Pubblicato ne "il Salvagente, in edicola questa settimana, un breve articolo sul Brave Dreams corredato da un'intervista al prof. battaglia di fism-aism e al dr Daini di AssiSM:
Articolo di Livia Parisi, Estratto da "Il Salvagente"
....Sono pazienti che necessitano cure, ausili e assistenza sempre crescenti nel corso della loro vita, perché la malattia è degenerativa e a lunghissimo decorso. Con costi enormi, economici e non solo, per il Servizio sanitario nazionale e per le famiglie che li assistono. Fatto sta che l'ipotesi di intervenire sull'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi), una malformazione che impedisce il deflusso del sangue dal cervello, si è fatta strada nel tempo, superando ostacoli burocratici e scetticismi scientifici. E oggi viene sperimentata su un campione di malati per testarne l'efficacia. II risultati arriveranno tra qualche mese. Sono già giunti invece quelli che il metodo Zamboni smentiscono. Si tratta dello studio CoSMo ...
Eppure Brave Dreams, sogni coraggiosi, questo il nome del progetto sperimentale di Zamboni, va avanti. Per dirla con De André, “in direzione ostinata e contraria”.
AISM: NESSUNA EVIDENZA DI EFFICACIA PER IL METODO ZAMBONI
“Dallo studio CoSMo non risulta un legame tra occlusione venosa e sclerosi multipla”. A parlare è il professor Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), istituita per affiancare - nel finanziamento della ricerca scientifica - l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism).
....
Quali i risultati?
Il 97% delle persone con sclerosi multipla non ha la Ccsvi, mentre la Ccsvi è presente in modi analoghi in tutti i gruppi studiati: questo indica che non esiste associazione tra le due patologie. Altri studi internazionali confermano la non associazione anche utilizzando altri metodi diagnostici.
....
ASSISM: LA SPERIMENTAZIONE VA AVANTI, I RISULTATI CI SONO
“L'insufficienza venosa cerebro-spinale cronica, o Ccsvi, fu scoperta dal prof. Paolo Zamboni nel 2006, quando il medico ferrarese reperì vecchi studi rimasti inosservati, il primo risalente al 1935, che mettevano in correlazione la sclerosi multipla con la presenza di ostruzioni venose. Noi lo abbiamo appoggiato perché crediamo che la Ricerca non debba essere mai ostacolata”, spiega Rodolfo Daini, presidente dell'AssiSM, onlus nata nel 2010, per assistere le persone con sclerosi multipla.
Un'intuizione geniale che trovò subito un sostenitore...
Nell’effettuare gli ecocolor Doppler su pazienti affetti da sclerosi multipla, Zamboni, chirurgo vascolare, raccolse dati che confermavano i vecchi studi e condivise la sua teoria col dottor Salvi, responsabile del Centro neurologico il Be.Ne dell’ospedale Bellaria di Bologna. Insieme studiarono un gruppo più ampio di pazienti, notando che la maggior parte di essi aveva un deflusso venoso anomalo e che, ripristinando un corretto flusso tramite angioplastica venosa, i sintomi della malattia tendevano ad affievolirsi. Di qui l'idea di ampliare lo studio in una sperimentazione su scala nazionale. Ma la battaglia ha incontrato le diffidenze che accolgono ogni nuova teoria.
Dopo dibattiti e polemiche la sperimentazione è partita, a che punto siamo?
La sperimentazione clinica, denominata Brave Dreams, partita ad agosto col finanziamento della Regione Emilia Romagna, prevede l’arruolamento di pazienti in diversi centri italiani ed è in doppio cieco. I malati, cioè, vengono ripartiti nei due gruppi: intervento vero - intervento simulato, quindi né i pazienti né i ricercatori sono a conoscenza di chi appartiene a un gruppo o all'altro. Lo scopo è di evitare che entrambi siano influenzati nella valutazione.
Lo studio CoSMo contraddice Zamboni, Brave Dreams prosegue?
Certamente, anche perché i risultati dello studio CoSMo erano stati anticipati già due anni fa da Zamboni e Salvi. Tanto che i due ricercatori uscirono dal Comitato Scientifico dello studio Cosmo perché sarebbe stato applicato un metodo di indagine diverso da quello da loro individuato. D'altronde molti studi internazionali confermano l'efficacia del metodo Zamboni, mentre l'accanimento contro questo studio fa correre il rischio gravissimo di limitare la libertà della ricerca a discapito del malato. Tanto che molti scelgono di operarsi, non adducendo la sclerosi come motivo dell'intervento.
Quanti malati di sclerosi multipla si sono operati di Ccsvi?
In Italia sono alcune migliaia, ma la quantificazione è difficile. Innanzitutto parecchi pazienti non hanno il coraggio di dirlo al proprio neurologo, inoltre molti interventi sono eseguiti in cliniche e non esistono dati ufficiali. Nei pochi centri pubblici in cui si effettua, l'operazione è gratuita. Nei centri privati ha un costo che va da 3.500 a 8.000 euro ma, non essendo la Ccsvi una patologia riconosciuta, non viene rimborsata dal Servizio sanitario nazionale e dalle assicurazioni. Quindi chi vuole operarsi paga di tasca propria e chi non ha disponibilità economiche risulta discriminato nell'accesso alla cura.
