Sì, sono indignata.
Oggi sono uscita con mio marito e all'interno di un grande e noto negozio di bricolage era presente uno dei banchetti dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e le loro gardenie. Non nascondo che non approvo il loro operato, ma quando ci sono queste cose non dò loro più di tanto peso e rispondo "No, grazie". Appena fuori l'entrata dello store già si sono delle ragazze pronte a rifilare sorrisi e volantini vari. Entrando c'è il banchetto vero e proprio con tante gardenie e tante persone affiliate alla causa. Passo senza star lì a guardare più di tanto. Dopo poco usciamo, perchè non troviamo quello che vogliamo, e di nuovo siamo costretti a passare davanti il banchetto. Con la coda dell'occhio, sulla mia sinistra noto una signora, credo di mezza età, sulla sedia a rotelle, visibilmente in stato più che avanzato della malattia, circondata da facce sorridenti che promuovono la gardenia. Beh, proprio non ci sto! Prima di tutto mostrare quella signora evidentemente indifesa, costretta tutto il giorno lì a farsi vedere da tutti e a far vedere le sue condizioni. Certo, se fosse stata una sua scelta è un'altra cosa, ma sinceramente in tanti anni di fiori, frutta e chi più ne ha più ne metta, non ho mai visto (forse non ci ho mai fatto caso?) un malato terminale di tumore, ma neanche un malato così grave di sclerosi multipla. Anch'io lo sono da tanti anni, ed è per me una fortuna che non sia visibile ai più, però mercificare sulla pelle di chi non ha molto speranze, far vedere a chi non sa, dandone così l'idea, che quella e solo quella è la sclerosi multipla, beh proprio non ci sto. Chi è malato di sclerosi multipla sa bene che la maggior parte dei casi è recidivo-remittente, il che significa anche che non si sta per forza sulla sedia a rotelle nelle peggiori condizioni che ho visto io e tutti quelli che sono andati nel famoso store.
Ho raccontato il fatto ai miei genitori, e mia madre mi ha detto "pensa a chi ha il problema e sta abbastanza bene e vede quello che hai visto tu, potrebbe pensare di diventare per forza così". Lei sicuramente si riferiva a chi ce l'ha da poco tempo e non sa bene cosa succederà. Anch'io dopo 12 anni ci penso che potrei diventare così, ma magari so che non deve essere per forza questoì. Quando mi sono ammalata avevo solo 16 anni, e ai miei genitori dissero che la sclerosi multipla non era quello che facevano vedere in tv o nelle piazze, ma è anche quello.
Oltre ad essere vicina alla signora presente al banchetto, abbraccio tutti voi che come me combattete con la malattia e sapete bene di cosa si tratta.
A presto
S.
Yes, I am outraged.
Today I went out with my husband, and inside a large, well-known DIY store there was a banquet AISM (Italian Multiple Sclerosis) and its gardenias. I must confess that I do not approve their actions, but when you have these things do not give them much importance and say "No, thanks". Just outside the entrance of the store already have the girls ready for trimming smiles and various leaflets. Upon entering there was the banquet with many gardenias and many people affiliated to the cause. Step without bothering to look beyond that. After a while we go out, because we do not find what we want, and again we are forced to pass to the banquet. With the corner of my eye, I noticed a lady on my left, I think middle-aged, in a wheelchair, visibly in a state rather than advanced disease, surrounded by smiling faces that promote the gardenia. Well, I'm not agree! First of all, to show a lady evidently helpless, forced the whole day there to be seen by everyone and to see her condition. Of course, if it was her choice is another matter, but in many years of flowers, fruits and so on and so forth, I have never seen (maybe I never noticed that?) a terminally ill cancer, but even so severe a sufferer of multiple sclerosis. I have been MS for many years, and it is fortunate for me that is not visible to most people, however, commodify the skin of those who have little hope, to see who does not know, giving it the idea that the one and only what is multiple sclerosis, well I'm not agree. Who is suffering from multiple sclerosis is well aware that most of the cases relapsed remitting, which means also that you are not necessarily in a wheelchair in the worst conditions I've seen and all those who went in the famous store.
I reported the matter to my parents and my mother told me "think about who has the problem and is quite well and see what you have seen, could expect to become so ." She (my mum) certainly was referring to those who have it a short time and does not know what will happen. After 12 years I think I could be so, but maybe you know you do not have to be this. When I became ill I was only 16 years old, and my parents said that MS was not what they showed on TV or in the streets, but even this.
Besides being close to this lady at the banquet, embrace all of you who like me fight with the disease and you know what it is.
See you soon
S.
