18-19 Maggio 2012, Castellaneta Marina (TA). "Malattie rare:conoscerle per riconoscerle

Dal sito http://www.osservatoriomalattierare.it/:

Il 18 e 19 Maggio a Castellaneta Marina (TA), presso il Valentino Grand Village, avrà luogo "Malattie rare: conoscerle per riconoscerle". L'evento, organizzato dall’Associazione AMEGEP Domenico Campanella Onlus con il supporto scientifico del Prof. Laforgia (U.O. Neonatologia, Policlinico - Bari) ed il Dott. Papadia (U.O. Malattie Metaboliche, Ospedale Giovanni XXIII - Bari), mira a insegnare a “pensare” alle malattie rare, a riconoscere i segni clinici di alcune di queste patologie, a diffondere la conoscenza dei processi diagnostici di base e dei protocolli terapeutici, che possono salvare la vita dei pazienti affetti o migliorarne la qualità di vita.

Quando si parla di "malattie rare" si fa riferimento a quelle patologie che colpiscono un numero ristretto di persone e che generano problemi secondari proprio dipendenti dalla loro rarità (mancanza di farmaci specifici o costo troppo elevato di essi, mancanza di centri in grado di gestirne adeguatamente le problematiche assistenziali).  Attualmente sono state descritte 6000/7000 patologie rare, ma in realtà sono migliaia e nuove sono scoperte ogni giorno.

Le conoscenze scientifiche e mediche riguardo le malattie rare sono complessivamente scarse ed è per questo che spesso non vengono diagnosticate perché non riconosciute. Tutte le persone affette da queste malattie incontrano le stesse difficoltà nel raggiungere la diagnosi, nell’ottenere informazioni, nel venire orientati verso professionisti competenti. Sono ugualmente problematici l’accesso a cure di qualità, la presa in carico sociale e medica della malattia, il coordinamento tra le cure ospedaliere e le cure di base, l’autonomia e l’inserimento sociale.

Dunque l’approfondimento e la conoscenza di queste patologie è importante per tutta la classe medica e non solo.

Per il programma completo clicca qui.

Fonte: http://www.osservatoriomalattierare.it/appuntamenti/2082-18-19-maggio-2012-bari-qmalattie-rareconoscerle-per-riconoscerleq