Articolo preso da http://lanuovaferrara.gelocal.it/, di Gioele Caccia:
Hanno atteso due anni e mezzo la notizia che la sperimentazione clinica potesse muovere finalmente i primi passi. In tanti sostenuti dalla speranza che l’esito dello studio scientifico potesse offrire qualche possibilità di guarigione in più anche ai pazienti ferraresi costretti a convivere - come altri 60mila cittadini italiani e oltre 2 milioni e mezzo di persone nel mondo - con il calvario fisico e psicologico della sclerosi multipla. Oggi proprio i pazienti ferraresi si vedono esclusi per un incredibile paradosso da una opportunità concessa a tanti altri, una chance offerta a centinaia di ammalati in tutta Italia grazie al progetto nato attorno agli studi del ricercatore ferrarese Paolo Zamboni, finanziato dalla Regione Emilia Romagna con quasi 3 milioni di euro, vantato come fiore all’occhiello dall’azienda ospedaliera S. Anna e dall’ateneo estense. I pazienti ferraresi, come tutti gli altri, hanno scritto lettere, diramato comunicati, organizzato convegni, raccontato la loro storia sui giornali, sulla ‘rete’ e in tv, partecipato all’attività di associazioni, la più nota delle quali (‘Ccsvi nella Sm’ ) ha come presidente onorario Nicoletta Mantovani Pavarotti e oltre 36mila supporters su facebook, in buona parte malati e loro familiari.
Il 17 luglio scorso il Ministero della Salute, rilasciando parere favorevole, ha spianato definitivamente la strada all’avvio della fase operativa dello studio clinico ‘Brave Dreams’. A questo scopo, all’interno del nuovo ospedale di Cona sono stati ricavati gli ambulatori dove saranno ricevuti e visitati i pazienti. Qui saranno seguiti dai neurologi dell’ospedale Bellaria di Bologna, dove lavora lo specialista Fabrizio Salvi, uno dei più convinti sostenitori del progetto scientifico. Gli interventi saranno eseguiti in una sala operatoria dedicata e dopo l’angioplastica l’assistenza sarà garantita nelle nuove stanze del Day Hospital. «Tra i degenti però - protesta un ammalato - non ci sarà nessun paziente ferrarese». E che non si tratta solo di un rischio «ma quasi di una certezza» viene confermato da un addetto ai lavori. Perchè? Perchè nessuno dei neurologi dello stesso ospedale dove avrà sede il centro scientifico che sarà riferimento nazionale per la ricerca sulla ccsvi e sulla sclerosi multipla nell’ambito dei test diagnostici e terapeutici coordinati da Zamboni, ha aderito allo studio. Raccontano sconsolati i pazienti che qualche ammalato ha tentato di spostarsi su altri centri di ricerca (sono una ventina i siti nazionali che parteciperanno al progetto scientifico), «ma lì ci chiedono: ‘Perchè da Ferrara venite qui?’». Uno dei requisiti inseriti nel protocollo dello studio dispone, come conferma il sito internet dell’azienda S. Anna nella sezione dedicata allo studio ‘Brave Dreams’, che i pazienti debbano essere seguiti da almeno due anni da uno dei centri partecipanti. Nessun paziente può essere ammesso allo studio se non è seguito da un neurologo, figura di riferimento assieme ai chirurghi vascolari e ai radiologi interventisti nel percorso scientifico indicato per ‘Brave Dreams’. Il fatto che quel neurologo non lavori in uno dei centri partecipanti di fatto esclude il paziente dallo studio. Proprio questo, stando a quanto raccontano gli stessi ammalati, sarebbe avvenuto a Ferrara. Quando Zamboni nello scorso decennio avviò gli studi che aprirono la strada all’identificazione della ccsvi come possibile causa o concausa della sclerosi multipla, era stato naturale avviare una collaborazione con gli specialisti della Neurologia del S. Anna, guidata nella parte universitaria dal prof. Enrico Granieri e nella parte ospedaliera dalla prof. Maria Rosaria Tola. Qualcosa, poi, ha separato i percorsi dei gruppi di ricerca, al punto che oggi partner di Zamboni nello studio ferrarese è un neurologo di Bologna, Fabrizio Salvi. I motivi dello ‘strappo’ non si conoscono (dissidi scientifici, contrasti personali, altro?). «Si sa solo che la mancanza di un centro di Neurologia aderente a Ferrara sta tagliando fuori proprio i pazienti ferraresi - commenta un ammalato - Ma è giusto?».
