CCSVI: le ricerche sull' apertura delle vene per la sclerosi multipla

Sarà pure una falsa speranza; ma a me serve, perchè non ho altre speranze

Se l'apertura delle vene del collo chiuse nelle persone con sclerosi multipla migliora o meno i sintomi continua ad essere una domanda senza risposta, nonostante i dati provenienti da diversi studi.

Migliaia di persone con SM in tutto il mondo hanno pagato per vedere se le vene del collo avessero un restringimento anormale per poi essere trattati con angioplastica "a palloncino".

Il trattamento si basa su un'ipotesi del medico italiano Paolo Zamboni che ha affermato che la sclerosi mutlipla potrebbe essere collegate alle vene ristrette (del collo) e che rimuovere questo restringimento potrebbe alleviare i sintomi.


Brian Light si definisce un paziente disperato con SM che in fila per pagare una clinica privata degli Stati Uniti migliaia (di dollari) per la procedura, nel tentativo di fermare i suoi sintomi di peggioramento.

"Lui mi ha fatto pagare un po 'troppo e non ha funzionato," ha detto Light. "Quando si trovano di fronte al nulla, si cerca qualcosa."

Presso la riunione annuale l'Accademia Americana di Neurologia a San Diego, in California, questa settimana, i medici hanno sentito parlare di un piccolo studio da Buffalo. Nove pazienti sono stati assegnati in modo casuale a ricevere un trattamento di angioplastica e altri 10 per un falso della procedura. Non vi era alcuna differenza significativa tra i due gruppi.

"Quello che si sperava era che la preponderanza delle persone sottoposte ad angioplastica sarebbero state meglio si sono meglio e che  la preponderanza di persone che non l' hanno fatta sarebbero state peggio. Che non è quello che abbiamo trovato", ha detto il ricercatore principale il Dott. Adnan Siddiqui, assistente professore di neurochirurgia presso l'Università di Buffalo.

Lo studio Buffalo stato uno dei primi test rigorosi scientifici del trattamento. In precedenza, un gruppo italiano ha condotto uno studio in cieco di 1.856 persone con sclerosi multipla, altre malattie neurologiche e controlli in cui un gruppo di esaminatori ultrasuoni non conoscevo i cui record sono stati revisione.

La grande maggioranza dei pazienti con SM non hanno condizioni di vene anomali vena e la proporzione è stata la stessa nei controlli normali e soggetti con altre malattie, ha detto il dottor Giancarlo Comi, professore di neurologia presso l'Università di Vita Salute San Raffaele a Milano.

La prevalenza nello studio Comi era:

• Pazienti con SM: 3,26 per cento.
• Controlli sani: 2,13 per cento.
• Altri disturbi neurologici: 3,10 per cento.

"Il risultato dello studio dice che in sostanza non vi è alcun legame tra CCSVI [Insufficienza venosa cronica cerebrospinale] e la sclerosi multipla", ha detto Comi in un'intervista alla conferenza di neurologia.

Il Dr. Barry Rubin è parte di un comitato scientifico nazionale di consulenza di SM che sta rivedendo tale ricerca.

Il direttore sanitario del Peter Munk Cardiac Centre di Toronto ha scritto un articolo sulle complicazioni che alcuni pazienti hanno avuto in cliniche straniere. "Abbiamo sollecitato di avere per questo tipo di trattamento in ambienti non controllati in particolare dove la qualità del procedimento non può essere simile a quello che un paziente potrebbe aspettarsi se trattato in Canada," ha dichiarato Rubin.

I medici e gli scienziati sono ancora alla ricerca di una risposta alla domanda se vi sia una relazione tra CCSVI e SM, ha detto.

"Non è una buona notizia, se sei un malato di SM e si ha realmente pensato e sperato e pregato che questa sarebbe la risposta," ha dichiarato Rubin.

"Ma è una buona notizia se noi otteniamo la giusta risposta e finiamo conl prevenire danni dalle persone che potrebbero essere trattate con questa terapia se questa non dovesse funzionare."

Nonostante le prove fino ad ora, Light ha avuto il trattamento tre volte e dice che lo farebbe di nuovo.

"Sarà pure una falsa speranza; ma a me serve, perchè non ho altre speranze", ha detto.

I risultati provengono da due dei sette studi sponsorizzati dalla Multiple Sclerosis Society of Canada e la Canadian Institutes of Health Research. Quelli hanno dimostrato che non ci sia differenza tra persone con Sm e controlli sani.




Whether opening up narrow neck veins in people with multiple sclerosis improves symptoms continues to be an unanswered question despite incoming data from studies.

Thousands of people with MS worldwide have paid to have veins in their necks checked for abnormal narrowing and treated with balloon angioplasty.

The treatment is based on a hypothesis by Italian doctor Paolo Zamboni who claimed that MS might be linked to narrowed veins and that removing the blockages could relieve symptoms.


Brian Light calls himself a desperate MS patient who lined up to pay a private U.S. clinic thousands for the procedure, in an attempt to stop his symptoms from worsening.

"He charged me way too much and it didn't work," Light said. "When you are faced with nothing, you try something."

At the American Academy of Neurology's annual meeting in San Diego, Calif., this week, doctors heard about a small study from Buffalo. Nine patients were randomly assigned to receive balloon angioplasty treatment and 10 others to a fake of the procedure. There was no appreciable difference between the two groups.

"What we were hoping would be that the preponderance of the people who got better would be the treated group and the preponderance of people who did worse would be in the sham group. That is not what we found," said principal investigator Dr. Adnan Siddiqui, an assistant professor of neurosurgery at the University of Buffalo.


The Buffalo study was one of the first rigorous scientific tests of the treatment. Previously, an Italian group conducted a blinded study of 1,856 people with multiple sclerosis, other neurological diseases and controls where a panel of ultrasound examiners did not know whose records they were reviewing.

The vast majority of those with MS did not have abnormal vein conditions and the proportion was the same in normal controls and subjects with other diseases, said Dr. Giancarlo Comi, a professor of neurology at the University of Vita Salute San Faffaele in Milan.

The prevalence in Comi's study was:

MS patients: 3.26 per cent.
Healthy controls: 2.13 per cent.
Other neurological disorders: 3.10 per cent.
"The result of the study essentially says there is no link between CCSVI [Chronic cerebrospinal venous insufficiency] and multiple sclerosis," Comi said in an interview at the neurology conference.

Dr. Barry Rubin is part of a national MS scientific advisory committee that is reviewing such research.

The medical director of the Peter Munk Cardiac Centre in Toronto wrote a paper about the complications some patients have experienced at foreign clinics. "We've urged caution having this kind of treatment in uncontrolled environments especially where the quality of the procedure may not be similar to what a patient might expect if they're being treated in Canada," Rubin said.

Doctors and scientists are still looking for an answer to the question of whether there is a relationship between narrowed veins in the neck and MS, he said.

"It's not good news if you're an MS patient and you really thought and hoped and prayed that this would be the answer," Rubin said.

"But it is good news if we get the right answer and end up preventing harm from people that would be treated with this therapy if it doesn't work."

Despite the evidence so far, Light has had the treatment three times and says he would do it again.

"You give me false hope, I will take it because I have no hope," he said.

Results are in from two of the seven studies sponsored by the Multiple Sclerosis Society of Canada and the Canadian Institutes of Health Research. Those have also shown no difference between people with MS and healthy controls.

Source: http://www.cbc.ca/news/health/story/2013/03/22/multiple-sclerosis-ccsvi.html