Sclerosi multipla: una rifocalizzazione della CCSVI

Articolo tradotto da Alessandro Rasman su http://mediterranews.org/2012/06/sclerosi-multipla-una-rifocalizzazione-della-ccsvi/


di Joan Beal (CCSVI in Mltikpla Sclerosis, USA)

Ci sono molte opinioni e molti "rumori" intorno alla ricerca sulla CCSVI. Tutto ciò è fonte di confusione e non aiuta chi è alla ricerca di informazioni.

E' importante fermarsi e ricapitolare ciò che abbiamo imparato nei quattro anni da quando la ricerca sulla CCSVI del prof. Zamboni fu pubblicata per la prima volta, in modo che possiamo immaginare come dovrebbero continuare le future ricerche.

alcuni fatti -

1. La CCSVI esiste, e vi è un protocollo molto specifico per diagnosticarla.La CCSVI è una malattia vascolare di recente definizione sul rallentato ritorno venoso nelle persone con sclerosi multipla, scoperta dal prof. Paolo Zamboni. Il medico italiano ha sviluppato una tecnica ecocolordoppler molto specifica per diagnosticare questa condizione, che include il reflusso o l'assenza del flusso di sangue nelle vene giugulari ed azygos. Purtroppo, solo pochi gruppi di ricerca si sono formati da lui e dai suoi tecnici, e hanno appreso i mezzi adeguati per la diagnosi. Questo ha portato a molti studi falsati, confusione e risultati errati.

Il Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) ha lavorato e si è formato con il team del prof. Zamboni, e hanno trovato la CCSVI in circa il 60% dei pazienti con sclerosi multipla. Questo non è il 100% che il prof. Zamboni ha trovato nella SM, ma hanno trovato una forte correlazione. Per questo motivo, hanno avviato un programma di formazione per la diagnosi ecocolordoppler, e ci sono stati solo pochi gruppi che si sono formati e hanno imparato entrambe le parti dell'esame, che include l'ecocolordoppler transcranico, per cercare il reflusso nelle vene cerebrali profonde. Questa è la parte dell'esame che sta causando i maggiori problemi. Marie ed io abbiamo parlato con alcuni di questi tecnici, e hanno commentato che questo protocollo è un qualcosa che non avevano mai studiato prima nella loro formazione sonografica. E che ciò è stato un ostacolo.

Vi preghiamo di notare che in nessuno degli studi finanziati dalla National MS Society sono stati utilizzati per diagnosticare la CCSVI i criteri ecocolordoppler completi di Zamboni. Nessuno degli studi negativi già pubblicati ha utilizzato questo protocollo.
Il più distante di questi tecnici nel programma è stato il tecnico ecocolordoppler della Cleveland Clinic, Larry Raber, che ha completato la parte 1, ma non parte 2, del programma di formazione.
( http://www.bnac.net/?page_id=671 )

I risultati della Cleveland Clinic, che non sono il protocollo completo, hanno dimostrato che il 30% di quelli esaminati avevano la CCSVI, e questo ha portato i ricercatori a suggerire che sono necessari ulteriori studi.
( http://registration.akm.ch/einsicht.php?XNABSTRACT_ID=138456&XNSPRACHE_ID=2&XNKONGRESS_ID=150&XNMASKEN_ID=900 )

2. La CCSVI può o non può essere specifica della sclerosi multipla. Il BNAC ed altri ricercatori hanno osservato questa condizione in altre malattie neurologiche (OND). Se questa sia o meno la stessa condizione osservata dal prof. Zamboni nella sclerosi multipla è ancora da studiare. In futuro ci sarà maggiore ricerca.

3. Le persone affette da sclerosi multipla hanno anomalie intraluminali (all'interno della vena). Ciò è stato rilevato dallo studio ecocolordoppler della Cleveland Clinic qui sopra, e anche nel loro studio sulle autopsie, dove sono state studiate le vene di persone decedute con SM. Le malformazioni trovate potrebbero cambiare il flusso di sangue dal cervello al cuore. Infatti, lo studio post-mortem ha rivelato la presenza di un'insolita valvola venosa che non era stata descritta nei libri di testo di anatomia.