Oggi sono uscita con mio marito e all'interno di un grande e noto negozio di bricolage era presente uno dei banchetti dell'AISM (Associazione Italiana Sclerosi Multipla) e le loro gardenie. Non nascondo che non approvo il loro operato, ma quando ci sono queste cose non dò loro più di tanto peso e rispondo "No, grazie". Appena fuori l'entrata dello store già si sono delle ragazze pronte a rifilare sorrisi e volantini vari. Entrando c'è il banchetto vero e proprio con tante gardenie e tante persone affiliate alla causa. Passo senza star lì a guardare più di tanto. Dopo poco usciamo, perchè non troviamo quello che vogliamo, e di nuovo siamo costretti a passare davanti il banchetto. Con la coda dell'occhio, sulla mia sinistra noto una signora, credo di mezza età, sulla sedia a rotelle, visibilmente in stato più che avanzato della malattia, circondata da facce sorridenti che promuovono la gardenia. Beh, proprio non ci sto! Prima di tutto mostrare quella signora evidentemente indifesa, costretta tutto il giorno lì a farsi vedere da tutti e a far vedere le sue condizioni. Certo, se fosse stata una sua scelta è un'altra cosa, ma sinceramente in tanti anni di fiori, frutta e chi più ne ha più ne metta, non ho mai visto (forse non ci ho mai fatto caso?) un malato terminale di tumore, ma neanche un malato così grave di sclerosi multipla. Anch'io lo sono da tanti anni, ed è per me una fortuna che non sia visibile ai più, però mercificare sulla pelle di chi non ha molto speranze, far vedere a chi non sa, dandone così l'idea, che quella e solo quella è la sclerosi multipla, beh proprio non ci sto. Chi è malato di sclerosi multipla sa bene che la maggior parte dei casi è recidivo-remittente, il che significa anche che non si sta per forza sulla sedia a rotelle nelle peggiori condizioni che ho visto io e tutti quelli che sono andati nel famoso store.
Ho raccontato il fatto ai miei genitori, e mia madre mi ha detto "pensa a chi ha il problema e sta abbastanza bene e vede quello che hai visto tu, potrebbe pensare di diventare per forza così". Lei sicuramente si riferiva a chi ce l'ha da poco tempo e non sa bene cosa succederà. Anch'io dopo 12 anni ci penso che potrei diventare così, ma magari so che non deve essere per forza questoì. Quando mi sono ammalata avevo solo 16 anni, e ai miei genitori dissero che la sclerosi multipla non era quello che facevano vedere in tv o nelle piazze, ma è anche quello.
Oltre ad essere vicina alla signora presente al banchetto, abbraccio tutti voi che come me combattete con la malattia e sapete bene di cosa si tratta.
A presto
S.
Yes, I am outraged.
Today I went out with my husband, and inside a large, well-known DIY store there was a banquet AISM (Italian Multiple Sclerosis) and its gardenias. I must confess that I do not approve their actions, but when you have these things do not give them much importance and say "No, thanks". Just outside the entrance of the store already have the girls ready for trimming smiles and various leaflets. Upon entering there was the banquet with many gardenias and many people affiliated to the cause. Step without bothering to look beyond that. After a while we go out, because we do not find what we want, and again we are forced to pass to the banquet. With the corner of my eye, I noticed a lady on my left, I think middle-aged, in a wheelchair, visibly in a state rather than advanced disease, surrounded by smiling faces that promote the gardenia. Well, I'm not agree! First of all, to show a lady evidently helpless, forced the whole day there to be seen by everyone and to see her condition. Of course, if it was her choice is another matter, but in many years of flowers, fruits and so on and so forth, I have never seen (maybe I never noticed that?) a terminally ill cancer, but even so severe a sufferer of multiple sclerosis. I have been MS for many years, and it is fortunate for me that is not visible to most people, however, commodify the skin of those who have little hope, to see who does not know, giving it the idea that the one and only what is multiple sclerosis, well I'm not agree. Who is suffering from multiple sclerosis is well aware that most of the cases relapsed remitting, which means also that you are not necessarily in a wheelchair in the worst conditions I've seen and all those who went in the famous store.
I reported the matter to my parents and my mother told me "think about who has the problem and is quite well and see what you have seen, could expect to become so ." She (my mum) certainly was referring to those who have it a short time and does not know what will happen. After 12 years I think I could be so, but maybe you know you do not have to be this. When I became ill I was only 16 years old, and my parents said that MS was not what they showed on TV or in the streets, but even this.
Besides being close to this lady at the banquet, embrace all of you who like me fight with the disease and you know what it is.
See you soon
S.
I think I understand the weird-o Google translation. We are all with you. We do understand. At a very young age I understood, because I knew someone who had it for many years. I was lucky I did not, until I was about 45. Now I am 58. Everyone is different. There is more hope than ever before, because of CCSVI.
RispondiEliminaKeep the faith.
Chris, thanks for your support. I know you can understand me. ;) Sarah
EliminaPurtroppo quello che fanno queste associazioni è prendere denaro e pensano che sfruttando la malattia in maniera più "d'impatto" o in modo più "spettacolare", smuovano di più il portafoglio delle persone. E' una cosa allucinante e senza un minimo di delicatezza.
RispondiEliminaE' triste che queste associazioni che dovrebbero aiutare, prima pensano ai propri interessi e poi al resto.
Un abbraccio.