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Metodo Stamina, approvata mozione per la prosecuzione delle terapie in Lombardia

Articolo del 23 ottobre 2013 preso da www.benessereblog.it


Tutelare i medici che devono proseguire con le somministrazioni e nuovi chiarimenti da parte del Ministro della Salute: ecco le richieste del Consiglio Regionale della Lombardia. Che, però, non è l'unico a fare domande

Dopo la bocciatura ricevuta da parte del Comitato scientifico nominato dal Ministero della Salute prima e del Ministro della Salute poi, quando si parla del metodo Stamina c’è una domanda che riecheggia su tutte: come stanno i pazienti che fino ad oggi hanno potuto sottoporsi alle terapie secondo il metodo di Davide Vannoni? E’ vero, come afferma il ministro Beatrice Lorenzin, che non hanno riportato nessun miglioramento significativo dal punto di vista medico o hanno ragione Le Iene, che ancora ieri hanno mandato in onda un servizio sui miglioramenti della piccola Celeste Carrer?

Le risposte a queste domande potrebbero arrivare domani in mattinata. La Stamina Foundation ha infatti organizzato a Roma una conferenza stampa in cui verrano presentati i risultati ottenuti agli Spedali Civili di Brescia. Durante l’incontro, al quale interverranno anche Vannoni e il suo vice, il dottor Marino Andolina, dovrebbero anche essere chiarite le procedure di sicurezza del metodo e le modalità di monitoraggio dei risultati.

Nel frattempo il metodo continua a far parlare di sé. Ieri, infatti, il Consiglio regionale della Lombardia ha approvato una mozione che impegna la giunta a chiedere al Governo di individuare delle soluzioni che tutelino i medici che, nonostante il ministero abbia bloccato la sperimentazione, si trovano a dover somministrare la terapia in seguito alle ordinanze emesse dalle autorità giudiziarie sul proseguimento dei trattamenti in corso. Non solo, la giunta si attiverà per individuare le modalità che permetteranno di adempiere alle disposizioni normative in tempi compatibili con le esigenze dei pazienti che devono completare le terapie e chiederà al ministero di pubblicare la documentazione bocciata dal comitato scientifico.

Nonostante la mozione sia stata approvata a maggioranza, le polemiche non sono mancate. Così mentre Mario Mantovani, assessore alla Salute, l’ha definita


un atto di buona politica, che fa sintesi tra le esigenze della comunità scientifica e le aspettative di speranza delle famiglie

per Umberto Ambrosoli, coordinatore del centrosinistra in Consiglio,


con questa mozione altro non si fa che aggiungere un ulteriore mattone al muro della confusione che caratterizza tutta la vicenda, muro contro cui si infrangono le disperate aspettative di chi è più debole e proprio per questo bisognoso di tutela, non di false speranze.

L’Aifa, il Centro nazionale trapianti e il Ministero della salute vanno tutti in un’unica, chiara direzione. Un’Assemblea regionale non può smentirla, rappresentando che sia consentito eseguire cure e trattamenti in assenza di qualsivoglia fondamento scientifico. Il diritto alla salute non può essere esercitato nell’arbitrio e disconoscendo le risultanze delle analisi e delle valutazioni fatte dagli enti preposti.
Le domande per Le Iene

Alle tante domande lasciate in sospeso o cui sono state date risposte giudicate non soddisfacenti dai pazienti e dall’opinione pubblica se ne aggiungono ora di nuove, questa volta indirizzate alla trasmissione televisiva Le Iene, che all’interno di questa vicenda ha e sta ancora giocando un ruolo di primo piano.

Alcuni giornalisti scientifici e blogger hanno infatti rilanciato le 10 domande de Le Iene alla redazione della trasmissione. Le riportiamo integralmente e rimaniamo in attesa di una risposta ad almeno di una delle tante domande rimaste ancora aperte oltre a queste.
Perché voi delle Iene non spingete Davide Vannoni a rendere pubblico il metodo Stamina? Se è davvero così efficace, non pensa sia giusto dare la possibilità a tutti i medici e pazienti di adottarlo?
Nei suoi servizi per “Le Iene” ci ha mostrato alcuni piccoli pazienti in cura con il metodo Stamina. Dopo otto mesi e quasi 20 puntate, perché non ha mai coinvolto le altre persone che Vannoni dice di aver curato negli ultimi anni, invitandole a mostrare i benefici del metodo Stamina?
Perché non ha mai sentito la necessità di dare voce anche a quei genitori che, sebbene colpiti dalla stessa sofferenza, non richiedono il trattamento Stamina e anzi sono critici sulla sua adozione?
Nel primo servizio su Stamina lei dice che Vannoni prova a curare con le staminali casi disperati “con un metodo messo a punto dal suo gruppo di ricerca”. Di quale gruppo di ricerca parla? Di quale metodo?
La Sma1 non sarebbe rientrata nella sperimentazione nemmeno se il Comitato l’avesse autorizzata, perché lo stesso Vannoni l’ha esclusa, ritenendola troppo difficile da valutare in un anno e mezzo di studi clinici. Come mai continua a utilizzare i bambini colpiti da questa patologia come bandiera per la conquista delle cure compassionevoli?
Perché non ha approfondito la notizia delle indagini condotte dalla Procura di Torino su 12 indagati, tra cui alcuni medici e lo stesso Vannoni, per ipotesi di reato di somministrazione di farmaci imperfetti e pericolosi per la salute pubblica, truffa e associazione a delinquere?
Perché non ha mai interpellato nemmeno uno dei pazienti elencati nelle indagini della Procura di Torino?
Perché ha omesso ogni riferimento alle accuse di frode scientifica da parte della comunità scientifica a Vannoni, al dibattito attorno alle domande di brevetto e alle controversie che hanno portato a un ritardo nella consegna dei protocolli per la sperimentazione?
In trasmissione lei fa riferimento alle cure compassionevoli, regolamentate dal Decreto Turco-Fazio. Perché non ha spiegato che il decreto prevede l’applicazione purché “siano disponibili dati scientifici, che ne giustifichino l’uso, pubblicati su accreditate riviste internazionali”?
Se il metodo Stamina si dimostrasse inefficace, che cosa si sentirebbe di dire alle famiglie dei pazienti e all’opinione pubblica?


