Ho deciso di proporvi questa storia, affinchè la notizia si diffonda il più possibile.
Articolo preso da http://www.osservatoriomalattierare.it/.
La madre si appella al Ministero della Salute: “abbandonati dal SSN”.
Al ragazzo hanno già amputato parte di un piede ma il rischio è che la larva arrivi al cervello
Torino - E’ Gabriella a contattarci, per rendere pubblica la storia di suo figlio A., oggi 27 anni. Quando ne aveva appena nove ha contratto, durante un viaggio in Giamaica con i genitori, la larva migrans, un tipo di dermatite causato principalmente dalle larve dell’Ancylostoma braziliense che penetra nella pelle umana e poi migra nei tessuti sottoepidermici. Si tratta di una malattia nota nei paesi tropicali ma rara in Europa. L’infezione ha causato ad A. un’invalidità permanete, a causa delle ulcere e delle lacerazioni causate dalla malattia. La diagnosi è arrivata troppo tardi, a causa della scarsa competenza dei medici che in alcuni casi si sono limitati a somministrargli antidolorifici e calmanti.
“In questi anni abbiamo girato gli ospedali di Italia, Francia e Inghilterra – spiega Gabriella – e i medici consultati hanno fatto diverse supposizioni e diagnosi sempre poi smentite: traumi da separazione coniugale, leucemia, siringomielia, Charcot-Marie Tooth, Dejerine-Sotta, lebbra, lupus, ulcere di buruli e poi altre ancora neuropatie. Solo a Verona, grazie ad analisi del DNA e diagnostica per immagini mi hanno garantito che non si trattava di un disturbo neurologico”.
Poi è arrivata la diagnosi di larva migrans. Nel frattempo però A. peggiora: insensibilità alle gambe, le ulcere ai piedi, l'osteomielite al metatarso del piede destro in corrispondenza dell'ulcera.
“Probabilmente se avessero indovinato in precedenza la diagnosi – continua Gabriella - non si sarebbe arrivati alla perdita di sensibilità e non avrebbe perso l'articolazione all'alluce. Peraltro sto pagando cifre esorbitanti per visite e terapie, ma spesso mi sento dire che i medici non sanno proprio cos’abbia mio figlio. Lui è rimasto segregato in casa per anni, si vergognava ad uscire con gli altri ragazzi, non ha vissuto un’infanzia normale”.
“Siamo andati in mezzo a malati di ogni tipo: HIV, epatiti, senza nessuna corsia previlegiata nonostante fosse un bambino. Alle mie richieste di trattarlo come tale mi sono sentita rispondere male, malissimo. Un medico gli ha anche somministrato un farmaco al quale A. è allergico, nonostante l’informazione fosse segnalata su tutte le cartelle cliniche. A causa della reazione allergica stava per morire”.
“Abbiamo parlato con i luminari più prestigiosi , abbiamo consultato neurologi, psichiatri e psicoterapeuti. Torino, Genova, Lione, Londra, Amsterdam. Antibiotici, operazioni chirurgiche, camera iperbarica, ozonoterapia, medicina alternativa: abbiamo provato tutto. La preoccupazione maggiore viene dal fatto che la larva tende ad invadere il sistema nervoso centrale, potrebbe ucciderlo. E i costi di tutte le terapie che abbiamo provato sono insostenibili”.
“Ho contattato i consolati e/o ambasciate di Cuba, Miami, Caracas, Jamaica, Santo Domingo, Barbados…tutti gentili, pronti ad occuparsi in qualche modo di A., ma poi chi ci abbandonava era il nostro Sistema Sanitario Nazionale.”
Nel 2010 A. ha subito l’amputazione della parte anteriore del piede.
“I medici della commissione per la valutazione d’invalidità dell’INPS non gli hanno neppure tolto le fasciature al piede semi amputato. Si sono limitati a suggerirgli di andare a lavorare, e l’invalidità non gli è stata concessa. La ASL oggi contribuisce alla sua spesa in termini di bendaggi e medicamenti, circa quattrocento euro al mese, ed è tutto.”
Gabriella ha chiesto aiuto a tutti, compreso il Ministero della Salute, ma non ha ottenuto risposte concrete. “Ora vorrei provare le terapie con le staminali per la ricostruzione dei tessuti, so che se ne occupano in un progetto della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per il Coordinamento Nazionale delle Politiche Comunitarie e Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie.”
La preoccupazione più grande però resta sempre il futuro di suo figlio “Se dovesse succedere qualcosa a me, chi si prenderebbe cura di A.? Vivo sola con i miei genitori, ultraottantenni, di cui uno in carrozzina dopo un ictus e l’altra affetta dal Parkinson, che sono comunque bravissimi, sempre pronti ad aiutarmi e sostenermi. Il mio unico fratello è morto a 31 anni, nel 2002, per un incidente durante una immersione. Era l’unico che mi aiutava nelle ricerche”.