Livia Parisi, Il Salvagente, n. 45, 15-22 novembre 2012
Fonte: http://www.facebook.com/notes/assism-onlus-assistenza-persone-con-sclerosi-multipla/in-direzione-ostinata-e-contraria/466317886740687
Articolo di Livia Parisi, Estratto da "Il Salvagente"
....Sono pazienti che necessitano cure, ausili e assistenza sempre crescenti nel corso della loro vita, perché la malattia è degenerativa e a lunghissimo decorso. Con costi enormi, economici e non solo, per il Servizio sanitario nazionale e per le famiglie che li assistono. Fatto sta che l'ipotesi di intervenire sull'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (Ccsvi), una malformazione che impedisce il deflusso del sangue dal cervello, si è fatta strada nel tempo, superando ostacoli burocratici e scetticismi scientifici. E oggi viene sperimentata su un campione di malati per testarne l'efficacia. II risultati arriveranno tra qualche mese. Sono già giunti invece quelli che il metodo Zamboni smentiscono. Si tratta dello studio CoSMo ...
Eppure Brave Dreams, sogni coraggiosi, questo il nome del progetto sperimentale di Zamboni, va avanti. Per dirla con De André, “in direzione ostinata e contraria”.
AISM: NESSUNA EVIDENZA DI EFFICACIA PER IL METODO ZAMBONI
“Dallo studio CoSMo non risulta un legame tra occlusione venosa e sclerosi multipla”. A parlare è il professor Mario Alberto Battaglia, presidente della Fondazione italiana sclerosi multipla (Fism), istituita per affiancare - nel finanziamento della ricerca scientifica - l'Associazione italiana sclerosi multipla (Aism).
....
Quali i risultati?
Il 97% delle persone con sclerosi multipla non ha la Ccsvi, mentre la Ccsvi è presente in modi analoghi in tutti i gruppi studiati: questo indica che non esiste associazione tra le due patologie. Altri studi internazionali confermano la non associazione anche utilizzando altri metodi diagnostici.
....
ASSISM: LA SPERIMENTAZIONE VA AVANTI, I RISULTATI CI SONO
“L'insufficienza venosa cerebro-spinale cronica, o Ccsvi, fu scoperta dal prof. Paolo Zamboni nel 2006, quando il medico ferrarese reperì vecchi studi rimasti inosservati, il primo risalente al 1935, che mettevano in correlazione la sclerosi multipla con la presenza di ostruzioni venose. Noi lo abbiamo appoggiato perché crediamo che la Ricerca non debba essere mai ostacolata”, spiega Rodolfo Daini, presidente dell'AssiSM, onlus nata nel 2010, per assistere le persone con sclerosi multipla.
Un'intuizione geniale che trovò subito un sostenitore...
Nell’effettuare gli ecocolor Doppler su pazienti affetti da sclerosi multipla, Zamboni, chirurgo vascolare, raccolse dati che confermavano i vecchi studi e condivise la sua teoria col dottor Salvi, responsabile del Centro neurologico il Be.Ne dell’ospedale Bellaria di Bologna. Insieme studiarono un gruppo più ampio di pazienti, notando che la maggior parte di essi aveva un deflusso venoso anomalo e che, ripristinando un corretto flusso tramite angioplastica venosa, i sintomi della malattia tendevano ad affievolirsi. Di qui l'idea di ampliare lo studio in una sperimentazione su scala nazionale. Ma la battaglia ha incontrato le diffidenze che accolgono ogni nuova teoria.
Dopo dibattiti e polemiche la sperimentazione è partita, a che punto siamo?
La sperimentazione clinica, denominata Brave Dreams, partita ad agosto col finanziamento della Regione Emilia Romagna, prevede l’arruolamento di pazienti in diversi centri italiani ed è in doppio cieco. I malati, cioè, vengono ripartiti nei due gruppi: intervento vero - intervento simulato, quindi né i pazienti né i ricercatori sono a conoscenza di chi appartiene a un gruppo o all'altro. Lo scopo è di evitare che entrambi siano influenzati nella valutazione.
Lo studio CoSMo contraddice Zamboni, Brave Dreams prosegue?
Certamente, anche perché i risultati dello studio CoSMo erano stati anticipati già due anni fa da Zamboni e Salvi. Tanto che i due ricercatori uscirono dal Comitato Scientifico dello studio Cosmo perché sarebbe stato applicato un metodo di indagine diverso da quello da loro individuato. D'altronde molti studi internazionali confermano l'efficacia del metodo Zamboni, mentre l'accanimento contro questo studio fa correre il rischio gravissimo di limitare la libertà della ricerca a discapito del malato. Tanto che molti scelgono di operarsi, non adducendo la sclerosi come motivo dell'intervento.
Quanti malati di sclerosi multipla si sono operati di Ccsvi?
In Italia sono alcune migliaia, ma la quantificazione è difficile. Innanzitutto parecchi pazienti non hanno il coraggio di dirlo al proprio neurologo, inoltre molti interventi sono eseguiti in cliniche e non esistono dati ufficiali. Nei pochi centri pubblici in cui si effettua, l'operazione è gratuita. Nei centri privati ha un costo che va da 3.500 a 8.000 euro ma, non essendo la Ccsvi una patologia riconosciuta, non viene rimborsata dal Servizio sanitario nazionale e dalle assicurazioni. Quindi chi vuole operarsi paga di tasca propria e chi non ha disponibilità economiche risulta discriminato nell'accesso alla cura.
Livia Parisi, Il Salvagente, n. 45, 15-22 novembre 2012
In direzione ostinata e contraria
AISM: NESSUNA EVIDENZA DI EFFICACIA PER IL METODO ZAMBONI
ASSISM: LA SPERIMENTAZIONE VA AVANTI, I RISULTATI CI SONO
Fonte: http://www.facebook.com/notes/assism-onlus-assistenza-persone-con-sclerosi-multipla/in-direzione-ostinata-e-contraria/466317886740687
Commenti
Posta un commento