Passa ai contenuti principali

Al via sciopero fame per 50 malati di Sla

Articolo del 22 ottobre 2012 preso da http://www.ansa.it/:

ROMA - E' cominciato ieri lo sciopero della fame di circa 50 disabili gravi indetto dal Comitato 16 Novembre onlus. Si tratta di persone affette da patologie neurodegenerative progressive, come Sla, distrofia muscolare e sclerosi multipla. Protestano contro la scarsa attenzione del governo verso la loro condizione di malati gravi, bisognosi di assistenza 24 ore su 24. ''Il governo ha destinato parte dei 658 milioni della legge sulla Spending Review alla non autosufficienza ma ancora non c'e' un piano per la destinazione delle risorse'' spiega Mariangela Lamanna, presidente del Comitato 16 novembre onlus. ''Lo sciopero della fame consiste in una progressiva riduzione degli alimenti. Si tratta - spiega Lamanna - di malati gravissimi, quasi tutti tracheotomizzati e allettati, tutti bisognosi di assistenza continua e vigile h24.

Un'assistenza costosissima, in quanto ogni malato e' attaccato a dei macchinari, ad esempio respiratori, che devono essere disponili in misura doppia, perche' se uno si ferma l'altro deve essere subito pronto''.

Il comitato 16 ottobre ha piu' volte sollecitato un piano per la assistenza ai non autosufficienti, le cui competenze sono divise tra i Ministeri dell'economia, del lavoro e della salute.

'' Abbiamo chiesto un incontro con tutti e tre i ministri, Fornero, Grilli e Balduzzi - spiega Lamanna -proprio per dire basta al palleggiamento delle responsabilita' e delle competenze. I malati e le famiglie non possono piu' aspettare, l'assistenza ha dei costi altissimi''. Il comitato 16 novembre ha presentato il progetto 'Restare a Casa' che consiste nell'assistere al proprio domicilio i malati di questa patologie facendoli rimanere nel loro ambiente familiare ma dotandoli di tutti gli strumenti e i macchinari necessari alla sopravvivenza.

Per far questo e' stato richiesto da parte dello Stato un contributo di 20mila euro l'anno ad ogni famiglia dove risiede un malato grave.

L'elenco dei malati che partecipano allo sciopero della fame e' consultabile sul gruppo facebook Comitato 16 novembre.

Commenti

Post popolari in questo blog

Rebif: reazioni avverse

I pazienti devono essere informati sulle più frequenti reazioni avverse associate alla somministrazione di interferone beta, inclusi i sintomi della sindrome si mil-influenzale (vedere paragrafo 4.8). Questi sintomi sono più evidenti all’inizio della terapia e diminuiscono in frequenza e gravità con il proseguire del trattamento. Rebif deve essere somministrato con cautela ai pazienti con disturbi depressivi pregressi o in corso ed in particolare a quelli con precedenti ideazioni suicide (vedere paragrafo 4.3). È noto che depressione e ideazioni suicide sono presenti con maggior frequenza nella popolazione dei malati di sclerosi multipla ed in associazione con l’uso dell’interferone. I pazienti in trattamento con Rebif devono essere avvisati di riferire immediatamente al loro medico l’eventuale comparsa di sintomi depressivi o ideazioni suicide. I pazienti affetti da depressione devono essere tenuti sotto stretto controllo medico durante la terapia con Rebif e trattati in modo approp...

Sclerosi multipla: registro dei farmaci neurologici sottoposti a monitoraggio

Linee Guida 2012 Tysabri clicca qui per scaricare (PDF) Modifiche Gilenya 4 giugno 2012 su Gilenya clicca qui per scaricare (PDF) Nuovi controlli sulla scheda di Eleggibilità/Diagnosi (30 aprile 2012) su Gilenya clicca qui per scaricare (DOC) nota informativa importante del 30 aprile 2012 su Gilenya comunicato stampa Ema Gilenya 30 aprile (PDF) comunicato stampa 23 aprile 2012 comunicato stampa Ema Gilenya (PDF) Avviso modifica scheda Diagnosi Gilenya (fingolimod) del 16/03/2012 Scarica messaggio circolare Nota Informativa Importante su Gilenya (fingolimod) del 30/01/2012 Scarica la nota Comunicato Stampa EMA su Gilenya (fingolimod) del 20/01/2012 - Faq Comunicato Stampa EMA su Gilenya (fingolimod) Comunicato Stampa EMA su Gilenya (fingolimod) del 20/01/2012 - Sicurezza Comunicato Stampa EMA su Gilenya (fingolimod) Comunicazione AIFA del 16/01/2012 sulle schede Gilenya Comunicato schede Gilenya 2 Comunicazione AIFA del 07/12/2011 sulle schede Gilenya Comunicato s...

Le complicanze da puntura lombare (rachicentesi)

La rachicentesi è la metodica necessaria per poter eseguire esami diagnostici sul liquor cerebrospinale, cioè il liquido che normalmente circola nel midollo spinale e nel cervello. Tecnicamente consiste nell’introdurre un ago di adeguate dimensioni, circa 10 cm. di lunghezza, nello spazio vertebrale compreso tra le strutture posteriori di una vertebra (le lamine vertebrali) e quelle anteriori, ovvero la superficie posteriore dei corpi vertebrali. Tale è lo spazio peridurale in cui è contenuto il cosiddetto sacco durale che è una propaggine dell’involucro durale che avvolge il midollo spinale. Il sacco durale si prolunga fino alle prime vertebre sacrali, mentre il midollo spinale “si ferma” a livello dell’ultima vertebra dorsale, la 12°. Per tale motivo la puntura del sacco durale per “estrarre” il liquor in esso circolante viene praticata,in genere, tra la 3° e la 4° vertebra lombare. Per motivi che esulano da questa comunicazione, la puntura per il prelievo di liquor può essere f...