Ho trovato questa interessantissima nota su
https://www.facebook.com/groups/64215194344/permalink/10151261635669345/ pubblicata il 27 ottobre 2012. Mi sembra opportuno condividerla con tutti voi, "colleghi" e familiari, vecchie e nuovi!
Se i sintomi cambiano da persona a persona
Ogni persona con SM può accusare sintomi diversi, e questi possono anche variare nel tempo. Per non farsi cogliere di sorpresa ecco le risposte alle domande più comuni
«Perché abbiamo tutti questi sintomi così diversi? lo non riesco a dormire come prima... D'estate mi sembra di stare peggio...» Non è raro ascoltare dialoghi di questo tipo; la risposta è che nessuna persona con SM è davvero uguale alle altre che hanno avuto la stessa diagnosi. Nella sclerosi multipla capita frequentemente che due persone si rendano conto di avere esperienza di sintomi differenti. Addirittura i sintomi di una stessa persona possono modificarsi o variare nel tempo. La maggior parte di questi sintomi possono essere gestiti in modo molto efficace con trattamenti farmacologici, tecniche riabilitative e altre strategie. Ma di alcuni disturbi, che pure incidono molto nella vita quotidiana, si parla relativamente poco, anche perché esiste una scarsa letteratura scientifica specifica. Esistono, però, le domande delle persone con SM, che possono farci da bussola nel percorso che vogliamo effettuare in questo articolo.
Intolleranza ortostatica
«Mi capita di frequente di cadere all'improvviso e la cosa mi sta causando preoccupazioni serie, anche perché ho una vita sociale piena e non voglio rinunciarvi. A quale motivo potrebbero essere dovute queste cadute?» Quando si cade senza apparenti motivi, solitamente dipende da un danno del sistema nervoso autonomo cardiovascolare, che provoca deficit della vasocostrizione. Questa sintomatologia si definisce intolleranza ortostatica e va presa sul serio proprio per il rischio che provochi fratture e generi situazioni di disabilità. Quando una persona con SM cade di frequente è utile valutare un eventuale interessamento del sistema nervoso simpatico.
«Con quali esami si può accertare l'esistenza del problema?» Con il Tilt Test, durante il quale la persona passa rapidamente dalla posizione orizzontale a quella quasi verticale. Con il monitoraggio della pressione e dell'attività cardiaca eseguito durante il test è possibile evidenziare anomalie nella risposta presso-ria o nella frequenza dovute a questo tipo di sollecitazione. Le anomalie riscontrabili consistono in un inadeguato aumento della frequenza cardiaca, nella sua riduzione (parliamo di sincope cardioinibitoria) oppure in una caduta della pressione arteriosa (sincope vaso depressiva). Oltre all'esecuzione del Tilt Test è possibile monitorare la pressione arteriosa per 24 ore per valutare la frequenza e l'entità degli episodi ipotensivi.
«È possibile trattare questa intolleranza?» Sì, cercando di renderla asintomatica cioè impedendo che il problema ortostatico generi sintomi come per esempio le cadute. Per questo viene anzitutto consigliato di eseguire se possibile una attività fisica di tipo aerobico, privilegiando i distretti muscolari degli arti inferiori, così da ottimizzare il ritorno venoso verso il cuore. Bisogna poi aumentare il consumo di acqua (2-2,5 litri di acqua al giorno) associando una dieta ricca di sale qualora non siano presenti altre situazioni che non lo consentano. Per limitare l'ipotensione post-prandiale è utile imparare a frazionare i pasti. Un altro accorgimento semplice ed efficace consiste nell'utilizzare le calze elastiche a media compressione da indossare prima di alzarsi dal letto per facilitare il ritorno venoso. Infine si consiglia di posizionare degli spessori di 7-8 cm alla testiera del letto.
«Ci sono anche farmaci specifici?» I farmaci vengono utilizzati se il numero di episodi rimane significativo nonostante l'utilizzo delle tecniche sopra descritte. I trattamenti farmacologici, in questo caso, servono ad aumentare il volume del plasma circolante, oppure interferiscono con l'azione dell'adrenalina o noradrenalina.
Termoregolazione
«Perché durante l'estate mi sembra che tutti i sintomi legati alla sclerosi multipla peggiorino?» Gli aumenti della temperatura corporea -che si verificano per esempio durante le giornate particolarmente calde - determinano nelle persone con SM riduzioni della velocità di conduzione nervosa, potendo così peggiorare sintomi preesistenti o accentuare sintomi che in precedenza non erano evidenti. Per contro una riduzione della velocità di conduzione, dovuta ad una diminuzione della temperatura, potrebbe essere considerata positiva in alcune situazioni in grado di ridurre alcuni sintomi (per esempio il dolore).
«Il nostro corpo possiede meccanismi capaci di compensare e in grado di ridurre gli sbalzi di temperatura?» Sì, ogni persona ha un meccanismo fisiologico determinato dall'ipotalamo e dall'attività del sistema nervoso autonomo, attraverso il quale l'organismo reagisce a eventuali variazioni di energia termica per mantenere la propria temperatura interna entro un opportuno intervallo, poiché la maggior parte degli organi corporei lavora alla temperatura pressoché costante di 37 °C.
«Nelle persone con SM questi meccanismi termoregolatori non funzionano?» Nelle persone con SM i meccanismi termoregolatori del sistema nervoso autonomo possono risultare compromessi in una percentuale variabile di casi (dal 60 al 90%), determinando così degli scompensi.
