diagnostico Terapeutico Assistenziale (PDTA) strutturato nel Lazio, che possa fungere da riferimento per tutti i centri Sclerosi Multipla”, come ha dichiarato Francesca Diamanti, di Cittadinanzattiva-Tribunale per i diritti del malato Lazio, curatrice del progetto.
Per i pazienti molto di più si può fare per le politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla, insieme alla necessità di potenziare e a quella di rendere più efficace l’informazione e la comunicazione, la tutela dei diritti e la personalizzazione delle cure. Valutazione debole anche per l’accesso alle prestazioni.
Relativamente alla struttura e organizzazione dei Centri SM, una caratteristica trasversale è rappresentata dalla capacità dei singoli Centri SM di trovare delle “soluzioni creative efficaci” ad alcune carenze, come la scarsa disponibilità di spazi adeguati per la valutazione della disabilità e la presenza di un team multidisciplinare strutturato nei singoli Centri SM. Per quanto riguarda l’impegno delle strutture nel promuovere alcune politiche per favorire la qualità di vita delle persone con Sclerosi Multipla, l’empowerment del paziente nella gestione della patologia è il fattore di valutazione più debole. Ciò evidenzia le difficoltà che incontrano le persone nella gestione della propria patologia a causa dell’assenza di un sistema di riferimento capace di orientare i cittadini rispetto alle differenti risorse disponibili come Sistema Sanitario Regionale e non solo.
“Oltre ai PDTA, è per noi fondamentale che la Regione proceda speditamente nella direzione di una revisione in termini di appropriatezza dello strumento del Pacchetto Assistenziale Complesso diagnostico (PAC)”, ha aggiunto Francesca Diamanti. ”Questi due aspetti sono due indicatori importanti relativi alla necessità di ripensare a un modello di presa in carico delle persone in termini di percorso piuttosto che accesso alle singole prestazioni, in grado di garantire a tutti degli standard qualitativi di assistenza al di là delle singole esperienze o progetti pilota presenti nei vari Centri SM”.
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