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Sclerosi multipla progressiva: un milione di persone senza trattamento

Articolo dell'8 febbrai0 2013 preso da http://www.healthdesk.it/openspace/medicina/5787/1360346899:


Mentre per la forma recidivante-remittente negli ultimi anni si sono rese disponibili numerose terapie, la ricerca non riesce a dare risposte per le forme progressive. Al via uno sforzo internazionale che unisca le forze dei diversi stakeholder in tutto il mondo



25 mila persone con sclerosi multipla in Italia e 1 milione nel mondo sono orfane di terapia. Sono quelle affette dalle forme progressive di sclerosi multipla. Mentre i consistenti investimenti in ricerche d’eccellenza stanno producendo significativi progressi nello sviluppo di terapie per la sclerosi multipla recidivante-remittente, i bisogni, le necessità e i diritti alla salute delle persone con forme progressive della malattia restano ancora in buona parte senza risposte determinanti.

Una situazione allarmante. Infatti se solo il 10% delle persone cui viene diagnosticata la sclerosi multipla sviluppa fin dall’inizio la forma primariamente progressiva, per un ulteriore 5% il decorso progressivo sin dalle fasi iniziali si abbina anche ad episodi acuti di ricaduta, con scarso recupero dopo l’episodio, tuttavia nel 90% delle persone con una diagnosi di sclerosi multipla recidivante-remittente, in cui ci sono episodi acuti di malattia alternati a periodi di benessere, circa il 50%, nel giro di dieci anni, sviluppa la forma secondariamente progressiva, caratterizzata non più da un andamento episodico, ma da una progressione graduale e da una disabilità persistente.

Per coloro che hanno la forma progressiva di sclerosi multipla non esistono terapie che agiscono sulla progressione della malattia.

E i numerosi progetti di ricerca sulle forme progressive fino a oggi non hanno portato all’identificazione di terapie specifiche.

È nato da questo bisogno l’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative un “istituto virtuale” al cui interno sono state definite cinque aree strategiche e prioritarie per la ricerca e che opererà per coordinare e intensificare l’identificazione di nuovi bersagli terapeutici, per fare evolvere nel minor tempo e nel miglior modo possibile le scoperte della ricerca di base verso studi clinici di fase II e III che mettano a punto nuove terapie. Un’attenzione particolare, inoltre, sarà dedicata alla ricerca riabilitativa: sempre di più si dimostra come la riabilitazione abbia un potenziale effetto sul fondamentale meccanismo della plasticità neuronale, ossia sulla capacità del cervello di reagire al danno subito sviluppando nuove reti neurali.

Il primo congresso scientifico dell’International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative si è tenuto nei giorni scorsi a Milano. Un confronto in cui i principali esperti internazionali di sclerosi multipla si sono incontrati con un chiaro obiettivo: velocizzare per loro lo sviluppo di terapie efficaci per le forme progressive della malattia.

International Progressive Multiple Sclerosis Collaborative lavorerà per identificare e massimizzare le risorse mondiali per raggiungere questo obiettivo. Il programma prevede da un lato di raccogliere fondi per oltre 120 milioni di euro da qui al 2020. Ma è già di svariati milioni di euro l’impegno di finanziamento iniziale da parte dell’IPMSC nel 2013.

Dall’altro di spingere gruppi di ricerca internazionali a lavorare insieme (Team Collaborative awards), di stimoleremo i talenti internazionali a proporre nuove idee (Challenge awards) verso la scoperta di una terapie per le forme progressive di sclerosi multipla

Il congresso aveva inoltre lo scopo di aprire un confronto tra associazioni nazionali per la sclerosi multipla, l'industria farmaceutica, il mondo accademico e privati e, per la prima volta, le persone con sclerosi multipla inducendoli a lavorare insieme.

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