«Come si può sopperire a queste difficoltà?» È importante per le persone con SM gestire quei fattori che possono determinare aumenti della temperatura corporea, come per esempio l'attività fisica. Questa non è controindicata in senso assoluto nella SM. Basterà adottare semplici accorgimenti per tenere sotto controllo eventuali aumenti di temperatura. Per esempio è necessario indossare abiti leggeri, mantenere una costante idratazione, assumere bevande fresche prima, durante o dopo l'esercizio. Bisogna cercare di svolgere le proprie attività in ambienti freschi, evitare esercizi sotto il sole, oppure indossare intorno al collo un asciugamano bagnato e quando possibile un giubbotto refrigerante. Al termine di ogni attività è utile fare una doccia rinfrescante ed evitare di svolgere esercizi fisici se non si sta bene.
Cefalea
«Mia moglie ha la SM e soffre di cefalea: è un caso o c'è una connessione tra sclerosi multipla e mal di testa?» La cefalea è un disturbo doloroso della testa che in genere non viene considerato un sintomo specifico della SM, anche se alcuni lavori pubblicati nel 2004 e nel 2008 hanno sottolineato che la frequenza della cefalea nelle persone con SM sarebbe superiore rispetto ai gruppi di controllo e alla popolazione generale, suggerendo un maggior rischio di sviluppare cefalea nella persone con SM e una possibile associazione (ancora non chiarita) tra le due malattie.
«Quali le tipologie più frequenti di mal di testa nelle persone con SM? C'è un rapporto tra certi tipi di cefalea e le diverse forme di sclerosi multipla?» I tipi più frequenti di cefalea nella SM sono l'emicrania senza aura, la cefalea muscolo-tensiva, l'emicrania oftalmica e la cefalea a grappolo. In generale non è stata mostrata una prevalenza di un determinato tipo di cefalea in una particolare forma di SM, anche se una ricerca italiana del 2009 (Neurological Sciences, Vol 30, S1, 23-26, Headache and multiple sclerosis: clinical and therapeutic correlations, Loredana La Mantia) ha evidenziato che l'emicrania sembra essere più frequente nella SM recidivante remittente, mentre la cefalea muscolo-tensiva prevale nelle forme progressive. Infine le donne con SM presenterebbero un rischio più elevato di avere episodi di cefalea muscolo-tensiva. Nel 2003 una review internazionale pubblicata sulla rivista Lancet ha evidenziato una maggiore frequenza del mal di testa nelle persone con SM che eseguivano una terapia interferonica.
«Mi è stata diagnosticata l'emicrania: quali sono le sue caratteristiche?» L'emicrania è una cefalea ciclica che interessa un solo lato della testa; gli attacchi durano dalle 4 alle 72 ore, il dolore è di medio - alta intensità e di tipo pulsante, accentuato dall'attività fisica. Può essere accompagnata da altri sintomi come nausea, vomito e fotofobia. In alcuni casi l'attacco può essere preceduto dall'aurea, cioè da alcuni sintomi neurologici come difficoltà di concentrazione, rigidità del collo, fotofobia e nausea. Questi sintomi possono anche presentarsi 1-2 giorni prima dell'attacco. Esiste anche l'emicrania oftalmica, caratterizzata da un' aura con perdita della percezione della distanza dagli oggetti, a cui seguono, oltre all'emicrania, perdita di sensibilità al palato e alle dita delle mani, nausea, disturbi del linguaggio e vomito soprattutto nelle crisi molto forti. La durata è dai 20 minuti a oltre le 4 ore e gli attacchi possono essere scatenati da alcuni fattori come stress, ansia e nervosismo.
«Per le persone con SM è consigliata una terapia particolare per contrastare l'emicrania?» La terapia consiste prima di tutto nell'individuare eventuali fattori scatenanti. Per l'attacco acuto risultano efficaci gli analgesici e gli antinfiammatori classici come il paracetamolo e l'ibuprofene. Qualora tutto ciò non fosse sufficiente, vi sono comunque dei farmaci specifici a base di agonisti della 5 idrossitriptamina.
«Quali sono le forme di cefalea più diffuse? Come si presentano?» La cefalea muscolo-tensiva rappresenta il tipo più frequente nella popolazione generale, il disturbo è in genere bilaterale, con intensità lieve o media, il dolore non è pulsante ma di tipo continuo e sordo e non accentuato dall'attività fisica. Non vi è solitamente nausea o vomito, può verificarsi invece fotofobia. Tra i fattori che possono scatenare gli episodi vi sono lo stress, la postura scorretta e problemi alla mandibola. La cefalea a grappolo è caratterizzata da dolore intenso, unilaterale, orbitario o sovraorbitario o temporale, della durata da 15 a 180 minuti. Possono associarsi sudorazione della fronte, lacrimazione, congestione nasale e rinorrea. Nella sua forma tipica la cefalea si presenta con dei periodi attivi (grappoli) che possono durare mesi o settimane, intervallati da periodi di remissione che possono durare anche anni. Nella fase attiva gli attacchi possono verificarsi quotidianamente.
Disturbi del sonno
«Dopo la diagnosi di SM, mi capita di addormentarmi improvvisamente durante il giorno. Dipende da una patologia specifica o è un problema soggettivo?» Il fenomeno descritto potrebbe essere compatibile con la narcolessia, malattia cronica caratterizzata da una incontrollabile ed improvvisa sonnolenza diurna, che si traduce in numerosi e ripetuti episodi di sonno diurno della durata di circa 10-20 minuti dopo i quali l'individuo si sente temporaneamente rinvigorito. Questa sonnolenza è spesso descritta come irresistibile e gli attacchi di sonno sono indipendenti dalle ore dormite durante la notte. Altri sintomi caratteristici della narcolessia sono la cataplessia (perdita improvvisa del tono muscolare), le allucinazioni ipnagogiche e le paralisi nel sonno (impossibilità di muoversi in genere al risveglio).
