Articolo del 25 settembre 2012 preso da:
di Alessandro Rasman
E' stato pubblicato sul sito della rivista medica " Journal of Neurology" un articolo intitolato " Cure future della sclerosi multipla: una dichiarazione di consenso del gruppo direttivo Sclerosi Multipla nel XXI° secolo".
Secondo gli autori, l'iniziativa " SM nel XXI° secolo" è stata creata con lo scopo di (1) definire come dovrebbero essere nel XXI° secolo il trattamento della sclerosi multipla (SM) e gli standard di cura, (2) sviluppare uno standard minimo di cura in tutto il mondo; e (3) motivare l'ampia comunità della SM per allineare gli standard di cura e cambiare l'attuale paradigma di trattamento. L'obiettivo era quello di sviluppare una dichiarazione di consenso per raggiungere ed influenzare la più ampia comunità della SM. Un gruppo direttivo di esperti provenienti dall'Europa e dal Canada, composto da neurologi, dalle associazioni dei pazienti, un farmaepidemiologo/farmaeconomista e da rappresentanti dei centri nazionali di SM hanno partecipato ad una serie di meetings basati su workshop tra febbraio 2011 e 2012. Dopo tre fasi di discussioni il gruppo direttivo ha stabilito che la visione generale per la futura cura della sclerosi multipla dovrebbe essere il pieno accesso ad un trattamento personalizzato, con rimborso, per raggiungere la libertà dalla malattia. Hanno redatto sette principi generali che sostengono questa visione: cura personalizzata, coinvolgimento del paziente, impegno per la ricerca, istruzione di organismi di regolamentazione e problemi di rimborso, nuovi endpoint (esiti) negli studi clinici, più opzioni terapeutiche, e centri SM di eccellenza. Questa dichiarazione di consenso delinea gli aspetti chiave dei sette principi che devono essere affrontati. Il "Gruppo Direttivo della SM nel XXI° secolo" si augura che questa dichiarazione di consenso agisca come un invito all'azione per gli operatori sanitari e per i decisori, per affrontare simultaneamente i principi generali che guideranno la gestione del paziente, al fine di migliorare i risultati per le persone con la SM.
Fonte: http://www.springerlink.com/content/l04084qgw2p647j5/
COMMENTO DI CCSVI IN MULTIPLE SCLEROSIS (USA):
Questa dichiarazione di consenso è stata scritta da un comitato di neurologi che ha rapporti con le case farmaceutiche. Guarda alla ricerca sull'HIV (AIDS) come ad un esempio su come la ricerca (farmaceutica) dorebbe andare avanti.
Ma la sclerosi multipla non è l'HIV!!!! Non è un virus!!! Hanno avuto 60 anni per isolare qualcosa, qualsiasi cosa nel sistema immunitario, e semplicemente non hanno trovato niente.
"Il trattamento personalizzato della SM" vuol dire più farmaci.
Questa dichiarazione di consenso non è il futuro.... è il passato.
The “MS in the 21st Century” initiative was established with the purpose of (1) defining how multiple sclerosis (MS) treatment and standards of care should look in the 21st century; (2) developing a minimum standard of care across the world; and (3) motivating the broad MS community to align standards of care and challenge the current treatment paradigm. The aim was to develop a consensus statement to reach and influence the broader MS community. An expert steering group from Europe and Canada—consisting of neurologists, patient advocates, a pharmacoepidemiologist/pharmacoeconomist, and representatives from national MS centers—participated in a series of workshop-driven meetings between February 2011 and 2012. After three phases of discussions, the steering group identified that the overall vision for future care of MS should be full access to personalized treatment, with reimbursement, to achieve freedom from disease. They constructed seven overall principles that support this vision: personalized care, patient engagement, commitment to research, regulatory body education and reimbursement issues, new endpoints in clinical trials, more therapy options, and MS centers of excellence. This consensus statement outlines the key aspects of the seven principles that need to be addressed. The “MS in the 21st Century Steering Group” hopes that this consensus statement acts as a call to action for healthcare providers and decision-makers to address simultaneously the overarching principles that will guide patient management in order to improve outcomes for people with MS.
di Alessandro Rasman
E' stato pubblicato sul sito della rivista medica " Journal of Neurology" un articolo intitolato " Cure future della sclerosi multipla: una dichiarazione di consenso del gruppo direttivo Sclerosi Multipla nel XXI° secolo".
Secondo gli autori, l'iniziativa " SM nel XXI° secolo" è stata creata con lo scopo di (1) definire come dovrebbero essere nel XXI° secolo il trattamento della sclerosi multipla (SM) e gli standard di cura, (2) sviluppare uno standard minimo di cura in tutto il mondo; e (3) motivare l'ampia comunità della SM per allineare gli standard di cura e cambiare l'attuale paradigma di trattamento. L'obiettivo era quello di sviluppare una dichiarazione di consenso per raggiungere ed influenzare la più ampia comunità della SM. Un gruppo direttivo di esperti provenienti dall'Europa e dal Canada, composto da neurologi, dalle associazioni dei pazienti, un farmaepidemiologo/farmaeconomista e da rappresentanti dei centri nazionali di SM hanno partecipato ad una serie di meetings basati su workshop tra febbraio 2011 e 2012. Dopo tre fasi di discussioni il gruppo direttivo ha stabilito che la visione generale per la futura cura della sclerosi multipla dovrebbe essere il pieno accesso ad un trattamento personalizzato, con rimborso, per raggiungere la libertà dalla malattia. Hanno redatto sette principi generali che sostengono questa visione: cura personalizzata, coinvolgimento del paziente, impegno per la ricerca, istruzione di organismi di regolamentazione e problemi di rimborso, nuovi endpoint (esiti) negli studi clinici, più opzioni terapeutiche, e centri SM di eccellenza. Questa dichiarazione di consenso delinea gli aspetti chiave dei sette principi che devono essere affrontati. Il "Gruppo Direttivo della SM nel XXI° secolo" si augura che questa dichiarazione di consenso agisca come un invito all'azione per gli operatori sanitari e per i decisori, per affrontare simultaneamente i principi generali che guideranno la gestione del paziente, al fine di migliorare i risultati per le persone con la SM.
Fonte: http://www.springerlink.com/content/l04084qgw2p647j5/
COMMENTO DI CCSVI IN MULTIPLE SCLEROSIS (USA):
Questa dichiarazione di consenso è stata scritta da un comitato di neurologi che ha rapporti con le case farmaceutiche. Guarda alla ricerca sull'HIV (AIDS) come ad un esempio su come la ricerca (farmaceutica) dorebbe andare avanti.
Ma la sclerosi multipla non è l'HIV!!!! Non è un virus!!! Hanno avuto 60 anni per isolare qualcosa, qualsiasi cosa nel sistema immunitario, e semplicemente non hanno trovato niente.
"Il trattamento personalizzato della SM" vuol dire più farmaci.
Questa dichiarazione di consenso non è il futuro.... è il passato.
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