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CCSVI: il registro della British Columbia


Primi passi per raccogliere dati rilevanti circa la CCSVI nella SM.
Vi riporto la traduzione dell'abstract  dell'ECTRIM 2012 dell'11 ottobre 2012 da me tradotto:

L'insufficienza venosa cronica cerebrospinale (CCSVI) rinvia all'osservazione riportata che nella sclerosi multipla (SM), grosse vene che drenano il sangue dal cervello e il midollo spinale sembrano essere ridotte rispetto a persone che non hanno la SM. La CCSVI può essere rilevata attraverso gli ultrasuoni e la venografia. L'ipotesi è che CCSVI può provocare la congestione del sangue nel  cervello e innescare l'infiammazione, possibilmente provocando depositi di ferro. Per la dilatazione o la riparazione di queste vene ristrette, il professor  Zamboni ha proposto il trattamento di "liberazione" - un catetere con un palloncino viene inserito nella vena ristretta e quindi il palloncino viene gonfiato per correggere il restringimento. In molti casi, uno stent è rivolto anche ad impedire la ricorrenza della stenosi.
Ci sono poche informazioni sulla sicurezza del trattamento di liberazione oltre il suo effetto obiettivo e il lungo termine sul decorso della sclerosi multipla e la salute generale dei destinatari della procedura.  I test CCSVI e il trattamento non sono raccomandati dagli specialisti di SM canadesi. Tuttavia, molti pazienti affetti da SM in British Columbia (BC), Canada hanno perseguito i test di CCSVI e alcuni sono stati sottoposti a questo trattamento al di fuori del paese. Il "Registro BC CCSVI" è stato istituito dal Dicembre 2011 per raccogliere informazioni da pazienti affetti da SM volontari al fine di migliorare la comprensione di questo trattamento. Dal 30 aprile 2012, il Registro ha intervistato 50 pazienti che hanno usato un sondaggio telefonico standardizzato sulla CCSVI che riguarda il trattamento della patologia e il loro stato di salute, i livelli di attività e in generale il corso di SM.
Degli intervistati, 32 (64%) hanno riferito di avere sclerosi multipla recidivante-remittente, 5 (10%) con sclerosi multipla progressiva primaria, 5 (10%) con SM secondaria-progressiva, e il 7 (14%) ha risposto "altro". L'età media di insorgenza è di 31 anni (DS = 12), età media alla diagnosi è di 39 (DS = 10) e l'età media è di 55 (DS = 9). 34 pazienti (68%) ritiene che il trattamento abbia soddisfatto le loro aspettative generali. In cinque casi si segnala la  procedura di complicanze correlate: quella che ha richiesto una seconda incisione sul collo, in quanto il pallone non era in grado di entrare attraverso la gamba, non si aveva la procedura completata come il mezzo è stato circa il 90% bloccata e tre sentiva dolore. In cinque casi sono state segnalate complicanze entro il primo mese dopo l'intervento: uno ha riportato sintomi di attacco di cuore, uno doveva essere trattato in ospedale per una reazione vasovagale (aritmia), aveva problemi di respirazione; uno aveva gonfiore al braccio sinistro che ha richiesto l'uso di anticoagulante e uno ha sentito dolore. La raccolta dei dati è in corso.

Fonte: http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=156408&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=171&XNMASKEN_ID=900

Chronic cerebrospinal venous insufficiency (CCSVI) refers to the reported observation that in multiple sclerosis (MS), large veins that drain the blood from the brain and spinal cord appear to be narrowed compared to persons not having MS. CCSVI can be detected through ultrasound and catheter venography. The hypothesis is that CCSVI may cause congestion of blood in the brain and trigger attacks of inflammation, possibly by causing iron deposits. For the dilation or repair of these narrowed veins, Dr. Zamboni has proposed the "liberation" treatment - a catheter with a balloon is inserted into the narrowed vein and then the balloon is inflated to correct the narrowing. In many cases, a stent is also placed to prevent recurrence of the stenosis.
There is little information about the safety of the liberation treatment as well as its objective and long-term effect on the course of MS and the overall health of recipients of the procedure. CCSVI testing and treatment are not recommended by Canadian MS specialists. However, many MS patients in British Columbia(BC), Canada have pursued CCSVI testing and some have undergone this treatment outside the country. The "BC CCSVI Registry" has been established since December 2011 to gather information from volunteer MS patients for the purpose of improving the understanding of this treatment. As of April 30, 2012, the registry has interviewed 50 patients using a standardized CCSVI treatment telephone survey which asks about the CCSVI treatment they had as well as their health, activity levels and overall MS course.
Of those interviewed, 32(64%) reported having relapsing-remitting MS, 5(10%) with primary-progressive MS, 5(10%) with secondary-progressive MS, and 7(14%) replied "other". Their mean onset age is 31 years(SD=12), mean age at diagnosis is 39(SD=10) and mean age is 55(SD=9). 34 patients(68%) felt that the treatment met their overall expectations. Five cases reported procedure-related complications: one required a second incision on the neck as the balloon was unable to get through the leg; one did not have the procedure completed as the vessel was about 90% blocked and three felt pain. Five cases reported complications within the first month after the procedure: one reported heart attack symptoms; one had to be treated at the hospital for a vasovagal reaction (arrhythmia); one had trouble breathing; one had swelling in the left arm requiring the use of blood thinner and one felt pain. Data collection is in progress.

The "BC CCSVI Registry" is funded by the British Columbia Ministry of Health. I. Yee has nothing to disclose. Dr. Traboulsee has received honoraria for membership on clinical trial steering committee for Roche and data safety monitoring board for Merck Serono; honoraria for presentations received from EMD Serono, Biogen, Bayer and Sanofi Genzyme; and research support from the Canadian Institutes of Health Research and the Multiple Sclerosis Society of Canada. Dr. Sadovnick has received speaker and/or travel expenses to attend conferences from Biogen-Idec, Merck-Serono, Teva Neurosciences, Bayer; and research support from the Multiple Sclerosis Society of Canada Scientific Research Foundation and the Canadian Institutes of Health Research. Dr. Machan is on the Medical Advisory Board of Boston Scientific Corp, Calgary Scientific Inc, Endologix Inc; Member of Research Steering Committee, Cook, Inc; and Board Observer of NDC Inc.


Source: http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=156408&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=171&XNMASKEN_ID=900

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