«Come si arriva a diagnosticare la narcolessia?» Per una diagnosi corretta occorre l'esecuzione di una polisonnografia (registrazione simultanea mediante un polisonnigrafo di più parametri fisiologici durante la notte) e della MSLT (Multiple Sleep Latency Test), che consiste in una serie di 4 sonnellini di 20 minuti a 2 ore di distanza l'uno dall'altro, programmati nel giorno seguente la polisonnografia per quantificare il grado di sonnolenza dell'individuo.
«C'è una correlazione tra narcolessia e sclerosi multipla?» Nella SM sono stati descritti alcuni casi di narcolessia provocati da lesioni ipotalamiche, inoltre la narcolessia così come la SM avrebbe un'eziologia autoimmune, con la presenza di anticorpi specifici rivolti contro le cellule nervose presenti nell'ipotalamo.
«Ci sono dei trattamenti specifici per la narcolessia nella SM?» Qualora la narcolessia si manifesti come episodio acuto della malattia dovrà essere trattata come una ricaduta di SM e cioè con il cortisone, mentre un'eccessiva sonnolenza diurna ad andamento cronico potrà essere trattata con il modafinil (unico farmaco approvato per il trattamento della narcolessia). I sintomi come la cataplessia, le paralisi del sonno e le allucinazioni ipnagogiche saranno trattati con farmaci specifici.
«Mia moglie mi dice che russo ogni notte, poi di giorno sembro addormentato. La sonnolenza diurna potrebbe essere legata a questi disturbi?» Ci sono persone con disturbi respiratori nel sonno come il russamento ed apnee notturne che, in effetti, possono lamentare sonnolenza diurna. Ma ci sono anche altre conseguenze diurne, come diminuzione della concentrazione, cambiamenti dell'umore, disturbi dell'erezione e ipertensione arteriosa. Uno dei più frequenti disturbi respiratori del sonno sono le apnee ostruttive (OSA): in questi casi l'apnea (sospensione del respiro per un periodo di diversi secondi) è dovuta ad un'occlusione delle vie aeree, spesso legata a motivi anatomici come un restringimento delle vie respiratorie, obesità, perdita del tono muscolare di alcuni muscoli dell'apparato respiratorio. All'apnea si associa una riduzione della saturazione di ossigeno nel sangue. In casi gravi di apnea ostruttiva del sonno, si passa pochissimo tempo in sonno profondo e il risultato è una perdita del sonno. I risultati della polisonnografia nella apnea ostruttiva del sonno mostrano molte pause nella respirazione che sono seguite da diminuzioni della quantità di ossigeno nel sangue e da un aumento nell'anidride carbonica ematica.
«C'è una correlazione tra russamento, apnee notturne e sclerosi multipla?» Nelle persone con SM si può riscontrare questo tipo di problema del sonno, probabilmente perché alcuni farmaci miorilassanti impiegati nella spasticità muscolare possono influire sul rilassamento della faringe. La scarsa attività fisica, inoltre, può determinare aumento di peso, o lesioni dei nuclei nervosi che controllano le vie aeree superiori.
«Quali tipi di trattamento vengono utilizzati in questi casi?» Il trattamento delle OSA comprenderà alcune misure generali come per esempio perdere peso o verificare eventuali problematiche anatomiche a livello locale. Di caso in caso si dovrà valutare se eventuali problemi anatomici possano essere risolti con apparecchi specifici, con tecniche posizionali oppure tramite intervento chirurgico. Eventualmente può essere applicata una macchina detta Continous Positive Airway Pressure (C-PAP) che, fornendo una pressione positiva costante rispetto alla pressione atmosferica, impedisce l'apnea.
«A mia figlia, che ha la SM da due anni, è stata diagnosticata di recente la sindrome delle gambe senza riposo. In cosa consiste esattamente?» La "sindrome delle gambe senza riposo" (Restless Leg Sindrome) è caratterizzata dalla presenza di sensazioni come formicolii o brividi alle gambe, che creano un forte necessità di muoverle. Per questo la persona si muove continuamente nel letto nel tentativo di alleviare la sensazione spiacevole, determinando così una carenza di sonno. Il movimento, tra l'altro, procura un sollievo solo temporaneo. Nella popolazione generale circa il 2.5%-18% delle persone ha problemi di RLS; nella SM la sua frequenza è circa doppia.
«C'è dunque una incidenza della SM nel generare questa sindrome?» Il gruppo italiano che si occupa della valutazione della sindrome delle gambe senza riposo nella SM (REMS) ha evidenziato alcuni fattori considerati predittivi circa lo sviluppo della RLS nelle persone con SM e includerebbero l'età avanzata della persona, la forma primariamente progressiva e la presenza di scosse agli arti inferiori prima di addormentarsi.
«Come gestire al meglio la situazione che si determina?» Per alleviare la sintomatologia della RLS è consigliabile, per esempio, svolgere un'attività fisica soprattutto agli arti inferiori, fare bagni caldi o freddi, o svolgere attività mentali molto coinvolgenti. Bisogna evitare bevande a base di caffeina e alcool. Inoltre anche alcuni farmaci possono scatenare e/o peggiorare la RLS come per esempio i neurolettici, gli antidepressivi triciclici e serotoninergici. La terapia farmacologica della RLS prevede farmaci dopami-nergici, gabapentin, benzo-diazepe, oppiodi e i precursori della dopamina.