Sono state identificate in 5 dei 7 pazienti con sclerosi multipla marcate anomalie valvolari e intraluminali con potenziali conseguenze emodinamiche (7 anomalie).
( http://www.neurology.org/cgi/content/meeting_abstract/78/1_MeetingAbstracts/P05.125?sid=cbfa4807-bf32-400c-ab35-554e2ff1f91f )

Per quanto riguarda l'interesse sull'origine del restringimento venoso, gli studi flebografici dei sistemi delle vene giugulari interne ed azygos hanno dimostrato che le stenosi venose erano probabilmente malformazioni venose trunculari; per lo più, sono difetti endoluminali come valvole malformate, setti.
( http://phleb.rsmjournals.com/content/25/6/269.abstract )

4. Le nuove tecnologie stanno permettendo ai ricercatori di vedere come queste malformazioni intraluminali cambiano il flusso di sangue. Questa ricerca è molto, molto nuova. Le vene non sono mai state studiate nella stessa profondità delle arterie. Sappiamo come il restringimento dell'arteria carotidea possa influenzare il flusso di sangue al cervello, ma non abbiamo visto, fino a poco tempo, come il restringimento della vena giugulare e il ritorno rallentato del sangue possano influenzare il cervello. Questa ricerca è nella sua infanzia. E' troppo presto per non dare credito alla scoperta del prof. Zamboni, specialmente dal momento che pochi ricercatori si sono preoccupati di studiare il suo protocollo.

5. Gerarchie mediche prestabilite controllano la ricerca. I finanziamenti per la ricerca della sclerosi multipla provengono principalmente dalle case farmaceutiche e vanno direttamente alle università ed ai centri di SM. Le parti interessate hanno stabilito una macchina finemente sintonizzata, in cui gruppi di difesa dei pazienti fungono da intermediari fra le industrie, i pazienti, i donatori e gli specialisti della SM. Questo sistema è in vigore dal 1947 per il finanziamento della National MS Society. Da allora la ricerca sulla SM non ha guardato al di fuori dell'immunologia e del modello dell'EAE (encefalite allergica sperimentale) per trovare le risposte sull'eziologia della malattia. La ricerca vascolare e gli specialisti non hanno le stesse risorse per finanziare la loro ricerca. Ecco una pubblicazione degli anni '80 che tratta il problema del finanziamento della ricerca sulla connessione vascolare della SM.

"Un recente dibattito che circonda la patogenesi della sclerosi multipla è analizzato in termini di competenze, interessi ed esperienze del personale medico coinvolto. Si osserva che i sostenitori della teoria vascolare possiedono competenze sviluppate nell'interpretazione dei termini strutturali, vascolari della malattia, mentre le competenze dei loro avversari si trovano nell'immunologia e nella neurologia. Diversi osservatori hanno fornito diverse concezioni della malattia, perché differiscono i modelli di osservazione, ed i punti di osservazione da cui si svolge. Si è inoltre notato che il dibattito sulla causa e sul trattamento della SM si è verificato tra un gruppo sociale grande e potente e uno debole e marginale. Vengono indagati gli effetti di questa disuguaglianza di potere sulla produzione e sulla valutazione delle conoscenze sulla SM".
( http://onlinelibrary.wiley.com/doi/10.1111/1467-9566.ep11340153/pdf )

Noi siamo i deboli e marginali. Sì, lo sappiamo. Siamo in grado di sentirlo, non possiamo? Dove ci porta tutto questo?

Il collegamento vascolare alla SM è stato fatto dal 1860. E' stato il fallimento del Dr. T.J. Putnam - l'ultimo neurologo che aveva considerato la SM come una malattia del flusso sanguigno bloccato negli anni '40 - di trovare una "cura" per la SM, che ha indirizzato i soldi della ricerca verso l'immunologia. (C'è una nota sulla storia del Dr. Putnam, il finanziamento della MS Society e la fantomatica "cura" per la SM. E' una storia incredibile ... stay tunned!)