Articolo preso da http://www.osservatoriomalattierare.it/.
La madre si appella al Ministero della Salute: “abbandonati dal SSN”.
Al ragazzo hanno già amputato parte di un piede ma il rischio è che la larva arrivi al cervello
Torino - E’ Gabriella a contattarci, per rendere pubblica la storia di suo figlio A., oggi 27 anni. Quando ne aveva appena nove ha contratto, durante un viaggio in Giamaica con i genitori, la larva migrans, un tipo di dermatite causato principalmente dalle larve dell’Ancylostoma braziliense che penetra nella pelle umana e poi migra nei tessuti sottoepidermici. Si tratta di una malattia nota nei paesi tropicali ma rara in Europa. L’infezione ha causato ad A. un’invalidità permanete, a causa delle ulcere e delle lacerazioni causate dalla malattia. La diagnosi è arrivata troppo tardi, a causa della scarsa competenza dei medici che in alcuni casi si sono limitati a somministrargli antidolorifici e calmanti.
“In questi anni abbiamo girato gli ospedali di Italia, Francia e Inghilterra – spiega Gabriella – e i medici consultati hanno fatto diverse supposizioni e diagnosi sempre poi smentite: traumi da separazione coniugale, leucemia, siringomielia, Charcot-Marie Tooth, Dejerine-Sotta, lebbra, lupus, ulcere di buruli e poi altre ancora neuropatie. Solo a Verona, grazie ad analisi del DNA e diagnostica per immagini mi hanno garantito che non si trattava di un disturbo neurologico”.
Poi è arrivata la diagnosi di larva migrans. Nel frattempo però A. peggiora: insensibilità alle gambe, le ulcere ai piedi, l'osteomielite al metatarso del piede destro in corrispondenza dell'ulcera.
“Probabilmente se avessero indovinato in precedenza la diagnosi – continua Gabriella - non si sarebbe arrivati alla perdita di sensibilità e non avrebbe perso l'articolazione all'alluce. Peraltro sto pagando cifre esorbitanti per visite e terapie, ma spesso mi sento dire che i medici non sanno proprio cos’abbia mio figlio. Lui è rimasto segregato in casa per anni, si vergognava ad uscire con gli altri ragazzi, non ha vissuto un’infanzia normale”.
“Siamo andati in mezzo a malati di ogni tipo: HIV, epatiti, senza nessuna corsia previlegiata nonostante fosse un bambino. Alle mie richieste di trattarlo come tale mi sono sentita rispondere male, malissimo. Un medico gli ha anche somministrato un farmaco al quale A. è allergico, nonostante l’informazione fosse segnalata su tutte le cartelle cliniche. A causa della reazione allergica stava per morire”.
“Abbiamo parlato con i luminari più prestigiosi , abbiamo consultato neurologi, psichiatri e psicoterapeuti. Torino, Genova, Lione, Londra, Amsterdam. Antibiotici, operazioni chirurgiche, camera iperbarica, ozonoterapia, medicina alternativa: abbiamo provato tutto. La preoccupazione maggiore viene dal fatto che la larva tende ad invadere il sistema nervoso centrale, potrebbe ucciderlo. E i costi di tutte le terapie che abbiamo provato sono insostenibili”.
“Ho contattato i consolati e/o ambasciate di Cuba, Miami, Caracas, Jamaica, Santo Domingo, Barbados…tutti gentili, pronti ad occuparsi in qualche modo di A., ma poi chi ci abbandonava era il nostro Sistema Sanitario Nazionale.”
Nel 2010 A. ha subito l’amputazione della parte anteriore del piede.
“I medici della commissione per la valutazione d’invalidità dell’INPS non gli hanno neppure tolto le fasciature al piede semi amputato. Si sono limitati a suggerirgli di andare a lavorare, e l’invalidità non gli è stata concessa. La ASL oggi contribuisce alla sua spesa in termini di bendaggi e medicamenti, circa quattrocento euro al mese, ed è tutto.”
Gabriella ha chiesto aiuto a tutti, compreso il Ministero della Salute, ma non ha ottenuto risposte concrete. “Ora vorrei provare le terapie con le staminali per la ricostruzione dei tessuti, so che se ne occupano in un progetto della Presidenza del Consiglio dei Ministri, Dipartimento per il Coordinamento Nazionale delle Politiche Comunitarie e Comitato Nazionale per la Biosicurezza e le Biotecnologie.”
La preoccupazione più grande però resta sempre il futuro di suo figlio “Se dovesse succedere qualcosa a me, chi si prenderebbe cura di A.? Vivo sola con i miei genitori, ultraottantenni, di cui uno in carrozzina dopo un ictus e l’altra affetta dal Parkinson, che sono comunque bravissimi, sempre pronti ad aiutarmi e sostenermi. Il mio unico fratello è morto a 31 anni, nel 2002, per un incidente durante una immersione. Era l’unico che mi aiutava nelle ricerche”.
Commenti
Posta un commento