«Da diverso tempo faccio fatica ad addormentarmi e mi sveglio spesso di notte: può dipendere dalla SM?» È possibile. Secondo una revisione canadese pubblicata nel 2010 sulla rivista Sleep Medicine Reviews (Sleep disorders in pazienta with multiple sclerosis, S.D.Brass, P. Duquette, J. Proulx-Therrien, S. Auerbach, 14 (2010) 121-129) i disturbi del sonno sarebbero presenti dal 25 al 54% delle persone con SM. L'insonnia, in particolare, è un disturbo caratterizzato dall'impossibilità di addormentarsi, nel mantenere un sonno prolungato o dallo svegliarsi molto prima rispetto all'orario che si era prestabilito. Coloro che soffrono di insonnia lamentano fatica, disturbi dell'umore, sonnolenza diurna, cefalea musco-lo-tensiva, difficoltà di concentrazione, soprattutto se l'insonnia si presenta in maniera continua per più notti. Nella popolazione generale l'insonnia è presente nel 10-15% dei casi mentre nelle persone con SM tale percentuale risulta maggiore. Inoltre alcuni farmaci impiegati nel trattamento della SM possono essere causa di insonnia come per esempio i diversi tipi di interferone, il cortisone, il modafinil, l'amantadina e le aminopiridine.
«Come va affrontata l'insonnia?» Il trattamento dell'insonnia dovrà prima di tutto prendere in considerazione le possibili cause dell'insonnia, per esempio quelle di tipo psicologico e farmacologico. Per il tipo di approccio da adottare (farmacologico e/o non farmacologico) è consigliabile rivolgersi ai centri specializzati nel trattamento della malattie del sonno. ♦
I meccanismi che legano sonno e SM
Varie ricerche hanno stabilito l'esistenza di una interazione tra sonno e sistema immunitario, che è presente anche nelle malattie autoimmuni come la SM. Questo legame è prodotto dalle citochine, proteine normalmente prodotte in piccole quantità, che si attivano in presenza di batteri, virus o altre minacce cellula. Il cervello regola la produzione delle citochine tramite l'invio di segnali nervosi o ormonali ai tessuti. Alcune citochine come l'interleuchina-1 e 6 e il fattore di necrosi tumorale alfa (TNF-alfa) sono in grado di instaurare il meccanismo del sonno. Proprio questo tipo di citochine sarebbe più numeroso nelle malattie che risultano maggiormente associate ai disturbi del sonno. Nelle persone con SM sarebbe possibile che cambiamenti nel profilo delle citochine presenti nella malattia siano associati a malattie del sonno come pubblicato sul alcune riviste scientifiche negli anni 2003-2008.
Quale rapporto fra epilessia e SM?
L'epilessia è una condizione caratterizzata da ricorrenti e improvvise crisi, che sono vere e proprie scariche «elettriche» improvvise, eccessive e rapide di un gruppo più o meno esteso di neuroni.
Quale rapporto esiste tra SM ed epilessia
Una revisione americana del 2009 pubblicata sulla rivista CNS Drugs ha stimato che il 3-4% delle persone con SM potrebbe soffrire di epilessia. In particolare nell'ambito della SM vengono descritte con maggiore frequenza crisi parziali semplici (in cui non si verifica la perdita di coscienza) circa il 67%) e complesse (caratterizzate dalla perdita di coscienza), che in alcuni casi possono essere la prima manifestazione della malattia, come confermato da un lavoro francese del 2011 (Multiple Sclerosis, Multiple sclerosis and epileptic seizures, H.Ca-tenoix, R. Marignier, C. Ritleng, M. Dufour, F. Mauguiere, C. Confravieux and S Vukusic, Mult Scler January 2011 vol. 17 n°. 1, 96-102). Dalla review pubblicata nel 2009 emerge anche che la maggior parte delle ricerche condotte in questo settore non ha trovato particolari associazioni tra le crisi epilettiche e la gravità e durata della malattia. Invece diversi studi condotti a partire dal 2002 avrebbero evidenziato che l'epilessia sarebbe presente con un'alta frequenza nella SM pediatrica.
Ancora da chiarire il meccanismo che produce crisi epilettiche nella SM
Il meccanismo fisiopatologico dell'insorgenza delle crisi epilettiche nella SM rimane ancora non completamente compreso anche se si ritiene che meccanismi di demielinizzazione corticale, sottocorticale e processi infiammatori possano spiegare l'aumentata frequenza delle crisi nella SM.
Come viene diagnosticata e curata
La diagnosi oltre che sull'anamnesi si basa sul referto dell'elettroencefalogramma. Nella SM, patologia di natura multifocale, è estremamente complesso poter arrivare a correlare il tipo di crisi con la sede specifica della lesione rilevata con la risonanza magnetica. Per il trattamento specifico dell'epilessia esistono diversi tipi di farmaci, la cui scelta sarà basata sul tipo di crisi e la tollerabilità del farmaco. Tra i più frequentemente impiegati ricordiamo la carbamazepina, il fenobarbital, la fenitoina. Il trattamento è preventivo, da assumersi per lunghi periodi di tempo. Alcuni studi hanno sottolineato che nella SM le crisi epilettiche hanno una buona prognosi.
Farmaci per la SM ed epilessia
Nella SM alcuni farmaci immunomodulanti riportano nella loro scheda tecnica come effetto collaterale infrequente la possibilità di provocare crisi epilettiche, ma uno studio canadese pubblicato nel novembre 2010 e condotto su una popolazione di 5041 persone con SM non ha però trovato alcuna correlazione tra farmaci impiegati nella SM e la comparsa delle crisi. Tra i farmaci sintomatici alcuni possono determinare la comparsa di crisi epilettiche: il baclofen provocherebbe crisi epilettiche in caso di sovradosaggio o brusca interruzione del trattamento; le aminopiridine possono determinare la comparsa di crisi epilettiche in particolare nell'impiego ad alto dosaggio.
https://www.facebook.com/groups/64215194344/permalink/10151261635669345/ pubblicata il 27 ottobre 2012. Mi sembra opportuno condividerla con tutti voi, "colleghi" e familiari, vecchie e nuovi!