Non possiamo permettere che la scoperta sulle malformazioni venose intraluminali, che rallentano il flusso di sangue, e la connessione alla vascolarizzazione siano gettate nella spazzatura, semplicemente perché questa non ha ancora prodotto una "cura" per la SM. Se la SM è davvero una malattia multi-fattoriale, abbiamo bisogno di guardare a tutti i fattori, e permettere ai vari specialisti di condividere le loro ricerche. Continueremo a incoraggiare il dialogo tra le specialità, ad insistere perché i ricercatori siedano allo stesso tavolo - per ascoltare, leggere, e pensare prima di rispondere in modo istintivo o riflessivo.

Le persone con SM e coloro che le vogliono bene esigono risposte, collaborazione e maggiore ricerca. Gli studi della NMSS non saranno la fine di questa ricerca. Permettetemi di citare il prof. Michael Dake-

Chiaramente, una genuina collaborazione che incoraggi con rispetto il coinvolgimento di tutte le parti interessate potrebbe portare a delle indagini scientifiche sulla CCSVI più oggettive, efficienti e conclusive, ma non illudiamoci; questo richiederà il successo in una lotta con molte sfide difficili. Gli impedimenti che scoraggiano includono: interessi, basi con culture diverse, agende nascoste, diversi livelli di comprensione, forti ego, messaggi assassini, dogmi radicati, pontificatori ipocriti, nichilisti cinici, e tutta una serie di pregiudizi.
dal suo saggio, la CCSVI è reale e i radiologi interventisti dovrebbero trattarla con la venoplastica
( http://www.facebook.com/notes/ccsvi-alliance/ccsvi-is-real-and-irs-should-treat-it-with-venoplasty-dr-michael-dake/271822522843116 )

Sì, è una sfida dura .... ma da quello che ho visto negli ultimi tre anni, questa comunità è all'altezza della sfida.

E non ce ne andiamo.
Joan

Fonte: http://www.facebook.com/notes/ccsvi-in-multiple-sclerosis/ccsvi-refocus/10150952178132211

There is a lot of "noise" and opinion surrounding CCSVI research. Much of this is confusing, and does not help those who are looking for information.



It's important to stop and recap what we have learned in the four years since Dr. Zamboni's CCSVI research was first published, so that we might envision how future research should continue.



some facts--



1. CCSVI exists, and there is a very specific protocol to diagnose it. CCSVI is a newly defined vascular disease of slowed venous return in people with MS, discovered by Dr. Paolo Zamboni. He developed a very specific doppler ultrasound technique to diagnose this condition, which includes refluxive or absent blood flow in the jugular and azygos veins. Sadly, only a few research groups have trained with him and his technicians, and learned the proper means of diagnosis. This has lead to many false studies, confusion and erroneous results.



Buffalo Neuroimaging Analysis Center (BNAC) worked and trained with Dr. Zamboni's team, and they found CCSVI in about 60% of pwMS. This is not the 100% that Dr. Zamboni found in MS, but they did find a strong correlation. Because of this, they initiated a training program for doppler diagnosis, and there have only been a few groups that have trained and learned both parts of the exam, which includes transcranial doppler, to look for refluxive flow in the deep cerebral veins. This is the part of the testing that is causing the most problems. Marie and I have spoken to a few of these technicians, and they have commented that this protocol is like nothing they have ever learned in their doppler training before. And that's been a stumbling block.



Please note that NONE of the National MS Society funded studies utilized the full Zamboni doppler criteria to diagnose CCSVI. None of the negative studies already published have utilized this protocol.

The furthest any of these technicians got in the program was the Cleveland Clinic doppler technician, Larry Raber, who completed part 1, but not part 2, of the training program.

link to BNAC training page



The Cleveland Clinic results, which are not the complete protocol, showed 30% of those tested had CCSVI, and this lead researchers to suggest further studies are needed.

link



2. CCSVI may or may not be specific to Multiple Sclerosis. BNAC and other researchers have noted this condition in other neurological diseases (OND). Whether or not this is the same condition Dr. Zamboni noted in Multiple Sclerosis is still to be studied. There will be more research ahead.