Protect doctors who must continue with the new administration and clarification from the Minister of Health: here are the demands of the Regional Council of Lombardy. That, however, is not the only one asking questions


After the rejection received from the Scientific Committee appointed by the Ministry of Health and the Minister of Health before then, when we speak of the method Stamina there is a question that echoes all: how are the patients who up to now have been able to undergo the therapies according to the method of David Vannoni ? It 's true , as the minister Beatrice Lorenzin , which show no significant improvement from the medical point of view they are right or Reservoir Dogs , that yesterday they aired a report on the improvements of the small Celeste Carrer ?


The answers to these questions may arrive tomorrow morning . Stamina Foundation has organized a press conference in Rome in which the results will be submitted to the Civil Hospital of Brescia. During the meeting, with the participation also Vannoni and his deputy , Dr. Marino Andolina , should also be clarified safety procedures of the method and how to monitor the results.


Meanwhile, the method continues to be talked about . Yesterday, in fact, the Lombardy Regional Council passed a motion urging the junta to ask the Government to find solutions that protect doctors who, despite the ministry has blocked the experimentation, are having to administer treatment in response to orders issued by judicial authorities on the continuation of ongoing treatments . Not only that, the council will strive to find ways that will fulfill the regulatory provisions within a period compatible with the needs of patients who need to complete the treatment and ask the ministry to publish the documents rejected by the scientific committee.


Although the motion was approved by a majority , the controversy are not missed. So while Mario Mantovani , Department of Health , called it




an act of good policy , which is a synthesis between the needs of the scientific community of hope and expectations of families


for Umberto Ambrosoli , coordinator of the center in Council




with this motion another not only adds a further brick to the wall of the confusion that surrounds the whole affair , crashing wall against which the desperate expectations of those who are weaker and just for this need of protection , not false hope.


The AIFA , the National Transplant Center and the Ministry of Health are all in a single , clear direction. An Assembly Regional can not deny it , representing that it is allowed to perform cures and treatments in the absence of any scientific foundation. The right to health can not be exercised arbitrariness and ignoring the results of the analyzes and assessments made by the relevant authorities .
Applications for Reservoir Dogs


To the many questions left unanswered or which answers have been judged unsatisfactory by patients and the public are being added now new , this time addressed to the television broadcast Reservoir Dogs , which in this case has and is still playing a leading role .


Some science journalists and bloggers have indeed raised the 10 questions of Reservoir Dogs for the preparation of the transmission. The quote in full and we are waiting for a response to at least one of the many questions still remain open beyond these .
Because you do not push the Hyenas David Vannoni to make public the method Stamina ? If it is really so effective , does not think it is right to give the opportunity to all the doctors and patients to adopt it?
For its duty to "Reservoir Dogs " showed us some young patients being treated with the method Stamina . After eight months and almost 20 episodes , because he never involved other people who Vannoni said to have cured in recent years, inviting them to show the benefits of the method Stamina ?
Because he never felt the need to give a voice to those parents who , although affected by the suffering itself , does not require treatment Stamina and indeed are critical to adopt it ?
In the first service of Stamina Vannoni she says she tries to cure with stem hopeless cases "with a method developed by his research group ." Which research group speaks ? By what method ?
The SMA1 would not be back in the trial even though the Committee had authorized , because the same Vannoni has excluded as too difficult to evaluate in a year and a half of clinical trials. Why continue to use children affected by this disease as a banner for the conquest of compassionate care ?
Why not studied the terms of the surveys conducted by prosecutors in Turin on 12 suspects, including some doctors and the same Vannoni , for alleged offenses of drug imperfect and dangerous to public health , fraud and conspiracy ?
Because he never even asked one of the patients listed in the investigation of the Prosecutor of Turin?
Because it omitted any reference to allegations of scientific misconduct on the part of the scientific community to Vannoni , the debate about patent applications and litigation led to a delay in delivery of the protocols for the testing ?
In transmission you refer to compassionate care , regulated by Decree  Turco-Fazio . Why did not explain that the decree provides for the application provided that "available scientific data to justify its use , published in accredited journals " ?
If the method proves ineffective Stamina , what it would feel to say to the families of patients and the public?

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