Hanno atteso due anni e mezzo la notizia che la sperimentazione clinica potesse muovere finalmente i primi passi. In tanti sostenuti dalla speranza che l’esito dello studio scientifico potesse offrire qualche possibilità di guarigione in più anche ai pazienti ferraresi costretti a convivere - come altri 60mila cittadini italiani e oltre 2 milioni e mezzo di persone nel mondo - con il calvario fisico e psicologico della sclerosi multipla. Oggi proprio i pazienti ferraresi si vedono esclusi per un incredibile paradosso da una opportunità concessa a tanti altri, una chance offerta a centinaia di ammalati in tutta Italia grazie al progetto nato attorno agli studi del ricercatore ferrarese Paolo Zamboni, finanziato dalla Regione Emilia Romagna con quasi 3 milioni di euro, vantato come fiore all’occhiello dall’azienda ospedaliera S. Anna e dall’ateneo estense. I pazienti ferraresi, come tutti gli altri, hanno scritto lettere, diramato comunicati, organizzato convegni, raccontato la loro storia sui giornali, sulla ‘rete’ e in tv, partecipato all’attività di associazioni, la più nota delle quali (‘Ccsvi nella Sm’ ) ha come presidente onorario Nicoletta Mantovani Pavarotti e oltre 36mila supporters su facebook, in buona parte malati e loro familiari.
Il 17 luglio scorso il Ministero della Salute, rilasciando parere favorevole, ha spianato definitivamente la strada all’avvio della fase operativa dello studio clinico ‘Brave Dreams’. A questo scopo, all’interno del nuovo ospedale di Cona sono stati ricavati gli ambulatori dove saranno ricevuti e visitati i pazienti. Qui saranno seguiti dai neurologi dell’ospedale Bellaria di Bologna, dove lavora lo specialista Fabrizio Salvi, uno dei più convinti sostenitori del progetto scientifico. Gli interventi saranno eseguiti in una sala operatoria dedicata e dopo l’angioplastica l’assistenza sarà garantita nelle nuove stanze del Day Hospital. «Tra i degenti però - protesta un ammalato - non ci sarà nessun paziente ferrarese». E che non si tratta solo di un rischio «ma quasi di una certezza» viene confermato da un addetto ai lavori. Perchè? Perchè nessuno dei neurologi dello stesso ospedale dove avrà sede il centro scientifico che sarà riferimento nazionale per la ricerca sulla ccsvi e sulla sclerosi multipla nell’ambito dei test diagnostici e terapeutici coordinati da Zamboni, ha aderito allo studio. Raccontano sconsolati i pazienti che qualche ammalato ha tentato di spostarsi su altri centri di ricerca (sono una ventina i siti nazionali che parteciperanno al progetto scientifico), «ma lì ci chiedono: ‘Perchè da Ferrara venite qui?’». Uno dei requisiti inseriti nel protocollo dello studio dispone, come conferma il sito internet dell’azienda S. Anna nella sezione dedicata allo studio ‘Brave Dreams’, che i pazienti debbano essere seguiti da almeno due anni da uno dei centri partecipanti. Nessun paziente può essere ammesso allo studio se non è seguito da un neurologo, figura di riferimento assieme ai chirurghi vascolari e ai radiologi interventisti nel percorso scientifico indicato per ‘Brave Dreams’. Il fatto che quel neurologo non lavori in uno dei centri partecipanti di fatto esclude il paziente dallo studio. Proprio questo, stando a quanto raccontano gli stessi ammalati, sarebbe avvenuto a Ferrara. Quando Zamboni nello scorso decennio avviò gli studi che aprirono la strada all’identificazione della ccsvi come possibile causa o concausa della sclerosi multipla, era stato naturale avviare una collaborazione con gli specialisti della Neurologia del S. Anna, guidata nella parte universitaria dal prof. Enrico Granieri e nella parte ospedaliera dalla prof. Maria Rosaria Tola. Qualcosa, poi, ha separato i percorsi dei gruppi di ricerca, al punto che oggi partner di Zamboni nello studio ferrarese è un neurologo di Bologna, Fabrizio Salvi. I motivi dello ‘strappo’ non si conoscono (dissidi scientifici, contrasti personali, altro?). «Si sa solo che la mancanza di un centro di Neurologia aderente a Ferrara sta tagliando fuori proprio i pazienti ferraresi - commenta un ammalato - Ma è giusto?».
allucinante, siamo ne Belpaese, nessun Dio è profeta in patria :(
RispondiEliminaHai perfettamente ragione Stefano B. ....
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