Se i sintomi cambiano da persona a persona
Ogni persona con SM può accusare sintomi diversi, e questi possono anche variare nel tempo. Per non farsi cogliere di sorpresa ecco le risposte alle domande più comuni
«Perché abbiamo tutti questi sintomi così diversi? lo non riesco a dormire come prima... D'estate mi sembra di stare peggio...» Non è raro ascoltare dialoghi di questo tipo; la risposta è che nessuna persona con SM è davvero uguale alle altre che hanno avuto la stessa diagnosi. Nella sclerosi multipla capita frequentemente che due persone si rendano conto di avere esperienza di sintomi differenti. Addirittura i sintomi di una stessa persona possono modificarsi o variare nel tempo. La maggior parte di questi sintomi possono essere gestiti in modo molto efficace con trattamenti farmacologici, tecniche riabilitative e altre strategie. Ma di alcuni disturbi, che pure incidono molto nella vita quotidiana, si parla relativamente poco, anche perché esiste una scarsa letteratura scientifica specifica. Esistono, però, le domande delle persone con SM, che possono farci da bussola nel percorso che vogliamo effettuare in questo articolo.
Intolleranza ortostatica
«Mi capita di frequente di cadere all'improvviso e la cosa mi sta causando preoccupazioni serie, anche perché ho una vita sociale piena e non voglio rinunciarvi. A quale motivo potrebbero essere dovute queste cadute?» Quando si cade senza apparenti motivi, solitamente dipende da un danno del sistema nervoso autonomo cardiovascolare, che provoca deficit della vasocostrizione. Questa sintomatologia si definisce intolleranza ortostatica e va presa sul serio proprio per il rischio che provochi fratture e generi situazioni di disabilità. Quando una persona con SM cade di frequente è utile valutare un eventuale interessamento del sistema nervoso simpatico.
«Con quali esami si può accertare l'esistenza del problema?» Con il Tilt Test, durante il quale la persona passa rapidamente dalla posizione orizzontale a quella quasi verticale. Con il monitoraggio della pressione e dell'attività cardiaca eseguito durante il test è possibile evidenziare anomalie nella risposta presso-ria o nella frequenza dovute a questo tipo di sollecitazione. Le anomalie riscontrabili consistono in un inadeguato aumento della frequenza cardiaca, nella sua riduzione (parliamo di sincope cardioinibitoria) oppure in una caduta della pressione arteriosa (sincope vaso depressiva). Oltre all'esecuzione del Tilt Test è possibile monitorare la pressione arteriosa per 24 ore per valutare la frequenza e l'entità degli episodi ipotensivi.
«È possibile trattare questa intolleranza?» Sì, cercando di renderla asintomatica cioè impedendo che il problema ortostatico generi sintomi come per esempio le cadute. Per questo viene anzitutto consigliato di eseguire se possibile una attività fisica di tipo aerobico, privilegiando i distretti muscolari degli arti inferiori, così da ottimizzare il ritorno venoso verso il cuore. Bisogna poi aumentare il consumo di acqua (2-2,5 litri di acqua al giorno) associando una dieta ricca di sale qualora non siano presenti altre situazioni che non lo consentano. Per limitare l'ipotensione post-prandiale è utile imparare a frazionare i pasti. Un altro accorgimento semplice ed efficace consiste nell'utilizzare le calze elastiche a media compressione da indossare prima di alzarsi dal letto per facilitare il ritorno venoso. Infine si consiglia di posizionare degli spessori di 7-8 cm alla testiera del letto.
«Ci sono anche farmaci specifici?» I farmaci vengono utilizzati se il numero di episodi rimane significativo nonostante l'utilizzo delle tecniche sopra descritte. I trattamenti farmacologici, in questo caso, servono ad aumentare il volume del plasma circolante, oppure interferiscono con l'azione dell'adrenalina o noradrenalina.
Termoregolazione
«Perché durante l'estate mi sembra che tutti i sintomi legati alla sclerosi multipla peggiorino?» Gli aumenti della temperatura corporea -che si verificano per esempio durante le giornate particolarmente calde - determinano nelle persone con SM riduzioni della velocità di conduzione nervosa, potendo così peggiorare sintomi preesistenti o accentuare sintomi che in precedenza non erano evidenti. Per contro una riduzione della velocità di conduzione, dovuta ad una diminuzione della temperatura, potrebbe essere considerata positiva in alcune situazioni in grado di ridurre alcuni sintomi (per esempio il dolore).
«Il nostro corpo possiede meccanismi capaci di compensare e in grado di ridurre gli sbalzi di temperatura?» Sì, ogni persona ha un meccanismo fisiologico determinato dall'ipotalamo e dall'attività del sistema nervoso autonomo, attraverso il quale l'organismo reagisce a eventuali variazioni di energia termica per mantenere la propria temperatura interna entro un opportuno intervallo, poiché la maggior parte degli organi corporei lavora alla temperatura pressoché costante di 37 °C.
«Nelle persone con SM questi meccanismi termoregolatori non funzionano?» Nelle persone con SM i meccanismi termoregolatori del sistema nervoso autonomo possono risultare compromessi in una percentuale variabile di casi (dal 60 al 90%), determinando così degli scompensi.