3. People with Multiple Sclerosis have intraluminal (inside the vein) abnormalities. This was noted by the Cleveland Clinic doppler study above, as well as their autopsy study, where veins of deceased people with MS were studied. The malformations found could change bloodflow from the brain to the heart. In fact, the postmortem study revealed the presence of a novel venous valve that had not been described in anatomy textbooks.



Marked valvular and other intraluminal abnormalities with potential hemodynamic consequences were identified in 5 of 7 MS patients (7 abnormalities)

link



As far as the origin of venous narrowing is concerned, phlebographic studies of the IJVs and AZ systems demonstrated that venous stenoses were likely to be truncular venous malformations; mostly, they are intraluminal defects such as malformed valve, septa webs.

link to research



4. New technology is allowing researchers to see how these intraluminal malformations change bloodflow. This research is very, very new. Veins have not been studied in the same depth as the arteries. We know how carotid artery narrowing can affect blood flow to the brain, but we have not, until recently, looked at how jugular vein narrowing and slowed blood return can affect the brain. This research is in its infancy. It is far too soon to discount Dr. Zamboni's discovery, especially since very few researchers have bothered to study his protocol.



5. Established medical hierarchies control research. Funding for MS research comes primarily from pharmaceutical and biotech companies and goes directly to universities and MS centers. Interested parties have established a finely tuned machine, in which patient advocacy groups serve as intermediaries for corporations, patients, donors and MS specialists. This system has been in place since 1947 and the founding of the National MS Society. MS research has not looked outside of immunology and the EAE model for answers to disease aetiology since then. Vascular research and specialists do not have the same resources for funding their research. Here is a paper from the 1980s which discusses the problem of funding research into the vascular connection to MS.



"A recent debate surrounding the pathogenesis of multiple sclerosis is analysed in terms of the skills, interests and backgrounds of the medical personnel involved. It is noted that the proponents of the vascular theory possess developed expertises in interpreting disease instructural, vascular terms, whereas their opponents' skills lie in immunology or neurology. Different observers have produced different conceptions of the disease because modes of observation, and the points from which observation takes place, differ. It is also noted that the debate over the causation and treatment of MS has occurred between a large and powerful social group and a weak and marginal one. The effects of this power inequality on the production and assessment of knowledge about MS are investigated."

link





We are the weak and marginal. Yes, we know that. We can feel it, can't we? Where does this leave us?



The vascular connection to MS has been made since the 1860s. It was the failure of Dr. T.J. Putnam- the last neurologist who considered MS a disease of blocked blood flow in the forties- to find a "cure" for MS, that sent the research money into immunology. (There's a note coming on the history of Dr. Putnam, the founding of the MS Society and the elusive "cure" for MS. It's an unbelievable tale...stay tuned!)



We cannot let the discovery of intraluminal venous malformations, slowed blood flow, and the connection to the vasculature be thrown into the trash heap, simply because this has not yet produced a "cure" for MS. If MS is indeed a multi-factorial disease, we need to look at all the factors, and allow the various specialists to share their research. We will continue to encourage dialogue across specialties, to insist that researchers come to the table--to listen, read, and think before responding in a reflexive, knee-jerk fashion.



People with MS and those who love them want answers, cooperation, and more research. The NMSS studies will not be the end of this investigation. Let me quote Dr. Michael Dake-



Clearly, a genuine collaboration that respectfully encourages involvement of all interested parties could lead to the most objective, efficient and conclusive scientific investigations of CCSVI, but make no mistake; this will require the successful tackling of many tough challenges. Daunting impediments include: vested interests, silos with different cultures, hidden agendas, and diverse levels of understanding, strong egos, messenger killers, entrenched dogmatists, sanctimonious pontificators, cynical nihilists, and a whole range of biases.

from his essay, CCSVI is Real and IRs should treat it with venoplasty



Yes, it's a tough challenge....but from what I've seen over the past three years, this community is up to the challenge.



And we're not going anywhere.

Joan