«Come si può sopperire a queste difficoltà?» È importante per le persone con SM gestire quei fattori che possono determinare aumenti della temperatura corporea, come per esempio l'attività fisica. Questa non è controindicata in senso assoluto nella SM. Basterà adottare semplici accorgimenti per tenere sotto controllo eventuali aumenti di temperatura. Per esempio è necessario indossare abiti leggeri, mantenere una costante idratazione, assumere bevande fresche prima, durante o dopo l'esercizio. Bisogna cercare di svolgere le proprie attività in ambienti freschi, evitare esercizi sotto il sole, oppure indossare intorno al collo un asciugamano bagnato e quando possibile un giubbotto refrigerante. Al termine di ogni attività è utile fare una doccia rinfrescante ed evitare di svolgere esercizi fisici se non si sta bene.
Cefalea
«Mia moglie ha la SM e soffre di cefalea: è un caso o c'è una connessione tra sclerosi multipla e mal di testa?» La cefalea è un disturbo doloroso della testa che in genere non viene considerato un sintomo specifico della SM, anche se alcuni lavori pubblicati nel 2004 e nel 2008 hanno sottolineato che la frequenza della cefalea nelle persone con SM sarebbe superiore rispetto ai gruppi di controllo e alla popolazione generale, suggerendo un maggior rischio di sviluppare cefalea nella persone con SM e una possibile associazione (ancora non chiarita) tra le due malattie.
«Quali le tipologie più frequenti di mal di testa nelle persone con SM? C'è un rapporto tra certi tipi di cefalea e le diverse forme di sclerosi multipla?» I tipi più frequenti di cefalea nella SM sono l'emicrania senza aura, la cefalea muscolo-tensiva, l'emicrania oftalmica e la cefalea a grappolo. In generale non è stata mostrata una prevalenza di un determinato tipo di cefalea in una particolare forma di SM, anche se una ricerca italiana del 2009 (Neurological Sciences, Vol 30, S1, 23-26, Headache and multiple sclerosis: clinical and therapeutic correlations, Loredana La Mantia) ha evidenziato che l'emicrania sembra essere più frequente nella SM recidivante remittente, mentre la cefalea muscolo-tensiva prevale nelle forme progressive. Infine le donne con SM presenterebbero un rischio più elevato di avere episodi di cefalea muscolo-tensiva. Nel 2003 una review internazionale pubblicata sulla rivista Lancet ha evidenziato una maggiore frequenza del mal di testa nelle persone con SM che eseguivano una terapia interferonica.
«Mi è stata diagnosticata l'emicrania: quali sono le sue caratteristiche?» L'emicrania è una cefalea ciclica che interessa un solo lato della testa; gli attacchi durano dalle 4 alle 72 ore, il dolore è di medio - alta intensità e di tipo pulsante, accentuato dall'attività fisica. Può essere accompagnata da altri sintomi come nausea, vomito e fotofobia. In alcuni casi l'attacco può essere preceduto dall'aurea, cioè da alcuni sintomi neurologici come difficoltà di concentrazione, rigidità del collo, fotofobia e nausea. Questi sintomi possono anche presentarsi 1-2 giorni prima dell'attacco. Esiste anche l'emicrania oftalmica, caratterizzata da un' aura con perdita della percezione della distanza dagli oggetti, a cui seguono, oltre all'emicrania, perdita di sensibilità al palato e alle dita delle mani, nausea, disturbi del linguaggio e vomito soprattutto nelle crisi molto forti. La durata è dai 20 minuti a oltre le 4 ore e gli attacchi possono essere scatenati da alcuni fattori come stress, ansia e nervosismo.
«Per le persone con SM è consigliata una terapia particolare per contrastare l'emicrania?» La terapia consiste prima di tutto nell'individuare eventuali fattori scatenanti. Per l'attacco acuto risultano efficaci gli analgesici e gli antinfiammatori classici come il paracetamolo e l'ibuprofene. Qualora tutto ciò non fosse sufficiente, vi sono comunque dei farmaci specifici a base di agonisti della 5 idrossitriptamina.
«Quali sono le forme di cefalea più diffuse? Come si presentano?» La cefalea muscolo-tensiva rappresenta il tipo più frequente nella popolazione generale, il disturbo è in genere bilaterale, con intensità lieve o media, il dolore non è pulsante ma di tipo continuo e sordo e non accentuato dall'attività fisica. Non vi è solitamente nausea o vomito, può verificarsi invece fotofobia. Tra i fattori che possono scatenare gli episodi vi sono lo stress, la postura scorretta e problemi alla mandibola. La cefalea a grappolo è caratterizzata da dolore intenso, unilaterale, orbitario o sovraorbitario o temporale, della durata da 15 a 180 minuti. Possono associarsi sudorazione della fronte, lacrimazione, congestione nasale e rinorrea. Nella sua forma tipica la cefalea si presenta con dei periodi attivi (grappoli) che possono durare mesi o settimane, intervallati da periodi di remissione che possono durare anche anni. Nella fase attiva gli attacchi possono verificarsi quotidianamente.
Disturbi del sonno
«Dopo la diagnosi di SM, mi capita di addormentarmi improvvisamente durante il giorno. Dipende da una patologia specifica o è un problema soggettivo?» Il fenomeno descritto potrebbe essere compatibile con la narcolessia, malattia cronica caratterizzata da una incontrollabile ed improvvisa sonnolenza diurna, che si traduce in numerosi e ripetuti episodi di sonno diurno della durata di circa 10-20 minuti dopo i quali l'individuo si sente temporaneamente rinvigorito. Questa sonnolenza è spesso descritta come irresistibile e gli attacchi di sonno sono indipendenti dalle ore dormite durante la notte. Altri sintomi caratteristici della narcolessia sono la cataplessia (perdita improvvisa del tono muscolare), le allucinazioni ipnagogiche e le paralisi nel sonno (impossibilità di muoversi in genere al risveglio).
«Come si arriva a diagnosticare la narcolessia?» Per una diagnosi corretta occorre l'esecuzione di una polisonnografia (registrazione simultanea mediante un polisonnigrafo di più parametri fisiologici durante la notte) e della MSLT (Multiple Sleep Latency Test), che consiste in una serie di 4 sonnellini di 20 minuti a 2 ore di distanza l'uno dall'altro, programmati nel giorno seguente la polisonnografia per quantificare il grado di sonnolenza dell'individuo.
«C'è una correlazione tra narcolessia e sclerosi multipla?» Nella SM sono stati descritti alcuni casi di narcolessia provocati da lesioni ipotalamiche, inoltre la narcolessia così come la SM avrebbe un'eziologia autoimmune, con la presenza di anticorpi specifici rivolti contro le cellule nervose presenti nell'ipotalamo.
«Ci sono dei trattamenti specifici per la narcolessia nella SM?» Qualora la narcolessia si manifesti come episodio acuto della malattia dovrà essere trattata come una ricaduta di SM e cioè con il cortisone, mentre un'eccessiva sonnolenza diurna ad andamento cronico potrà essere trattata con il modafinil (unico farmaco approvato per il trattamento della narcolessia). I sintomi come la cataplessia, le paralisi del sonno e le allucinazioni ipnagogiche saranno trattati con farmaci specifici.
«Mia moglie mi dice che russo ogni notte, poi di giorno sembro addormentato. La sonnolenza diurna potrebbe essere legata a questi disturbi?» Ci sono persone con disturbi respiratori nel sonno come il russamento ed apnee notturne che, in effetti, possono lamentare sonnolenza diurna. Ma ci sono anche altre conseguenze diurne, come diminuzione della concentrazione, cambiamenti dell'umore, disturbi dell'erezione e ipertensione arteriosa. Uno dei più frequenti disturbi respiratori del sonno sono le apnee ostruttive (OSA): in questi casi l'apnea (sospensione del respiro per un periodo di diversi secondi) è dovuta ad un'occlusione delle vie aeree, spesso legata a motivi anatomici come un restringimento delle vie respiratorie, obesità, perdita del tono muscolare di alcuni muscoli dell'apparato respiratorio. All'apnea si associa una riduzione della saturazione di ossigeno nel sangue. In casi gravi di apnea ostruttiva del sonno, si passa pochissimo tempo in sonno profondo e il risultato è una perdita del sonno. I risultati della polisonnografia nella apnea ostruttiva del sonno mostrano molte pause nella respirazione che sono seguite da diminuzioni della quantità di ossigeno nel sangue e da un aumento nell'anidride carbonica ematica.
«C'è una correlazione tra russamento, apnee notturne e sclerosi multipla?» Nelle persone con SM si può riscontrare questo tipo di problema del sonno, probabilmente perché alcuni farmaci miorilassanti impiegati nella spasticità muscolare possono influire sul rilassamento della faringe. La scarsa attività fisica, inoltre, può determinare aumento di peso, o lesioni dei nuclei nervosi che controllano le vie aeree superiori.
«Quali tipi di trattamento vengono utilizzati in questi casi?» Il trattamento delle OSA comprenderà alcune misure generali come per esempio perdere peso o verificare eventuali problematiche anatomiche a livello locale. Di caso in caso si dovrà valutare se eventuali problemi anatomici possano essere risolti con apparecchi specifici, con tecniche posizionali oppure tramite intervento chirurgico. Eventualmente può essere applicata una macchina detta Continous Positive Airway Pressure (C-PAP) che, fornendo una pressione positiva costante rispetto alla pressione atmosferica, impedisce l'apnea.
«A mia figlia, che ha la SM da due anni, è stata diagnosticata di recente la sindrome delle gambe senza riposo. In cosa consiste esattamente?» La "sindrome delle gambe senza riposo" (Restless Leg Sindrome) è caratterizzata dalla presenza di sensazioni come formicolii o brividi alle gambe, che creano un forte necessità di muoverle. Per questo la persona si muove continuamente nel letto nel tentativo di alleviare la sensazione spiacevole, determinando così una carenza di sonno. Il movimento, tra l'altro, procura un sollievo solo temporaneo. Nella popolazione generale circa il 2.5%-18% delle persone ha problemi di RLS; nella SM la sua frequenza è circa doppia.
«C'è dunque una incidenza della SM nel generare questa sindrome?» Il gruppo italiano che si occupa della valutazione della sindrome delle gambe senza riposo nella SM (REMS) ha evidenziato alcuni fattori considerati predittivi circa lo sviluppo della RLS nelle persone con SM e includerebbero l'età avanzata della persona, la forma primariamente progressiva e la presenza di scosse agli arti inferiori prima di addormentarsi.
«Come gestire al meglio la situazione che si determina?» Per alleviare la sintomatologia della RLS è consigliabile, per esempio, svolgere un'attività fisica soprattutto agli arti inferiori, fare bagni caldi o freddi, o svolgere attività mentali molto coinvolgenti. Bisogna evitare bevande a base di caffeina e alcool. Inoltre anche alcuni farmaci possono scatenare e/o peggiorare la RLS come per esempio i neurolettici, gli antidepressivi triciclici e serotoninergici. La terapia farmacologica della RLS prevede farmaci dopami-nergici, gabapentin, benzo-diazepe, oppiodi e i precursori della dopamina.
«Da diverso tempo faccio fatica ad addormentarmi e mi sveglio spesso di notte: può dipendere dalla SM?» È possibile. Secondo una revisione canadese pubblicata nel 2010 sulla rivista Sleep Medicine Reviews (Sleep disorders in pazienta with multiple sclerosis, S.D.Brass, P. Duquette, J. Proulx-Therrien, S. Auerbach, 14 (2010) 121-129) i disturbi del sonno sarebbero presenti dal 25 al 54% delle persone con SM. L'insonnia, in particolare, è un disturbo caratterizzato dall'impossibilità di addormentarsi, nel mantenere un sonno prolungato o dallo svegliarsi molto prima rispetto all'orario che si era prestabilito. Coloro che soffrono di insonnia lamentano fatica, disturbi dell'umore, sonnolenza diurna, cefalea musco-lo-tensiva, difficoltà di concentrazione, soprattutto se l'insonnia si presenta in maniera continua per più notti. Nella popolazione generale l'insonnia è presente nel 10-15% dei casi mentre nelle persone con SM tale percentuale risulta maggiore. Inoltre alcuni farmaci impiegati nel trattamento della SM possono essere causa di insonnia come per esempio i diversi tipi di interferone, il cortisone, il modafinil, l'amantadina e le aminopiridine.
«Come va affrontata l'insonnia?» Il trattamento dell'insonnia dovrà prima di tutto prendere in considerazione le possibili cause dell'insonnia, per esempio quelle di tipo psicologico e farmacologico. Per il tipo di approccio da adottare (farmacologico e/o non farmacologico) è consigliabile rivolgersi ai centri specializzati nel trattamento della malattie del sonno. ♦
I meccanismi che legano sonno e SM
Varie ricerche hanno stabilito l'esistenza di una interazione tra sonno e sistema immunitario, che è presente anche nelle malattie autoimmuni come la SM. Questo legame è prodotto dalle citochine, proteine normalmente prodotte in piccole quantità, che si attivano in presenza di batteri, virus o altre minacce cellula. Il cervello regola la produzione delle citochine tramite l'invio di segnali nervosi o ormonali ai tessuti. Alcune citochine come l'interleuchina-1 e 6 e il fattore di necrosi tumorale alfa (TNF-alfa) sono in grado di instaurare il meccanismo del sonno. Proprio questo tipo di citochine sarebbe più numeroso nelle malattie che risultano maggiormente associate ai disturbi del sonno. Nelle persone con SM sarebbe possibile che cambiamenti nel profilo delle citochine presenti nella malattia siano associati a malattie del sonno come pubblicato sul alcune riviste scientifiche negli anni 2003-2008.
Quale rapporto fra epilessia e SM?
L'epilessia è una condizione caratterizzata da ricorrenti e improvvise crisi, che sono vere e proprie scariche «elettriche» improvvise, eccessive e rapide di un gruppo più o meno esteso di neuroni.
Quale rapporto esiste tra SM ed epilessia
Una revisione americana del 2009 pubblicata sulla rivista CNS Drugs ha stimato che il 3-4% delle persone con SM potrebbe soffrire di epilessia. In particolare nell'ambito della SM vengono descritte con maggiore frequenza crisi parziali semplici (in cui non si verifica la perdita di coscienza) circa il 67%) e complesse (caratterizzate dalla perdita di coscienza), che in alcuni casi possono essere la prima manifestazione della malattia, come confermato da un lavoro francese del 2011 (Multiple Sclerosis, Multiple sclerosis and epileptic seizures, H.Ca-tenoix, R. Marignier, C. Ritleng, M. Dufour, F. Mauguiere, C. Confravieux and S Vukusic, Mult Scler January 2011 vol. 17 n°. 1, 96-102). Dalla review pubblicata nel 2009 emerge anche che la maggior parte delle ricerche condotte in questo settore non ha trovato particolari associazioni tra le crisi epilettiche e la gravità e durata della malattia. Invece diversi studi condotti a partire dal 2002 avrebbero evidenziato che l'epilessia sarebbe presente con un'alta frequenza nella SM pediatrica.
Ancora da chiarire il meccanismo che produce crisi epilettiche nella SM
Il meccanismo fisiopatologico dell'insorgenza delle crisi epilettiche nella SM rimane ancora non completamente compreso anche se si ritiene che meccanismi di demielinizzazione corticale, sottocorticale e processi infiammatori possano spiegare l'aumentata frequenza delle crisi nella SM.
Come viene diagnosticata e curata
La diagnosi oltre che sull'anamnesi si basa sul referto dell'elettroencefalogramma. Nella SM, patologia di natura multifocale, è estremamente complesso poter arrivare a correlare il tipo di crisi con la sede specifica della lesione rilevata con la risonanza magnetica. Per il trattamento specifico dell'epilessia esistono diversi tipi di farmaci, la cui scelta sarà basata sul tipo di crisi e la tollerabilità del farmaco. Tra i più frequentemente impiegati ricordiamo la carbamazepina, il fenobarbital, la fenitoina. Il trattamento è preventivo, da assumersi per lunghi periodi di tempo. Alcuni studi hanno sottolineato che nella SM le crisi epilettiche hanno una buona prognosi.
Farmaci per la SM ed epilessia
Nella SM alcuni farmaci immunomodulanti riportano nella loro scheda tecnica come effetto collaterale infrequente la possibilità di provocare crisi epilettiche, ma uno studio canadese pubblicato nel novembre 2010 e condotto su una popolazione di 5041 persone con SM non ha però trovato alcuna correlazione tra farmaci impiegati nella SM e la comparsa delle crisi. Tra i farmaci sintomatici alcuni possono determinare la comparsa di crisi epilettiche: il baclofen provocherebbe crisi epilettiche in caso di sovradosaggio o brusca interruzione del trattamento; le aminopiridine possono determinare la comparsa di crisi epilettiche in particolare nell'impiego ad alto dosaggio.
Commenti
Posta un commento